France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

France Acouphènes reconnue Association d’Usagers du Système de Santé

Par Arrêté du 18 mars 2009, l’association France Acouphènes devient la 103e association à obtenir, du Ministère de la Santé, un agrément d’Association d’ Usagers du Système de la Santé.

Une vraie reconnaissance pour tous nos bénévoles
Cet agrément national est une reconnaissance importante pour notre association ; il est en effet subordonné à l’activité effective et publique de l’association en faveur des malades et des usagers, sur ses actions de formation et d’information, sur sa représentativité et son indépendance, ainsi que la transparence de sa gestion.
C’est l’engagement de tous nos bénévoles qui est ainsi reconnu, du bénévole occasionnel de l’association en passant par nos animateurs de Groupes de paroles, nos bénévoles écoutants de la Ligne de France Acouphènes, nos formations « maison », notre gestion saine et transparente et enfin la ligne claire de notre Conseil d’Administration totalement indépendant, sous l’impulsion de sa Présidente.

De quoi s’agit-il ?


La Loi du 4 mars 2002 a créé un nouveau cadre pour l’expression et la participation des usagers du système de santé. Ainsi votre association pourra être consultée et vous représenter dans bon nombre d’établissements publics et de commissions tant au niveau des régions qu’au niveau national : les Conseils d’Administration des hôpitaux publics, l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé, les Commissions de Conciliations, les Commissions de relations avec les usagers etc.

Notre association dispose ainsi par cet agrément de davantage de droits mais elle accède aussi à des devoirs dont elle devra s’acquitter, notamment en matière de représentation des usagers dans ces diverses instances.

Bien évidemment, nous ferons notre possible pour vous représenter là où c’est nécessaire afin, à défaut de faire entendre nos acouphènes, de faire ainsi d’avantage entendre notre voix.

carrevert Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo …
Témoignage et message d’espoir, de prévention.
Son conseil : ne pas hésiter à contacter France Acouphènes
N'ayez plus peur d'en parler, n'ayez pas peur de vous faire aider : 0 820 222 213
Merci Alexandra
#franceacouphènes #acouphènesjenparle


CAM Audition affichevign

carremauve Comme chaque année les chercheurs créent un évènement en accueillant les malades dans leur laboratoire de recherche. Cette année cela concerne l'audition. France Acouphènes est partenaire de cet évènement et les bénévoles de France Acouphènes vous attendent pour échanger avec vous sur vos pathologies. Si vous souhaitez y participer, nous vous invitons à vous inscrire rapidement, en allant sur ce lien : http://chercheurs-malades-inserm.fr.


Questionnaires pour la recherche

Le Dr Londero, membre de notre comité scientifique nous informe :

"Je participe à un projet européen TINNET dont un des objectifs est de définir selon une méthodologie validée quels sont les tinnet grand logodomaines d'intérêt (en particulier selon la perspectives des patients) qui doivent être évalués dans les études cliniques concernant les acouphènes. Dans ce cadre nous recherchons des patients ANGLOPHONES qui accepteraient de répondre à trois questionnaires EN LIGNE et éventuellement de participer à une réunion de consensus finale (optionnelle)."

Document PDF en anglais : Comit id

 

 

 

carre bleu10  Permanences téléphoniques :

Ajout d'une permanence nocturne le dimanche  de 21h à 23h

 

 

carre bleu10 Mon tour de France avec la maladie de Menière

pieds sur terre

 
 
Nous vous en avions parlé, Jacques Lepourcelet, atteint de la maladie de Menière, a effectué depuis début avril 2016 un tour de France à pieds pour sensibiliser à la maladie de Menière      Voir l'article

A son retour, le 30 octobre 2016 ,il avait emmagasiné des centaines et centaines de photos et anecdotes.Les voici donc pour notre plus grand plaisir.
Pour vous procurer ce bel ouvrage, il suffit d'aller sur sa page Facebook  :
Menière - Les pieds sur Terre