France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

France Acouphènes « Membre d’Alliance Maladies Rares »
 
par Roselyne Nicolas

 

 

Notre pathologie : le neurinome de l’acoustique fait partie des maladies rares. Nous avons déposé un dossier afin de rejoindre cette association et le 11 septembre dernier son Conseil national a accepté que notre association fasse partie de ses membres.
France acouphènes fait donc partie du 2e collège c’està- dire celui qui regroupe les associations qui ont une maladie rare et d’autres pathologies associées.
C’est un grand pas franchi par France acouphènes et une reconnaissance supplémentaire du sérieux de notre association et du travail que nous faisons.
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades qui est respectueux des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels il ne se substitue pas.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des forums nationaux sur des thèmes divers.
Avec son aide, nous espérons faire encore plus d’actions, aider plus de personnes et être encore plus « visibles » afin que l’on sache que notre association existe.


Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

carrevert Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo …
Témoignage et message d’espoir, de prévention.
Son conseil : ne pas hésiter à contacter France Acouphènes
N'ayez plus peur d'en parler, n'ayez pas peur de vous faire aider : 0 820 222 213
Merci Alexandra
#franceacouphènes #acouphènesjenparle


CAM Audition affichevign

carremauve Comme chaque année les chercheurs créent un évènement en accueillant les malades dans leur laboratoire de recherche. Cette année cela concerne l'audition. France Acouphènes est partenaire de cet évènement et les bénévoles de France Acouphènes vous attendent pour échanger avec vous sur vos pathologies. Si vous souhaitez y participer, nous vous invitons à vous inscrire rapidement, en allant sur ce lien : http://chercheurs-malades-inserm.fr.


Questionnaires pour la recherche

Le Dr Londero, membre de notre comité scientifique nous informe :

"Je participe à un projet européen TINNET dont un des objectifs est de définir selon une méthodologie validée quels sont les tinnet grand logodomaines d'intérêt (en particulier selon la perspectives des patients) qui doivent être évalués dans les études cliniques concernant les acouphènes. Dans ce cadre nous recherchons des patients ANGLOPHONES qui accepteraient de répondre à trois questionnaires EN LIGNE et éventuellement de participer à une réunion de consensus finale (optionnelle)."

Document PDF en anglais : Comit id

 

 

 

carre bleu10  Permanences téléphoniques :

Ajout d'une permanence nocturne le dimanche  de 21h à 23h

 

 

carre bleu10 Mon tour de France avec la maladie de Menière

pieds sur terre

 
 
Nous vous en avions parlé, Jacques Lepourcelet, atteint de la maladie de Menière, a effectué depuis début avril 2016 un tour de France à pieds pour sensibiliser à la maladie de Menière      Voir l'article

A son retour, le 30 octobre 2016 ,il avait emmagasiné des centaines et centaines de photos et anecdotes.Les voici donc pour notre plus grand plaisir.
Pour vous procurer ce bel ouvrage, il suffit d'aller sur sa page Facebook  :
Menière - Les pieds sur Terre