France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

France Acouphènes « Membre d’Alliance Maladies Rares »
 
par Roselyne Nicolas

 

 

Notre pathologie : le neurinome de l’acoustique fait partie des maladies rares. Nous avons déposé un dossier afin de rejoindre cette association et le 11 septembre dernier son Conseil national a accepté que notre association fasse partie de ses membres.
France acouphènes fait donc partie du 2e collège c’està- dire celui qui regroupe les associations qui ont une maladie rare et d’autres pathologies associées.
C’est un grand pas franchi par France acouphènes et une reconnaissance supplémentaire du sérieux de notre association et du travail que nous faisons.
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades qui est respectueux des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels il ne se substitue pas.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des forums nationaux sur des thèmes divers.
Avec son aide, nous espérons faire encore plus d’actions, aider plus de personnes et être encore plus « visibles » afin que l’on sache que notre association existe.


Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

carrevert Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo …
Témoignage et message d’espoir, de prévention.
Son conseil : ne pas hésiter à contacter France Acouphènes
N'ayez plus peur d'en parler, n'ayez pas peur de vous faire aider : 0 820 222 213
Merci Alexandra
#franceacouphènes #acouphènesjenparle


 Questionnaires pour la recherche

Le Dr Londero, membre de notre comité scientifique nous informe :

"Je participe à un projet européen TINNET dont un des objectifs est de définir selon une méthodologie validée quels sont les tinnet grand logodomaines d'intérêt (en particulier selon la perspectives des patients) qui doivent être évalués dans les études cliniques concernant les acouphènes. Dans ce cadre nous recherchons des patients ANGLOPHONES qui accepteraient de répondre à trois questionnaires EN LIGNE et éventuellement de participer à une réunion de consensus finale (optionnelle)."

Document PDF en anglais : Comit id

Un parrain pour France-AcouphènesFrederic Deban et RN

Frédéric Deban, acteur et auteur, témoigne dans son troisième livre " Vos gueules les acouphènes " de sa plongée dans l'enfer d'une quasi surdité amplifiée par des acouphènes.

Livre F Deban

Touché personnellement, il est conscient du soutien important que France-Acouphènes apporte aux personnes souffrantes.

Il a accepté d’être le parrain de FA et va donc mener avec l’Association le combat auprès des pouvoirs publics pour obtenir une meilleure reconnaissance, et l’indemnisation du handicap.

 

 

 


carre bleu10  Permanences téléphoniques :

Ajout d'une permanence nocturne le dimanche  de 21h à 23h


carre bleu10 A VOIR

Ali, la chèvre, et Ibrahim.
Un film de Sherif El Bendary, dont le sujet, traité avec humour est ... les acouphènes !

Ibrahim, ingénieur du son, fait comprendre sa souffrance et ce qu'il ressent à cause de ses acouphènes insupportables. affiche ali 

Sortie dans les salles : le 7 juin
Bande annonce :ici Quand Ali rencontre Ibrahim.
Ali, d’un tempérament jovial, voue un amour inconditionnel à Nada, sa chèvre. Sa mère ne le comprend pas et décide d’envoyer Ali chez un guérisseur.
Il y rencontre Ibrahim, un ingénieur du son qui souffre d’acouphènes qui parasitent son travail et sa joie de vivre.
Ali, Nada et Ibrahim entreprennent un voyage thérapeutique qui les conduira d’Alexandrie au Sinaï et qui bouleversera leur vie.
 
 
 
 

 carre bleu10 Pour la fête de la musique, l'Association France Acouphènes organise une campagne de prévention géante, grâce à vous, avec vous.


Le but? Rappeler à quel point il est important de protéger ses oreilles dans des lieux bruyants. Pour ce faire, rien de plus simple : on sort son smartphone, et on dit à la caméra "Je n'oublie pas de protéger mes oreilles" en tenant une petite pancarte avec dessus des hashtags clefs pour nous retrouver :
 
#franceacouphènes
#acouphènesjenparle
#jeprotègemesoreilles.
Soyez créatifs, soyez souriants, soyez engagés!
Les 10 auteurs des vidéos les plus originales se verront proposer de la figuration dans le prochain court-métrage préventif de France Acouphènes qui sera tourné en novembre 2017 à Paris!.
 

vignfetemusique2017

 

 

 

 

Soyez prudent(te) protégez vos oreilles et ne vous exposez pas aux sons trop forts !
FRANCE ACOUPHÈNES et la JNA (Journée Nationale de l'Audition) font passer un message de PRÉVENTION.

Consultez l'affiche

 affichetteBDfetemusique

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Capture decran 2017 06 15 a 17.07.03

La télécharger ICI

 

 

 Niveau sonore en dB

 

80

83

 

86

 

89

 

92

 

95

 

98

 

101

 

104

 

107

 

111

 

Durée d’exposition maximale

8h

4h

2h

1h

30mn

15mn

 

7mn30s

 

3mn45s

 

1mn20s

 

40s

 

20s

 


 

Pourquoi adhérer?

Pour que l’Association continue d’assumer pleinement son rôle de soutien envers les personnes qui souffrent, de multiplier ses actions, d’encourager la recherche et d’intervenir auprès des instances. C'est aussi, même si vous ne souffrez pas, soutenir vos proches, famille et amis.

Une association ne sera jugée crédible que si son nombre d’adhérents est suffisamment important. Cotiser, c’est une façon de dire merci pour une aide reçue sur le forum, une écoute téléphonique ou un groupe de parole, c’est aussi soutenir tous ceux qui se forment et s’engagent dans ce bénévolat.

Soutenez l'Association en adhérant !

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