France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

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France Acouphènes « Membre d’Alliance Maladies Rares »
 
par Roselyne Nicolas

 

 

Notre pathologie : le neurinome de l’acoustique fait partie des maladies rares. Nous avons déposé un dossier afin de rejoindre cette association et le 11 septembre dernier son Conseil national a accepté que notre association fasse partie de ses membres.
France acouphènes fait donc partie du 2e collège c’està- dire celui qui regroupe les associations qui ont une maladie rare et d’autres pathologies associées.
C’est un grand pas franchi par France acouphènes et une reconnaissance supplémentaire du sérieux de notre association et du travail que nous faisons.
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades qui est respectueux des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels il ne se substitue pas.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des forums nationaux sur des thèmes divers.
Avec son aide, nous espérons faire encore plus d’actions, aider plus de personnes et être encore plus « visibles » afin que l’on sache que notre association existe.


Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

carrevert Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo …
Témoignage et message d’espoir, de prévention.
Son conseil : ne pas hésiter à contacter France Acouphènes
N'ayez plus peur d'en parler, n'ayez pas peur de vous faire aider : 0 820 222 213
Merci Alexandra
#franceacouphènes #acouphènesjenparle


 

Un parrain pour France-Acouphènes

carrevert Frédéric Deban, acteur et auteur, témoigne dans son troisième livre de sa plongée dans l'enfer d'une quasi surdité amplifiée par des acouphènes.
Touché personnellement, il est conscient du soutien important que France-Acouphènes apporte aux personnes souffrantes. Il a accepté d’être le parrain de FA et va donc mener avec l’Association le combat auprès des pouvoirs publics pour obtenir une meilleure reconnaissance, et l’indemnisation du handicap.

Frederic Deban et RN

 

 

 


 

livre deban2

carrevert Vos gueules les acouphènes Je n’entends plus la mer

Le jour de ses 50 ans, Frédéric Deban est frappé par un accident de la vie. Atteint par une surdité presque totale, son quotidien bascule, le plongeant dans le silence, et dans l’enfer assourdissant de son nouvel handicap invisible : les acouphènes.

Ce livre se fait écho du choc subi et de la chronologie des étapes d’un combat qui le mène, avec opiniâtreté, du refus à l’acceptation, face à l’enfer assourdissant que lui impose son nouveau handicap invisible.

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L'Assemblée Générale de  l'Association aura lieu le  1er  avril 2017 à l’Auditorium de la Ville de Paris

La matinée est réservée aux adhérents.

A 14h,  auront lieu des conférences gratuites organisées par France Acouphènes
  • Le Pr Hung Thai Van parlera des acouphènes, de l’hyperacousie et des avancées majeures en France dans le traitement de l’hyperacousie afin de réduire la douleur des personnes qui en souffrent.
  • Le Dr Catherine de Waele nous parlera de la maladie de Menière et comment gérer les crises.

Des témoignages de personnes connues :

  • Celui d’Alexandra Desloires , comédienne, chanteuse, 
  • de Jacques Lepourcelet qui a fait 5000 kms avec Menière,
  • sans oublier Frédéric Deban, le Parrain de France Acouphènes et de la JNA qui a écrit son témoignage dans le livre " Vos gueules les acouphènes, je n'entends plus la mer "

Si vous souhaitez assister aux conférences, et en raison du plan Vigipirate, merci de bien vouloir vous inscrire avant le 26 mars 2016,

soit par mail :  Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

soit par téléphone au 01 42 05 01 46 (uniquement entre 10h30 et 11h30)

Pensez à vous munir d’une pièce d’identité pour entrer au 5, rue Lobau (derrière la mairie) 75004 Paris.

partenaire intégance


 

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Pourquoi adhérer?

Pour que l’Association continue d’assumer pleinement son rôle de soutien envers les personnes qui souffrent, de multiplier ses actions, d’encourager la recherche et d’intervenir auprès des instances. C'est aussi, même si vous ne souffrez pas, soutenir vos proches, famille et amis.

Une association ne sera jugée crédible que si son nombre d’adhérents est suffisamment important. Cotiser, c’est une façon de dire merci pour une aide reçue sur le forum, une écoute téléphonique ou un groupe de parole, c’est aussi soutenir tous ceux qui se forment et s’engagent dans ce bénévolat.

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