France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Le nouveau livre de France Acouphènes : livre fa

ACOUPHÈNES
Hyperacousie, Maladie de Menière, Neurinome de l’acoustique

Vous souffrez d'acouphènes ? D'hyperacousie ? Et vous aimeriez trouver enfin des aides pour améliorer votre qualité de vie ? 
Cet ouvrage de référence sur les acouphènes est un guide pratique, fruit de l'expérience des bénévoles de l'association France Acouphènes.

Ce livre est en vente dans la boutique, au prix de 29 euros, frais de port inclus : boutique

VENTE EN LIGNE LIMITÉE À LA FRANCE MÉTROPOLITAINE

Je suis adhérent, je fais un don    5 € 10 € 20 € 40 € 80 € Autre montant

Pourquoi adhérer?

Pour que l’Association continue d’assumer pleinement son rôle de soutien envers les personnes qui souffrent, de multiplier ses actions, d’encourager la recherche et d’intervenir auprès des instances. C'est aussi, même si vous ne souffrez pas, soutenir vos proches, famille et amis. Une association ne sera jugée crédible que si son nombre d’adhérents est suffisamment important. Cotiser, c’est une façon de dire merci pour une aide reçue sur le forum, une écoute téléphonique ou un groupe de parole, c’est aussi soutenir tous ceux qui se forment et s’engagent dans ce bénévolat. Soutenez l'Association en adhérant ! J'adhère

Le mot du Président
A l'issue de l'assemblée générale 2018 de France Acouphènes , et après 12 ans de bons et loyaux services, Roselyne Nicolas a passé le témoin de la présidence de l'Association à Jacques Foenkinos le Secrétaire Général sortant.

Roselyne Nicolas, en tant que 1ère Vice présidente, assurant ainsi une continuité de gestion de l'Association, sera chargée des relations extérieures afin de poursuivre les démarches de reconnaissance de vos pathologies et leur prise en charge adaptée. Elle va continuer à écouter, informer et aider les personnes souffrantes.

La tâche du nouveau président est lourde car bien que reconnue par les pouvoirs publics, l'Association perd beaucoup d'adhérents et d'abonnés à notre revue, et les subventions sont en forte baisse. Pourtant de plus en plus de personnes souffrent de nos pathologies. sollicitent nos services (+ de 4000 appels sur la ligne de France acouphènes),participent à nos réunions d'informations en nombres, ainsi qu'à nos groupes de parole, utilisent le contact rassurant de nos bénévoles lors des permanences physiques dans 13 villes en France. Ce paradoxe entrainera s'il se poursuit, une grande difficulté à l'Association d'organiser sa présence sur l'ensemble du territoire et de poursuivre toutes ces actions par manque de financement.

C'est pourquoi, je lance un appel à l'ensemble des personnes souffrantes et à leurs proches, de nous aider en adhérant (20 Euros par an) en s'abonnant à notre revue (20 Euros pour les adhérents ), en achetant nos publications (29 Euros le livre de FA envoi compris) ou en faisant tout simplement un don (dont 66% sont déduits des impôts). Pour les adhérents qui ont un peu de temps à consacrer, ils peuvent devenir bénévoles pour renforcer l'équipe en place et nous aider à vous aider.

Le nouveau président de France Acouphènes Jacques Foenkinos

 

France Acouphènes « Membre d’Alliance Maladies Rares »
 
par Roselyne Nicolas

 

 

Notre pathologie : le neurinome de l’acoustique fait partie des maladies rares. Nous avons déposé un dossier afin de rejoindre cette association et le 11 septembre dernier son Conseil national a accepté que notre association fasse partie de ses membres.
France acouphènes fait donc partie du 2e collège c’està- dire celui qui regroupe les associations qui ont une maladie rare et d’autres pathologies associées.
C’est un grand pas franchi par France acouphènes et une reconnaissance supplémentaire du sérieux de notre association et du travail que nous faisons.
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades qui est respectueux des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels il ne se substitue pas.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des forums nationaux sur des thèmes divers.
Avec son aide, nous espérons faire encore plus d’actions, aider plus de personnes et être encore plus « visibles » afin que l’on sache que notre association existe.


Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo :  Voir

 

Télé matin santé du 1er mars 2018 : Notre audition en danger

Dans le cadre de la Journée de l'Audition,Interview du Docteur Didier Bouccara, Secrétaire Général Adjoint de l'association JNA

Reportage

alexandra jna 2018