France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

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Livre FALe nouveau livre de France Acouphènes :

Acouphènes
Hyperacousie, Maladie de Menière, Neurinome de l’acoustique

 

 Vous souffrez d’acouphènes ? De bourdonnements et sifflements d’oreilles ? D’hyperacousie ? Et vous aimeriez trouver enfin des aides pour améliorer votre qualité de vie ?
Cet ouvrage de référence sur les acouphènes est un guide pratique, fruit de l’expérience des bénévoles de l’association France Acouphènes.

 

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bandeau JNA 2018

France Acouphènes « Membre d’Alliance Maladies Rares »
 
par Roselyne Nicolas

 

 

Notre pathologie : le neurinome de l’acoustique fait partie des maladies rares. Nous avons déposé un dossier afin de rejoindre cette association et le 11 septembre dernier son Conseil national a accepté que notre association fasse partie de ses membres.
France acouphènes fait donc partie du 2e collège c’està- dire celui qui regroupe les associations qui ont une maladie rare et d’autres pathologies associées.
C’est un grand pas franchi par France acouphènes et une reconnaissance supplémentaire du sérieux de notre association et du travail que nous faisons.
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades qui est respectueux des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels il ne se substitue pas.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des forums nationaux sur des thèmes divers.
Avec son aide, nous espérons faire encore plus d’actions, aider plus de personnes et être encore plus « visibles » afin que l’on sache que notre association existe.


Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

carrevert Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo …
Témoignage et message d’espoir, de prévention.
Son conseil : ne pas hésiter à contacter France Acouphènes
N'ayez plus peur d'en parler, n'ayez pas peur de vous faire aider : 0 820 222 213
Merci Alexandra
#franceacouphènes #acouphènesjenparle