France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

« Ne pas s’isoler » Interview de Roselyne Nicolas

Présidente de l’association France Acouphènes

 Extrait du journal JNA

Quel est le rôle de France Acouphènes ?

France Acouphènes est une association nationale de patients, qui aide, conseille et informe les personnes qui la contactent sur « la Ligne de France Acouphènes » au 0820 222 213 soutenue par l’INPES pour la formation de nos bénévoles, ou lors de groupes de paroles, de réunions d’adhérents, conférences débats… Elle est animée par des bénévoles souffrant eux-mêmes d’acouphènes, d’hyperacousie, de vertiges de Menière ou de neurinome de l’acoustique.

Si je suis acouphénique ou / et hyperacousique, comment l’association France Acouphènes peut-elle m’aider ?

Lors des permanences téléphoniques, des groupes de parole, l’association peut vous permettre d’exprimer votre ressenti par rapport à ce que vous vivez, de parler de vos acouphènes et/ou de votre hyperacousie à des personnes qui vous comprennent puisqu’elles savent ce que vous ressentez du fait qu’elles sont atteintes elles-mêmes de ces pathologies. Le fait de pouvoir en parler, d’être écouté et compris est une première étape pour vous aider.

Avez-vous des contacts avec les professionnels de santé ? Nous sommes en contact avec les professionnels de santé et n’étant pas médecins, nous orientons les personnes qui nous contactent vers les équipes de l’AFrEPA (Association Française des Equipes Pluridisciplinaires en Acouphénologies).

Existe-t-il des relais de l’association France Acouphènes partout en France ?

Nous avons des bénévoles un peu partout en France, qui organisent des groupes de paroles dans leur région, et qui répondent aux appels téléphoniques sur notre ligne nationale. Ces bénévoles sont formés pour être à l’écoute des personnes qui sont en grande détresse suite à leurs acouphènes et / ou leur hyperacousie.

Avez-vous des contacts avec les chercheurs ?

Nous soutenons la recherche et sommes en attente de financer des projets qui nous paraîtrons être un espoir de guérison pour certaines personnes atteintes de nos pathologies. Notre comité scientifique nous aide dans les décisions à prendre.

Comment France Acouphènes est-elle reconnue ?

France Acouphènes a, depuis 2009, l’agrément de représentant des usagers du système de santé, ce qui veut dire qu’après avoir fait des formations au CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) les membres du Conseil d‘administration ou des bénévoles peuvent représenter les usagers dans les établissements hospitaliers, ou dans les Commissions des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC). Ils peuvent également les représenter dans la Commission Régionale et d’Indemnisation des accidents médicaux (CRCI). Nous représentons également les usagers dans toutes les commissions auxquelles nous assistons, ainsi que lorsque nous sollicitons les ministères.

Pourquoi France Acouphènes est-elle présente dans certaines instances ?

Au CNCPH : deux membres de France Acouphènes sont mandatés au CNCPH depuis 2009, par décret au Journal Officiel, pour des mandatures de 3 ans. Ils participent et ont participé à différentes commissions : accès aux soins, accessibilité, vie affective, scolarité, détresse psychologique, suivi de la convention ONU… afin de faire avancer la reconnaissance du handicap lié à certains acouphènes et cas d’hyperacousie, qui sont des handicaps invisibles, mais oeuvrent également pour tous les handicaps.

Au Comité d’entente : composé des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés, il est un regroupement informel de plusieurs dizaines d’associations. Cette instance est un interlocuteur privilégié de l’état et notre porte parole. Elle émet des avis et saisit les ministères en cas de problème.

À Alliance Maladies Rares : l’association s’occupe également des personnes ayant un neurinome de l’acoustique qui est une maladie rare (tumeur bénigne du nerf auditif). Les personnes atteintes de cette pathologie ont besoin d’une écoute particulière et d’un accompagnement spécifique pour éviter qu’elles soient en grande détresse.

Quelles sont les actions menées par l’association ?

Nous faisons des actions de « prévention et d’information» sur le terrain : dans les lycées, les écoles pour expliquer les dangers du bruit ainsi que dans les entreprises et sommes souvent sollicités par les missions handicap, lors des manifestations festives, afin de faire une permanence téléphonique « non stop » durant 2 à 3 jours au cas ou des personnes ayant eu un traumatisme sonore souhaiteraient nous contacter pour que nous puissions les diriger vers un accueil d’urgence nécessaire dans ce cas-là.

Comme vous le voyez France Acouphènes est très active !

Pour plus d’info :
www.france-acouphenes.org

T I N N I T U S S I M O - 1 e r T R I M E S T R E 2 0 1 4