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Que peut-on dire sur l’acouphène ? Paroles de patients, écrits de chercheurs

 

Nicolas Dauman
Nicolas Dauman
Psychologue clinicien à Limoges
Docteur en Psychologie (Université de Poitiers)

De l’écoute téléphonique aux groupes de parole ou lors des conférences débats, France Acouphènes est orientée vers l’écoute du patient. C’est pourquoi nous avons demandé à Nicolas Dauman de bien vouloir nous en dire plus sur sa pratique de l’écoute au service du patient au quotidien qui représente une approche différente des spécialistes en général. Nous aurions pu intituler cet article : « Redonner la parole au patient ». Jacques Gérard

Il est surprenant de constater combien la littérature scientifique consacrée à l’acouphène s’est occupée des mécanismes sous-jacents au trouble auditif – et si peu à la parole des patients qui le fait connaître aux professionnels de santé. Ainsi, alors que des progrès considérables sont enregistrés depuis une trentaine d’années en matière de recherche fondamentale (Eggermont 2012), le praticien, quant à lui, doit s’en remettre à sa seule appréciation de la souffrance qui lui est adressée, sans qu’aucune étude portant sur les effets de sa parole et celle des patients qu’il reçoit en consultation ne lui vienne en aide.

Chacun sait pourtant combien les mots prononcés lors d’une première consultation médicale, au sujet de l’acouphène, ont une conséquence décisive sur la perspective qui s’ouvre – ou se ferme – pour un patient qui a pu les attendre durant plusieurs semaines, et parfois plusieurs mois. Ce décalage important entre une littérature neuroscientifique et une pratique quotidienne faite essentiellement d’un échange de paroles, suscite aujourd’hui l’attention de quelques praticienschercheurs, soucieux à la fois de rigueur scientifique et d’approche pratique d’un problème de santé difficile à cerner selon les critères habituels d’une consultation médicale.

On peut se demander pour quelles raisons si peu de travaux ont porté spécialement sur ce niveau d’analyse du problème : ce que les patients disent de leur expérience de l’acouphène et de leur souffrance personnelle. À première vue, la question a pu paraître superflue à plus d’un scientifique, si l’on en croit la définition désormais classique d’une « perception de son(s) en l’absence de stimulation extérieure » sur laquelle tant d’auteurs s’entendent. Cependant, sur cette question, comme sur tant d’autres que pose la recherche scientifi que, nous devons interroger l’évidence du consensus, qui souvent obscurcit les choses en prétendant les simplifier. Nous demanderons donc aux textes scientifiques ce que l’on attend généralement des patients eux-mêmes : qu’ils rendent compte de leurs hypothèses, de leurs conceptions de l’acouphène, de leurs convictions en matière d’habituation (un mot si fréquemment associé à l’acouphène, et pourtant si difficile à expliquer dans les faits).

Plaçant au même niveau d’analyse la parole du sujet acouphénique et celle du scientifique, nous souhaitons porter l’attention sur les diffi cultés rencontrées par tout un chacun dès qu’il lui est demandé de parler de l’acouphène. Une telle question n’a, semble t-il, pas encore été formulée dans ce domaine de recherche.

carrevert Ce qu’on peut savoir de l’acouphène d’un point de vue expérimental 

Un recul sur l’histoire de la recherche ORL nous permet aujourd’hui une observation qui a pu échapper aux praticiens qui l’ont écrite, bien souvent avec un engagement scientifi que remarquable : l’introduction d’une mesure de l’acouphène a bouleversé les rapports humains entre le médecin et le patient souffrant de ce symptôme. Durant plusieurs millénaires, en effet, seul le patient pouvait avoir connaissance de l’intensité de son acouphène, livrant ainsi au médecin une appréciation incontestable, fondée sur sa seule parole. Mais depuis l’introduction de l’audiométrie tonale dans l’approche de l’acouphène, au début des années 1930, le médecin semblait pouvoir donner – lui aussi – son avis à ce sujet : n’avait-il pas sous les yeux une « réplique » du phénomène, évaluée par le patient lui-même en comparaison avec ce qu’on lui faisait entendre comme son extérieur ?

Le célèbre audiologiste américain Earl Prince Fowler (1873-1966) le crut certainement, lui qui écrivit plusieurs articles importants sur l’intérêt de l’équivalence audiométrique de l’acouphène (Fowler, 1941, 1943, 1944). Or ces mesures semblèrent tout à fait « paradoxales » à l’audiologiste, selon ses propres termes, car elles dépassaient rarement 5 à 10 décibels au-dessus du seuil auditif – soit à peine le bruit d’un chuchotement… On trouve sous la plume de ce pionnier des affi rmations lourdes de conséquences sur la conception audiologique de la question durant plusieurs décennies.

Citons, par exemple, cette remarque illustrative de l’incidence de l’audiométrie sur son approche de la souffrance individuelle: « Dans beaucoup de cas, écrit-il, bien que le patient soutienne que ses acouphènes sont si forts qu’il en deviennent intolérables, ils sont en réalité très faibles, tels que le détermine la technique d’ajustement d’intensité. » (Fowler 1941, p. 156). 

Les premières mesures de l’acouphène ont donc disqualifié la parole des patients aux yeux de praticiens qui n’y voyaient qu’un son « faible et constant ». Or ce qui ne pouvait être mis sur le compte d’une évaluation méthodique de l’intensité de l’acouphène devait reposer sur d’autres raisons, moins audiologiques… Fowler ne parlait pas encore de « psychologie » du patient en souffrance, mais ces propos sont ici suffi samment explicites : le « jugement individuel » déterminerait la gravité de la souffrance rapportée en consultation médicale. L’attitude du praticien s’en trouvait elle-même définie, en des termes qui rappelleront certains propos plus contemporains : « Le patient doit être incité à une attitude raisonnable vis-à-vis de ses symptômes, et accepter d’y faire face à leur juste mesure. » (Fowler, 1943, p. 397) De telles mesures ont sans doute peu contribué, durant les décennies suivantes, à l’intérêt des médecins pour l’acouphène, et une souffrance apparemment sans « fondement objectif », désormais marquée d’une certaine suspicion à l’endroit du patient. Nous ne pouvons ignorer aujourd’hui l’importance de ces mesures dans l’approche de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), qui bénéfi cie d’un plébiscite et d’une médiatisation apparemment sans démenti. 

Le psychologue anglais Richard Hallam, fondateur d’un modèle d’habituation comportementale, soutint dès le départ de ses recherches, comme Fowler, que l’acouphène n’a aucune raison objective de susciter la détresse dont font l’expérience des milliers de personnes. Les sujets qui se plaignent que leur acouphène les dérange, écrit-il, ajustent leur perception de l’acouphène à des sons externes que la plupart des personnes qualifierait de son « discret ». (Hallam et al. 1985, p. 501). Pourtant, durant ces mêmes années 1980, les travaux de psychoacousticiens américains devaient remettre en question des mesures audiométriques qui contredisaient manifestement l’expérience de nombreux patients. De ces travaux passionnants, deux idées peuvent être ici rappelées :

1 La comparaison de l’acouphène à un son déterminé (en terme de fréquence et d’intensité) est approximative et non une fidèle restitution, comme l’ont soutenu les premiers auteurs. Ainsi faut-il parfois jusqu’à une trentaine de fréquences différentes pour « recomposer » certains acouphènes – sans pour autant parvenir à un résultat strictement identique aux dires des participants eux-mêmes (Hazell, 1981 ; Penner 1993). Loin d’être comparable au son pur que présentaient comme « témoin objectif » les premiers audiomètres, l’acouphène s’avère plus complexe et insaisissable d’un point de vue expérimental. D’autre part, nombreux sont les auteurs qui ont écrit sur les variations d’intensité et de fréquence de l’acouphène, d’une session à une autre, rendant l’expérimentation bien plus compliquée que celle d’un stimulus sonore entendu dans un cadre objectivement défini (Penner 1981, 1983 ; Burns 1984 ; Tyler 2000). L’acouphène peut être aussi modifié par l’expérimentation elle-même, augmentant d’intensité perçue face aux sons destinés à le « masquer » pour les participants de l’étude (jusqu’à 90 dB dans certains cas).

2 Le terme « acouphène » ne désigne aucune expérience définie, valable pour tous les patients, comme le souligne fortement le psychoacousticien américain Richard Tyler : « Il existe une très grande diversité de réponses individuelles aux mesures psychoacoustiques de l’acouphène, même si les patients peuvent le décrire de façon similaire. » (Tyler 2000, p. 150). Ainsi en est-il de l’évolution dans le temps de l’intensité, de la fréquence et de la sévérité de l’acouphène, qui demeure aléatoire d’une personne à une autre. Un tiers des 500 patients interrogés par Stouffer et Tyler (1990) indiquent ainsi une augmentation de leur gêne avec le temps, alors que pour un second tiers celle-ci n’augmente pas, et qu’une amélioration caractérise l’évolution des personnes restantes. Comment le praticien pourrait-il savoir l’issue de cette évolution dans le temps à partir d’un examen audiométrique ? La complexité de cette question apparaît dès lors qu’on l’envisage dans la durée, et non de façon ponctuelle, comme cela était fait dans les premiers temps de la recherche métrique. Mais l’hypothèse d’une « faible intensité » valable pour tous les patients acouphéniques traduisait surtout une erreur d’interprétation des données métriques. Là encore, il faudra attendre les années 1980 pour que soit discutée la pertinence des mesures initiales (le nombre de décibels au-dessus du seuil auditif) dans l’évaluation de l’intensité sonore de l’acouphène. Celles-ci ne tenaient pas compte de la perte auditive de nombreux patients, et de ses conséquences sur la perception des intensités proposées pour la comparaison objective de l’acouphène. 

Celles-ci sont significativement amplifiées par la perte auditive (selon les fréquences choisies), de sorte qu’un son de 10 décibels au-dessus du seuil auditif puisse être perçu comme fort par celui qui en souffre (Stouffer et Tyler 1990). Ce phénomène porte le nom de recrutement auditif et s’avère utile à prendre en compte dans certains cas où les mesures semblent contredire radicalement l’importance de la gêne individuelle. Une des hypothèses fondatrices de la TCC (celle d’un manque de raison objective à la plainte individuelle de nombreuses personnes) témoigne donc, en réalité, d’une méconnaissance des propriétés de l’audition, comme de la complexité psychoacoustique de l’acouphène. Les tenants anglo-saxons de cet argument l’ont eux-mêmes abandonné récemment (Andersson et al. 2005) – mais sans remettre en question l’orientation générale de leur approche, supposant qu’il est légitime de tenir un même discours à tous les patients, quelque soit leur profil audiologique. 

carrevert Ce qu’on peut apprendre du témoignage des patients eux-mêmes

Il est rare que l’on se penche sur la parole des personnes souffrant d’acouphène avec autant d’attention que n’en requiert la compréhension des modèles neurologiques. L’expérience est en réalité beaucoup plus difficile à décrire qu’on ne le pense habituellement. Cela ne tient aucunement à des limites individuelles (des patients ou des praticiens) – mais au fait que le langage semble insuffisant pour dire ce que l’on vit quand on souffre d’un acouphène. Un des sentiments les plus fréquents, partagés par des milliers de personnes dans le monde quelque soit leur nationalité, est ainsi un sentiment de profonde incompréhension de l’entourage familial social et professionnel face à cette expérience. Parmi les premiers à s’être intéressés à la question du témoignage des patients, Tyler et Baker (1983) soulignent la frustration importante ressentie par de nombreuses personnes du fait qu’elles ne peuvent pas vraiment expliquer aux autres ce qu’est leur acouphène, et ce qu’elles vivent en l’entendant en permanence. Un sentiment douloureux de ne pas être écouté par les autres, ni pris au sérieux par certains professionnels, marque ces témoignages spontanés. 

L’entourage ne se rend pas compte de ce qu’elles vivent, demeurant scandaleusement insouciant face à une détresse qui se trouve sans doute décuplée par le contraste dramatique des expériences et des attitudes perçues. L’importance de cette dimension sociale de la souffrance de nombreuses personnes est encore soulignée dans une étude allemande récente, qui indique que 93 % des patients interrogés affirment que l’élément le plus néfaste est le désintérêt des praticiens pour la souffrance des patients (Pilgram et al. 1999, cité par Londero, Avan et Bonfils 2008). Or, comme le font remarquer Jastreboff et Hazell (2004), l’expérience de l’acouphène est déroutante, car elle ne correspond véritablement à aucun des sons entendus auparavant dans l’environnement quotidien de la personne en souffrance. Cet aspect déroutant de l’acouphène est mis en évidence par les propos des patients eux-mêmes, très rarement rapportés dans la littérature spécialisée.

guillvertC’est compliqué à décrire, me disait ainsi un homme de 50 ans en entretien individuel. C’est un son. Et une vibration, ça fait Fuuuuu… un son très aigu. » Une femme de 70 ans rencontre les mêmes diffi cultés pour faire entendre à son interlocuteur ce qui se passe dans son oreille durant son entretien : « Ça fait… comment dire, je l’entends en ce moment, mais c’est pas facile à décrire. Ça fait comme un bruit de moteur, un petit moteur – rouhhh, rouhhh, et de temps en temps ça devient strident, ça fait iihh, iiihh. Mais c’est selon mes émotions, je le sais bien, que le bruit change.guillvert2 

 Pour le clinicien attentif à la parole des personnes acouphéniques, ces propos ne seront pas surprenants. Ils le seront à l’évidence si l’on se fait de l’acouphène une idée apparemment « définie » – comme celle d’un « son » comparable à tout autre situé dans l’environnement sonore commun à deux personnes. À ce point de vue, il est remarquable que les personnes ne décrivent pas leur acouphène de la même manière selon la région où elles résident (Eggermont 2012). Vivant dans un environnement principalement rural, les patients de l’Iowa parlent volontiers d’un « bruit de grillons » pour essayer de décrire ce qu’ils entendent (Stouffer et Tyler 1990). Ils n’évoquent jamais le « bruit d’océan » que retrouvent ceux de l’Oregon, qui résident à proximité de l’océan pacifi que (Meikle et Taylor–Walsh 1984). Ces derniers ne trouvent, quant à eux, que peu de ressemblances entre leur acouphène et des bourdonnements d’insectes… dont ils font bien moins souvent l’expérience quotidienne. Les scientifiques n’ont, à ce jour, pas exploré davantage cette observation surprenante, faisant implicitement l’hypothèse que l’acouphène est une expérience « universelle » et invariable d’un pays à l’autre.

 

carrevert Ce qu’on peut lire sur l’habituation (les modèles théoriques)

En regard des faits psychoacoustiques connus depuis maintenant plus de 20 ans, mais aussi du témoignage des personnes souffrant d’acouphène, les modèles théoriques censés rendre compte d’une habituation progressive apparaîtront pour le moins simplistes. Nous ne pouvons ici entrer dans les détails nécessaires à un examen méthodique (et historique) du problème, aussi indiquerons-nous deux références en français sur les questions que posent aujourd’hui ces modèles (Dauman et Keller 2010 ; Dauman 2012). Rappelons qu’il existe actuellement deux principaux modèles : 

un modèle « psychologique » (ou plutôt comportemental, car l’ensemble de la psychologie ne se limite pas à l’approche de la TCC) proposé par Hallam (Hallam et al. 1984 ; Hallam et McKenna 2006) et

B un modèle « neurophysiologique », proposé par Jastreboff (Jastreboff 1990 ; Jastreboff et Hazell 2004). Bien qu’il serait légitime de les distinguer par leur niveau d’analyse et d’interprétation du mot « habituation » (cf. McKenna 2004), les deux modèles ont en commun l’hypothèse que l’acouphène peut être comparé à un stimulus acoustique. La seule différence résiderait dans le fait que l’acouphène ne se trouverait pas dans l’environnement (en dehors) mais dans le corps du sujet (à l’intérieur). 

Représentant très actif de la TCC appliquée à l’acouphène, le psychologue suédois Gerhard Andersson semble ignorer ainsi les travaux psychoacoustiques (cités plus haut), peu compatibles avec les attentes de la théorie cognitivo-comportementale. 

guillvertCe modèle suggère que l’habituation à l’acouphène suit les mêmes règles d’habituation que n’importe quel autre stimulus constant » (Andersson 2002, p. 982). De même, le fondateur du modèle d’habituation, Richard Hallam, semble mésestimer la complexité de l’acouphène et l’incidence de la diversité des profils audiologiques : « Fondamentalement, écrit-il, nous faisons l’hypothèse que les plaintes liées à l’acouphène sont la conséquence d’une incapacité à cesser de faire attention à ce signal qui est non pertinent pour la perception. (Hallam et McKenna 2006)guillvert2

 Les termes de « stimulus » ou de « signal » disent bien que pour l’approche comportementale l’acouphène est analogue à un « son » de l’environnement. Or cette opinion est manifestement contredite par les données expérimentales (pour une synthèse de cette question voir Tyler 2000), comme par l’appréciation des intéressés eux-mêmes, confrontés à un « bruit » qui n’est strictement comparable à aucun bruit antérieur (Jastreboff et Hazell 2004). Comme nous l’avons vu plus haut, cette opinion dérive des premières mesures audiométriques (l’acouphène comme « son de faible intensité »). Elle demeure au coeur du modèle d’habituation comportementale, qui est incapable de distinguer la diversité des expériences individuelles en imposant à tous les patients une même approche analogique (valable seulement, peut être, pour une partie d’entre eux). Elle est également aux fondements du modèle « neurophysiologique », comme l’indique cette citation de Jastreboff et Hazell (en contradiction ici avec leur remarque antérieure) :

 guillvertIl n’y a aucune différence psychoacoustique entre le groupe des personnes qui font (seulement) l’expérience de l’acouphène et le groupe de celles qui en souffre. (2004, p. 17)guillvert2 

Le fondateur de la Tinnitus Retraining Therapy adopte aussi une position d'indifférence à l'égard d’études expérimentales qui questionnent pourtant l’analogie entre l’acouphène et un son extérieur. À cette prise de position, une raison est avancée aussi bien par la TRT que la TCC : les études d’épidémiologie soutiennent que 3 personnes sur 4 concernées par l’acouphène tendraient « naturellement » à s’y habituer (Davis et El Rafaie, in Tyler 2000). Il s’agit donc pour ces auteurs d’expliquer la gêne, voire la détresse vécue face à l’acouphène, à partir d'une idée de déviance à une supposée norme de comportement appelée « habituation ». Or cette référence à l’épidémiologie efface mécaniquement – par l’analyse numérique des faits – les différences entre individus (notamment sur un plan psychoacoustique). Aussi s’agit-il, pour le modèle « psychologique », de corréler la souffrance individuelle à des « facteurs psychologiques » (et ici la « dépression » et « l’anxiété » semblent rendre les meilleurs services aux auteurs) et, pour le modèle « neurophysiologique », à des « conditionnements émotionnels » qui viendraient teinter la perception de l’acouphène « d’idées négatives » immotivées… 

Aucun des modèles n’envisage donc la possibilité de souffrir de l’acouphène sans rapporter cette souffrance à une forme de déviance individuelle. Il n’y aurait ainsi aucune raison de souffrir « de l’acouphène » – comme si toute personne concernée par cette expérience avait à faire avec la même réalité. Nous avons examiné en détail cette question dans une publication qui expose  la théorie cognitivo-comportementale : les insuffisances et les contradictions scientifiques de cette analogie convenue (Dauman 2012). Indiquons ici ce qui nous paraît être l’essentiel : si ces modèles peuvent rendre compte d’une habituation à un son entendu dans l’environnement d’un sujet, ils sont en revanche incapables de décrire un processus similaire qui serait spécifiquement à l’oeuvre dans la tolérance de l’acouphène. Fondés sur une analogie qui a des limites évidentes à un examen scientifique rigoureux, aucun ne peut prendre en compte la réalité proprement insaisissable de l’acouphène. Du reste, en étant centrés sur l’idée de « perception sonore », ils ne peuvent davantage intégrer la réalité sociale de l’acouphène – c’est-à-dire le sentiment que personne dans l’entourage (notamment professionnel) ne prend la mesure de cette présence interminable en soi. L’idée de « perception de son » ne prendra jamais cette réalité en compte. 

carrevert Ce qu’il nous reste à apprendre 

Des recherches passionnantes menées auprès des patients acouphéniques, sous la forme de questionnaires ou d’expérimentation, il ressort qu’un intérêt exclusif pour les paramètres acoustiques de cette expérience individuelle n’a que peu de chose à nous apprendre sur la souffrance personnelle. Paradoxalement, parler de l’acouphène comme d’une « perception de son » ne fera jamais comprendre le vécu singulier de chacun, confronté à un moment de sa vie à cette expérience, parfois à la limite de ce qu’il peut supporter. À cet égard, la défi nition scientifique de l’acouphène – celle « d’un son perçu en l’absence de stimulation extérieure » – ne fait que traduire le point de vue d’un observateur extérieur à cette réalité, auquel les différentes comparaisons qui lui sont proposées ne permettront jamais de comprendre ce qui est supporté quotidiennement.

C’est ici, à notre avis, que les sciences humaines ont à apporter un savoir-faire en matière de recherches scientifiques : car il y a tout lieu de penser que c’est à la personne souffrant d’acouphène qu’il faudra s’adresser à l’avenir, davantage qu’aux conceptions analogiques qui renverront toujours à l’idée de son. Et s’il est si difficile de parler de l’acouphène, de décrire cette réalité si étrange en soi, en revanche chacun est en mesure de parler des conséquences sociales et individuelles que son irruption a engendré dans son existence.

 Nous ferons remarquer à ce propos que d’autres pathologies ou d’autres réalités liées à l’audiologie ont fait l’objet, par le passé, d’études qualitatives, portant expressément sur le discours des personnes concernées, sans leur refuser l’authenticité de leur appréciation. 

Ce fut le cas en Suède, dans une étude auprès de personnes souffrant de la maladie de Menière (Erlandsson et al. 1996) et dans une étude auprès de personnes souffrant d’hyperacousie (Hallberg et al. 2005), ou encore aux États-Unis, auprès de parents à qui on avait annoncé la surdité de leur enfant (Fitzpatrick et al. 2008). Ici l’expérience individuelle n’est pas discutée ou rapportée à des données médicales ou métriques. Ces études visent essentiellement à comprendre le point de vue de personnes confrontées à une maladie ou une situation commune, afin d’apporter un accompagnement qui tienne compte des difficultés concrètes rencontrées par chacun. Il s’agit donc d’un changement de perspective complet par rapport aux premiers travaux dans le domaine de l’acouphène : l’information n’est pas communiquée au patient selon les conceptions du praticien (ce qu’on appelle en anglais le « counselling ») – mais au contraire celui-ci doit apprendre du patient cette réalité douloureuse qui est essentiellement individuelle et singulière.

Notons que cette seconde approche suit une orientation qui est aussi celle de la psychothérapie, et qu’elle est souvent mise en oeuvre par des psychologues cliniciens, dont la première des attentions est d’accueillir – telle quelle, sans contestation de principe – la parole qui leur est adressée en entretien.

 Une étude internationale (française et suédoise) peut être ici indiquée à propos de la parole d’une personne souffrant d’acouphène (Dauman et Erlandsson 2012). Elle ouvre selon nous de nouvelles perspectives, avec des effets thérapeutiques appréciés par la personne elle-même, selon sa propre expérience de l’acouphène. Cette approche clinique de la parole des patients acouphéniques n’a pas encore fait l’objet des vastes études comparatives auxquelles se réfèrent les approches actuelles ; mais il en fut de même à leurs débuts. Et rien n’interdit qu’elle fasse l’objet dans l’avenir d’une évaluation raisonnée. Souhaitons ici que d’autres études qualitatives contribuent à une meilleure reconnaissance de la réalité vécue par des milliers de personnes, en situant ce drame humain dans sa réalité sociale, comme l’ont indiqué depuis trente ans les patients qui ont eu l’occasion de faire entendre leur parole.

guillvertÉcoutez votre patient, il vous fera le diagnostic.guillvert2
Sir William Osler, Montreal, Baltimore, pionner de la cardiologie

 

Conférence lors de l'Assemblée Générale  -2013-