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Revue 81 extraits

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T I N N I T U S S I M O - 3 e T R I M E S T R E 2 0 1 3

 

 couv Revue 81 5 TÉMOIGNAGES
C’était un 19 avril
6-10 CONFÉRENCE ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
Paroles de patients, écrits de chercheurs
11 PANORAMA
VIE ASSOCIATIVE
11 Congrès des audioprothésistes
du 11 au 13 avril 2013
12 Une nouvelle modératrice pour le forum
de France Acouphènes
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13 Les permanences de France Acouphènes
14-15 ANCIENS NUMÉROS
16-17 RECHERCHE
Suivi des recherches et des annonces média
par France Acouphènes
17 PANORAMA
VIE DES RÉGIONS
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Colloque AFrEPA à Lille
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Forum associatif à Saint-Sernin
Festival de musique à Orléans
21-22 REVUE DE PRESSE
22 LIVRE
23 RECHERCHE
France Acouphènes et vos dons
pour la recherche
24-26 DOSSIER
La maladie de Menière
28 NOS BÉNÉVOLES À VOTRE ÉCOUTE

 

Nicolas Dauman

 Que peut-on dire sur l’acouphène ? Paroles de patients, écrits de chercheurs

 

 
Nicolas Dauman
Psychologue clinicien à Limoges
Docteur en Psychologie (Université de Poitiers)

(De l’écoute téléphonique aux groupes de parole ou lors des conférences débats, France Acouphènes est orientée vers l’écoute du patient. C’est pourquoi nous avons demandé à Nicolas Dauman de bien vouloir nous en dire plus sur sa pratique de l’écoute au service du patient au quotidien qui représente une approche différente des spécialistes en général. Nous aurions pu intituler cet article : « Redonner la parole au patient ». Jacques Gérard)

 

 

Il est surprenant de constater combien la littérature scientifique consacrée à l’acouphène s’est occupée des mécanismes sous-jacents au trouble auditif – et si peu à la parole des patients qui le fait connaître aux professionnels de santé. Ainsi, alors que des progrès considérables sont enregistrés depuis une trentaine d’années en matière de recherche fondamentale (Eggermont 2012), le praticien, quant à lui, doit s’en remettre à sa seule appréciation de la souffrance qui lui est adressée, sans qu’aucune étude portant sur les effets de sa parole et celle des patients qu’il reçoit en consultation ne lui vienne en aide.

Chacun sait pourtant combien les mots prononcés lors d’une première consultation médicale, au sujet de l’acouphène, ont une conséquence décisive sur la perspective qui s’ouvre – ou se ferme – pour un patient qui a pu les attendre durant plusieurs semaines, et parfois plusieurs mois. Ce décalage important entre une littérature neuroscientifique et une pratique quotidienne faite essentiellement d’un échange de paroles, suscite aujourd’hui l’attention de quelques praticienschercheurs, soucieux à la fois de rigueur scientifique et d’approche pratique d’un problème de santé difficile à cerner selon les critères habituels d’une consultation médicale.

On peut se demander pour quelles raisons si peu de travaux ont porté spécialement sur ce niveau d’analyse du problème : ce que les patients disent de leur expérience de l’acouphène et de leur souffrance personnelle. À première vue, la question a pu paraître superflue à plus d’un scientifique, si l’on en croit la définition désormais classique d’une « perception de son(s) en l’absence de stimulation extérieure » sur laquelle tant d’auteurs s’entendent. Cependant, sur cette question, comme sur tant d’autres que pose la recherche scientifi que, nous devons interroger l’évidence du consensus, qui souvent obscurcit les choses en prétendant les simplifier. Nous demanderons donc aux textes scientifiques ce que l’on attend généralement des patients eux-mêmes : qu’ils rendent compte de leurs hypothèses, de leurs conceptions de l’acouphène, de leurs convictions en matière d’habituation (un mot si fréquemment associé à l’acouphène, et pourtant si difficile à expliquer dans les faits).

Plaçant au même niveau d’analyse la parole du sujet acouphénique et celle du scientifique, nous souhaitons porter l’attention sur les diffi cultés rencontrées par tout un chacun dès qu’il lui est demandé de parler de l’acouphène. Une telle question n’a, semble t-il, pas encore été formulée dans ce domaine de recherche.

carrevert Ce qu’on peut savoir de l’acouphène d’un point de vue expérimental 

Un recul sur l’histoire de la recherche ORL nous permet aujourd’hui une observation qui a pu échapper aux praticiens qui l’ont écrite, bien souvent avec un engagement scientifi que remarquable : l’introduction d’une mesure de l’acouphène a bouleversé les rapports humains entre le médecin et le patient souffrant de ce symptôme. Durant plusieurs millénaires, en effet, seul le patient pouvait avoir connaissance de l’intensité de son acouphène, livrant ainsi au médecin une appréciation incontestable, fondée sur sa seule parole. Mais depuis l’introduction de l’audiométrie tonale dans l’approche de l’acouphène, au début des années 1930, le médecin semblait pouvoir donner – lui aussi – son avis à ce sujet : n’avait-il pas sous les yeux une « réplique » du phénomène, évaluée par le patient lui-même en comparaison avec ce qu’on lui faisait entendre comme son extérieur ?

Le célèbre audiologiste américain Earl Prince Fowler (1873-1966) le crut certainement, lui qui écrivit plusieurs articles importants sur l’intérêt de l’équivalence audiométrique de l’acouphène (Fowler, 1941, 1943, 1944). Or ces mesures semblèrent tout à fait « paradoxales » à l’audiologiste, selon ses propres termes, car elles dépassaient rarement 5 à 10 décibels au-dessus du seuil auditif – soit à peine le bruit d’un chuchotement… On trouve sous la plume de ce pionnier des affi rmations lourdes de conséquences sur la conception audiologique de la question durant plusieurs décennies.

Citons, par exemple, cette remarque illustrative de l’incidence de l’audiométrie sur son approche de la souffrance individuelle: « Dans beaucoup de cas, écrit-il, bien que le patient soutienne que ses acouphènes sont si forts qu’il en deviennent intolérables, ils sont en réalité très faibles, tels que le détermine la technique d’ajustement d’intensité. » (Fowler 1941, p. 156). 

Les premières mesures de l’acouphène ont donc disqualifié la parole des patients aux yeux de praticiens qui n’y voyaient qu’un son « faible et constant ». Or ce qui ne pouvait être mis sur le compte d’une évaluation méthodique de l’intensité de l’acouphène devait reposer sur d’autres raisons, moins audiologiques… Fowler ne parlait pas encore de « psychologie » du patient en souffrance, mais ces propos sont ici suffisamment explicites : le « jugement individuel » déterminerait la gravité de la souffrance rapportée en consultation médicale. L’attitude du praticien s’en trouvait elle-même définie, en des termes qui rappelleront certains propos plus contemporains : « Le patient doit être incité à une attitude raisonnable vis-à-vis de ses symptômes, et accepter d’y faire face à leur juste mesure. » (Fowler, 1943, p. 397) De telles mesures ont sans doute peu contribué, durant les décennies suivantes, à l’intérêt des médecins pour l’acouphène, et une souffrance apparemment sans « fondement objectif », désormais marquée d’une certaine suspicion à l’endroit du patient. Nous ne pouvons ignorer aujourd’hui l’importance de ces mesures dans l’approche de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), qui bénéfi cie d’un plébiscite et d’une médiatisation apparemment sans démenti. 

Le psychologue anglais Richard Hallam, fondateur d’un modèle d’habituation comportementale, soutint dès le départ de ses recherches, comme Fowler, que l’acouphène n’a aucune raison objective de susciter la détresse dont font l’expérience des milliers de personnes. Les sujets qui se plaignent que leur acouphène les dérange, écrit-il, ajustent leur perception de l’acouphène à des sons externes que la plupart des personnes qualifierait de son « discret ». (Hallam et al. 1985, p. 501). Pourtant, durant ces mêmes années 1980, les travaux de psychoacousticiens américains devaient remettre en question des mesures audiométriques qui contredisaient manifestement l’expérience de nombreux patients. De ces travaux passionnants, deux idées peuvent être ici rappelées :

1 La comparaison de l’acouphène à un son déterminé (en terme de fréquence et d’intensité) est approximative et non une fidèle restitution, comme l’ont soutenu les premiers auteurs. Ainsi faut-il parfois jusqu’à une trentaine de fréquences différentes pour « recomposer » certains acouphènes – sans pour autant parvenir à un résultat strictement identique aux dires des participants eux-mêmes (Hazell, 1981 ; Penner 1993). Loin d’être comparable au son pur que présentaient comme « témoin objectif » les premiers audiomètres, l’acouphène s’avère plus complexe et insaisissable d’un point de vue expérimental.

La suite dans la Revue 81

La maladie de Menière

Vertiges, pertes d’audition, bourdonnements d’oreille, nausées, vomissements.

Avec l’aimable autorisation de Mme Vinciane Berckmans, Présidente de l’association Entraide Menière ASBL belge, qui nous a autorisé cette publication. Cet article a été écrit par J.-P. Demanez, et L. Demanez de l’université de Liège

carrevert Introduction

Jusqu’à la fi n du XIXe siècle, les manifestations vertigineuses étaient considérées comme d’origine cérébrale et donc de pronostic réservé. C’est le mérite de Prosper Menière (1799-1862) d’avoir été le premier à reconnaitre l’origine otologique de certains vertiges.

Au cours de sa lecture originale présentée le 8 janvier 1861 devant l’Académie Impériale de Médecine à Paris, Prosper Menière décrit comme d’origine otologique, sans cependant les distinguer, trois des tableaux vertigineux parmi les plus fréquents à savoir le vertige de position, le déficit labyrinthique unilatéral subit et définitif et enfin le déficit labyrinthique unilatéral partiel et récurrent.

C’est à ce dernier tableau, caractérisé par des épisodes répétés de vertiges associés à des acouphènes et surdité, qu’en 1877, Jean-Martin Charcot attache le nom de maladie de Menière. Ces épisodes répétés caractéristiques de la maladie de Menière sont la conséquence de l’hydrops labyrinthique, c’est-à-dire de la dilatation de l’espace endolymphatique dans le labyrinthe. Cet hydrops labyrinthique est dit idiopathique lorsqu’il reste sans cause bien déterminée. Le terme de maladie de Menière est réservé à cette forme la plus commune.
FA81schémaoreille

On parle de syndrome de Menière lorsque des manifestations pratiquement identiques sont reconnues comme secondaires à une cause bien déterminée telle qu’infectieuse, traumatique, endocrinienne, autoimmune etc. 

carrevert Symptômes

La maladie de Menière est donc une affection caractérisée par des épisodes spontanés et répétitifs de vertiges rotatoires, de perte auditive le plus généralement unilatérale, d’acouphènes et/ou de sensation de plénitude dans l’oreille déficiente. C’est une affection rare dont la prévalence en Europe est estimée entre 20 et 200 cas par 100 000 habitants. Sa fréquence est souvent surestimée suite à un diagnostic posé trop rapidement et à tort.D’autres formes de vertiges d’origine également otologique sont plus fréquentes, notamment le vertige de position paroxystique bénin, la névrite vestibulaire, le vertige migraineux. 

Le patient victime d’une maladie de Menière ne présente généralement aucun antécédent médical susceptible d’y être lié. Hommes et femmes sont affectés avec la même fréquence. L’âge du patient au moment du diagnostic est généralement compris entre 30 et 50 ans. Il est très rare d’observer la maladie avant l’âge de 20 ans ou après celui de 70 ans. De rares formes familiales ont été décrites.

Parfois sans aucun signe prémonitoire, la crise s’annonce généralement par des symptômes auditifs unilatéraux tels que acouphènes de tonalité variable, sensation de pression et de plénitude dans l’oreille, perte d’audition. Après quelques secondes ou minutes, un vertige rotatoire survient rapidement intense, persistant au moins une vingtaine de minutes mais - souvent durant 2 à 4 heures. Conséquence d’un mouvement rythmé et involontaire des yeux (nystagmus), le sujet perçoit une rotation rapide de tout son environnement. Il souffre de nausées et de transpiration profuse, est pris de vomissements voire parfois de diarrhée. Son déséquilibre est total et l’oblige à rester couché, strictement immobile car le moindre mouvement de tête accentue ses symptômes. Le sommeil peut survenir après 1 à 2 heures.

Au terme de la crise, le sujet peut éprouver une insécurité d’équilibre. pendant un jour ou deux.Certains se sentent très fatigués. Beaucoup sont capables de reprendre rapidement leurs activités sociales et professionnelles. La perte auditive régresse, du moins en début d’évolution de l’affection.

Des crises similaires se reproduisent avec, selon les sujets, une fréquence très variable pouvant aller de plusieurs crises par semaine à une ou deux crises par mois. De manière typique propre à la maladie de Menière, les épisodes de crises répétées sont séparés par des périodes asymptomatiques longues de plusieurs mois voire années. 

Il est unanimement admis que des facteurs émotionnels créés par des circonstances d’ordre professionnel, familial ou autre peuvent intervenir sur la fréquence des crises. L’anxiété créée par l’imprévisibilité d’une crise peut suffire à déclencher une nouvelle crise. Un cercle vicieux s’enclenche. La crise et sa pénibilité entrainent l’anxiété et celle-ci favorise la répétition des crises. 

Avec le temps, la déficience auditive, initialement transitoire, devient permanente et s’approfondit. Le plus souvent unilatérale, elle se marque par des difficultés d’orientation auditive et d’intelligibilité dans le bruit et les conversations multiples. Cette perte auditive s’accompagne de distorsions responsables d’une hypersensibilité aux sons et bruits plus intenses, accentuant encore la difficulté de perception de la parole. L’acouphène devient permanent mais son intensité peut encore varier à l’occasion des crises. 

Au bout de 5 à 15 ans d’évolution, les crises vertigineuses s’estompent voire disparaissent. Le sujet conserve une perte auditive unilatérale profonde mais incomplète ainsi qu’un acouphène. Il peut éprouver une discrète insécurité d’équilibre. 

Parfois dès les premières années d’évolution ou plusieurs années plus tard, la maladie de Menière peut devenir bilatérale. La fréquence de cette évolution est rapportée de façon très variable selon les auteurs, rare sinon exceptionnelle pour les uns, pouvant atteindre 40 % pour les autres.

La maladie de Menière peut affecter différentes formes ou s’associer à d’autres symptômes.....

La suite dans la Revue 81

 

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