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Les acouphènes et l’hyperacousie en France

invitation du Fond Handicap & Société par Intégrance

handicapetsociétéintegranceDans la mission confiée par ses adhérents, France Acouphènes participe à des rencontres avec les institutions susceptibles de faire reconnaître nos pathologies. France Acouphènes, la FISAF*, le Club Handicap & Société se sont associés pour une rencontre à Paris le 3 juin, suivie de conférences sur les acouphènes et l’hyperacousie, avec les interventions de Alain Londero, ORL membre du Comité scientifique de France Acouphènes, Nicolas Dauman, psychologue clinicien, docteur en psychologie clinique et Roselyne Nicolas, Présidente de France Acouphènes. À cette occasion il a été rappelé qu’un nombre important de personnes était atteint d’acouphènes et/ou d’hyperacousie. Ces personnes sont en grande détresse psychologique de par le manque de reconnaissance et de traitement de ces pathologies. France Acouphènes et la FISAF souhaitent que les instances, les parlementaires... puissent prendre conscience que les acouphènes et l’hyperacousie sont un grave problème de santé publique.

Voici des extraits de cette rencontre.

carrevert Introduction 

Jean Barucq, Président du club Handicap et Société >par Intégrance s’est dit convaincu de l’importance de faire connaître ce handicap méconnu de l’ensemble des Français. « J’ai fait un test personnel hier, autour de moi, auprès des gens que j’ai rencontrés, je leur ai demandé s’ils connaissaient les acouphènes... Personne ne connaissait. Pourtant c’est une réalité contraignante... ». Cette rencontre sera l’occasion de rendre visible ce handicap invisible. À nous d’être davantage militants et de pouvoir faire connaître ce handicap. Le Club Handicap et Société sera toujours là avec vous pour continuer cette action, et en particulier la Mutuelle Intégrance, qui essaie de voir la diversité des handicaps, et celui-là est important.

Pour rentrer dans le vif du sujet, nous avons demandé à Audrey d’apporter son témoignage de personne souffrante.
Juste un mot le son n’est pas très fort, c’est volontaire, car Audrey souffre d’hyperacousie, et nous avons demandé à ce que le son ne soit pas trop fort pour ne pas l’agresser. Donc même dans les applaudisse- ments, si vous pouviez ne pas applaudir trop fort, ce serait bien...

carrevert Intervention témoignage de Audrey

Merci beaucoup pour votre invitation, je vais essayer de parler assez fort, la difficulté avec l’hyperacousie, c’est que souvent, on ne supporte pas sa propre voix. Si je suis là aujourd’hui, c’est que mon niveau de douleur a beaucoup diminué, sinon, cela n’aurait pas été possible. C’est arrivé il y a deux ans et demi, et le simple bruit d’une tasse qui rencontre sa soucoupe, même à dix mètres pouvait me terrasser pendant une heure. Là, les petits bruits de fourchettes, je n’aurais pas pu les supporter.
Je vais plus vous parler d’hyperacousie qui a une particularité, c’est que la douleur ne ressemble à rien. C’est une douleur qui est assez peu décrite, qui n’est pas localisée, c’est un message de douleur un peu invraisemblable, qui peut s’apparenter à des coups de couteaux, des chocs électriques. La difficulté est la perspective de subir chaque jour des douleurs qui peuvent arriver à n’importe quel moment, et la difficulté de trouver des endroits silencieux.

Cela entraîne des incapacités considérables. Je sortais quasiment un jour sur quatre, et je n’ai pas pu travailler pendant quasiment un an, la vie sociale est extrêmement restreinte, à un moment donné, je ne pouvais même plus téléphoner, je n’ai quasiment pas écouté de musique pendant un an, même la voix de mes proches m’était insupportable. Je n’ai pas pu parler avec ma grand-mère qui, sourde, parlait assez fort.

Une autre difficulté, c’est que cette pathologie est totalement inconnue, ce qui rend la vie difficile, car il faut constamment ré-expliquer au quotidien ce qu’il en est. On ne se sent pas toujours légitime pour demander du silence, ou demander de parler moins fort. Ce qui est difficile, c’est cet effort de ré-explication constante.

Au niveau de la prise en charge, ça a été aussi le parcours du combattant, car le diagnostic a été très compliqué à établir. Dans mon cas, il ne s’agit pas un choc sonore, mais de tensions musculaires qui ont entraîné une névralgie empêchant l’oreille de fonctionner. J’ai eu un peu tous les diagnostics avant de trouver une aide grâce aux médecines parallèles. Dans ce cadre, le rôle des associations est très important, c’est un soutien considérable. Il est également possible de trouver des informations sur les forums, les réseaux sociaux. Il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la situation, notamment en informant la population, en aménageant par exemple des lieux de repos insonorisés, car même partir en vacances est un parcours du combattant. En deux ans et demi, j’ai dû prendre deux semaines de vacances car le transport est compliqué, on ne sait pas si le lieu va être suffisamment silencieux ou pas. Même à la campagne c’est très compliqué.

On sait qu’au niveau de la recherche, ça avance, mais très doucement. Ce sont des handicaps peu reconnus sur un plan administratif. Donc, j’ai eu la chance d’avoir une reconnaissance de travailleur handicapé, ce qui m’a permis de reprendre mon poste de travail. Je n’ai pas une reconnaissance à 80%, et j’estimais pourtant en avoir besoin, car jusqu’à présent, je n’arrivais toujours pas à faire mes courses.

Il manque aussi des aménagements pour limiter le bruit dans les transports, car cela reste également une grande difficulté.

carrevert Intervention de Roselyne Nicolas

Présidente de France Acouphènes

Merci à Audrey d’avoir accepté de témoigner, car ce n’est pas facile de parler de son parcours. Je remercie le Fonds Handicap et Société, de nous permettre de nous exprimer sur ces pathologies, pour lesquelles on a réellement besoin d’être entendus. Car du fait que c’est un handicap invisible, on a trop tendance à ne pas le voir justement. Nous essayons de rendre visible cette pathologie.
Les personnes qui ont des acouphènes et/ou de l’hyperacousie, peuvent le ressentir à différents niveaux. Certaines personnes vont pouvoir mener une vie quasi normale, et d’autres personnes vont le percevoir très fort et avoir une vie compliqué comme vient de le préciser Audrey. Ces personnes sont parfois en très grande détresse, et peuvent aller jusqu’au passage à l’acte. Les bénévoles de l’association sont tous acouphéniques, hyperacousiques ou souffrent de maladies qui peuvent donner des acouphènes (maladie de Menière ou neurinome de l’acoustique). Lors de nos permanences téléphoniques, les appelants peuvent s’exprimer avec des personnes qui les comprennent, car elles ont eu la plupart du temps le même parcours du combattant.
Lors de ces permanences, la première question est : Est-ce que vous avez des acouphènes ? Quand on dit oui, elles se disent qu’on va pouvoir les comprendre. Car, quand on souffre de ces pathologies, on a tendance à se refermer sur soi. En effet, quand elles ont expliqué à leur entourage ce qu’elles ressentent, on ne les écoute plus, quelquefois les professionnels de santé qui n’ont pas de traitement miracle pour ces pathologies leurs disent : « Il faut faire avec », « Vous aurez ça toute votre vie. ». Elles se sentent vraiment désespérées au moment où on leur dit ça. Ce sont des mots à éviter car il y a toujours quelque chose à faire. On parle de traumatisme sonore, de choc émotionnel, de stress, il y a beaucoup de causes aux acouphènes, il faut arriver à trouver l’origine des acouphènes et essayer de voir ce qui va pouvoir les aider.

France Acouphènes est une association de patients, reconnue d’intérêt général, nous sommes tous des bénévoles, nous ne sommes pas médecins, et nous avons un comité scientifique qui valide les écrits et les questions qu’on peut avoir à leur poser pour pouvoir avoir l’information la meilleure possible.

Nous sommes à l’écoute grâce à des permanences téléphoniques, des groupes de parole, des réunions d’adhérents, tout ce qui va permettre à ces personnes de s’exprimer.

Lors des groupes de parole, nous acceptons les conjoints. Après ils disent à leur conjoint qu’ils ne pensaient vraiment pas qu’ils souffraient comme ça et s’aperçoivent qu’ils ne sont plus seuls, c’est très important, cela permet une meilleure compréhension. Car il y a la vie familiale, professionnelle, très souvent, ces personnes ne peuvent plus aller travailler, les transports en commun sont très difficiles à prendre. Et donc, on est réellement obligé d’adapter sa vie.

Ce que nous demandons aux instances, c’est qu’il y ait un accompagnement spécifique pour ces personnes, que les professionnels de santé puissent avoir une cotation particulière pour les deux premières consultations pour pouvoir les écouter. Avoir un bon suivi et une bonne écoute, avant et après, pour que les patients et leur famille puissent être accompagnés dans leur parcours.

Il faut que les acouphènes et l’hyperacousie soient vraiment reconnus comme des maladies. Un symptôme peut venir d’une maladie ou en créer une.
Nous aimerions qu’une étude épidémiologique soit réalisée pour montrer le nombre important de personnes atteintes, une mise en place de centres de compétences pour accueillir les cas les plus aigus. Et surtout qu’il y ait une formation initiale et continue de tous les professionnels de santé pour les sensibiliser à ces pathologies que certains ne savent pas forcément expliquer, ni comment en parler au patient et lui dire comment cela va se passer, et surtout, lui expliquer les aides qu’il peut avoir. Par exemple, même s’il n’y a pas de traitement miracle, si quelqu’un a eu un choc émotionnel, la relaxation peut l’aider. C’est en posant beaucoup de questions qu’on peut aider ces personnes, et surtout ne pas les laisser dans l’isolement. C’est ce que nous essayons de faire le mieux possible.

carrevert Intervention de Maurice Beccari

Directeur Général de la FISAF

Merci au Fonds Handicap et Société, à Roselyne Nicolas, d’avoir tenu cette manifestation sur une pathologie invisible. Je me suis interrogé pour connaître et comprendre les causes de l’invisibilité de cette pathologie, alors qu’il y aurait plus de six millions et demi de personnes touchées en France. Donc pourquoi c’est une pathologie invisible, et que l’on en parle si peu ?
Je vous parlerai après de l’action de la FISAF, et de ce que nous faisons. Je suis allé sur le site de l’assurance maladie, où il est expliqué ce qu’est un acouphène. Il est décrit comme une dégradation du système auditif à partir de 50 ans. Vous voyez bien qu’il n’y a pas que les personnes de plus de 50 ans qui sont touchées par l’acouphène. On vous dit que c’est pratiquement incurable : « Vivez avec votre acouphène. », et portez-vous un peu mieux si vous le pouvez.

Heureusement qu’il y a des associations qui font autre chose que cette espèce de naturalité de la dégradation auditive.

En France, on a une approche culturelle de la santé qui empêche d’aller au-delà d’un constat de déficit. Madame rappelait le déficit de la recherche en matière thérapeutique, ou étiologique, et effectivement, on comprend pourquoi cette pathologie est si peu connue, si peu traitée et si peu considérée.

La FISAF, Fédération nationale pour l’Insertion des personnes Sourdes et des personnes Aveugles en France, est une association de professionnels, de gestionnaires, on gère 170 établissements et services qui accompagnent un public en situation de handicap sensoriel, trouble du langage et apprentissage, on s’occupe de toutes les tranches de la vie. En partenariat avec la Mutualité Française, et la fédération hospitalière de France, nous avons ouvert des plateformes d’évaluation et de réadaptation sensorielle. Ce sont des services de suite et de réadaptation, adossés à des CHU, qui prennent en charge la totalité de la personne. On a réussi à ouvrir 9 plateformes de ce type.

On se heurte aux obstacles au niveau des ARS, car vu qu’il n’y a pas de thérapeutiques établies, on nous demande à quoi ça sert. Donc on a du mal à faire passer ce concept où on peut intervenir sur l’environnement physique et humain, intervenir sur la personne dans sa globalité, et par une meilleure compréhension de ses habitudes de vie, alléger sa souffrance, ou la réduire. Car même s’il n’y a pas de thérapeutiques établies, des choses sont possibles, et il faut que cela devienne réellement un problème de santé publique.

carrevert Intervention du Dr Alain Londero - ORL

Merci pour l’invitation, et je vais tout de suite régler un problème, il n’y a pas d’expertise en la matière. Mon travail c’est de m’occuper de personnes qui souffrent, et d’essayer simplement de les soulager. Même si aujourd’hui il n’existe pas de thérapeutique définitive et reconnue dans ce type de symptôme. Mon expertise, finalement, se résume à pas grand-chose. Simplement le désir de vouloir rendre service à des gens qui vont mal.
J’avais préparé une présentation sur l’idée d’expliquer pourquoi l’acouphène et l’hyperacousie étaient de vrais handicaps, mais, en fait, le témoignage que vous avez eu tout à l’heure de madame est bien plus éclairant que n’importe lequel de mes propos. Donc retenez simplement ce qu’elle vous a dit, ce sera certainement le message le plus important. Elle n’est pas experte, mais vous a fait ressentir de façon très pragmatique et sensible, ce point essentiel qui est que cette hypersensibilité au bruit est un symptôme qui peut quasiment vous couper de toute vie sociale. Cela répond très bien à la définition de ce qu’est un handicap. Ce n’est pas simplement le fait de perdre sa mobilité ou des capacités cognitives, mais aussi le fait de ne plus avoir de vie sociale et de devoir, quasiment dans toutes les circonstances de son existence, expliquer ce que l’on a. Le fait de ne pas pouvoir parler à sa grand-mère au cours des derniers instants de sa vie est un témoignage qui serre le cœur et qui est représentatif.

Nous, ce que nous devons faire, c’est d’essayer de faire reconnaître ce handicap. Car ce n’est que quand le handicap a été reconnu, que Madame a pu reprendre une vie sociale et recommencer à travailler. Sans cela, elle serait restée coupée du reste de la société. Nous, en tant que praticiens, ce dont nous avons besoin, c’est d’avoir des modèles, qui nous permettent d’expliquer pourquoi, chez certains patients, vont se développer ce type de pathologie, de façon à essayer de déterminer des stratégies thérapeutiques profitables pour le patient. Bien évidemment, cela répondra à une démarche pluridisciplinaire. Et pour vous donner une analogie : prendre en charge un acouphène et une hyperacousie aujourd’hui, c’est presque la même chose que prendre en charge une douleur chronique, dans des services où différentes compétences sont réunies : ORL, kinésithérapeutes, audioprothésistes, etc., qui vont aider à une prise en charge globale du patient.

Un des modèles aujourd’hui permet de rendre compte de ce type de symptômes, c’est ce que l’on appelle le modèle de défaut d’adaptation du gain central. Nos perception dépendent de ce que fait notre cerveau et de ce qu’on reçoit.
Par exemple, je rentre dans un cinéma, avec un œil qui fonctionne, je reste deux heures dans le noir, pendant ce temps, mon cerveau va chercher de l’information. Et je vais sortir du cinéma avec un œil qui voit normalement, et donc être confronté à la lumière du jour, qui à ce moment-là, va être insupportable. Donc, imaginez-vous une personne qui, à chaque fois qu’elle sort dans la rue et qu’elle entend un son, son cerveau réagit de la même façon que le vôtre quand vous sortez du cinéma.

Une fois ce modèle acquis, on a des moyens éventuellement de rééducation, qui permettent d’essayer d’améliorer le confort. Même si on n’est pas toujours capable de revenir à l’état antérieur.

Pour conclure, le point essentiel est que, dans cette démarche thérapeutique, on doit avoir une relation de confiance qui s’établit avec le patient, qui, bien qu’il ait compris qu’on n’a pas de solution simple et rapide dans une démarche thérapeutique sur le long terme, on va pouvoir essayer de lui rendre service le mieux possible. Je vous remercie.

Jean Barucq

Si j’ai bien compris, vous n’êtes pas un expert, mais vous êtes un accompagnateur ? Ce que vous faites c’est de l’accompagnement. Vous accompagnez les personnes dans leur vie, et vous les accompagnez avec, malgré tout, une connaissance profonde du handicap, c’est quand même important.

Alain Londero

Je ne sais pas si je comprends exactement, car nos modèles ne sont pas satisfaisants. Mais, même si on ne comprend pas tout, on peut écouter, et si on écoute, nous pouvons ensuite rendre service.

Il y a beaucoup de recherches, mais qui sont très complexes, et qui pour l’instant n’ont pas abouti. Ce n’est pas important de ne pas réussir, de ne pas arriver à un résultat immédiat, ce qui compte c’est de continuer. Ces recherches progressent, et on devrait de ce fait pouvoir proposer des thérapeutiques mieux validées, plus efficaces. Aujourd’hui, le rôle du médecin est un rôle essentiellement d’écoute et d’accompagnement du patient.

Jean Barucq

Autrement dit, vous préférez le terme accompagnement au terme prise en charge, car ce n’est pas pour vous une charge d’accompagner les patients.

Alain Londero

Non, sinon, il faudrait que je fasse un autre métier si je trouvais ça contraignant de m’occuper de patients.

Jean Barucq

Je fais un peu de sémantique, excusez-moi, mais on a tous senti l’esprit avec lequel vous travaillez.

Maintenant, je vais laisser la parole à M. Nicolas Dauman, docteur en psychologie clinique.

carrevert Intervention de Nicolas Dauman

Psychologue clinicien et Docteur en psychologie clinique

Merci pour votre invitation. À mon tour, je vais décliner le terme d’expert, a fortiori parce que je ne suis pas médecin, et pour moi l’approche de la souffrance des patients c’est avant tout une approche centrée sur l’écoute de ces personnes, avec la conviction qu’en dépit de thérapeutique, il serait pire de ne pas être présent et de ne rien faire.
La difficulté, en tant que scientifique, est qu’il y a une grande diversité de réactions des personnes. Et nous ne sommes pas sûrs de parler tout le temps de la même chose. Comparer les expériences les unes aux autres peut être peu aidant.

La souffrance que je rencontre dans le cadre de mon activité libérale peut être considérable, et je crois qu’il est important de prendre conscience de l’état de détresse de certains de nos concitoyens, face à une expérience qui ne correspond à rien de ce qui a été vécu précédemment.

Le terme d’acouphène sévère et invalidant trouve une certaine pertinence sur le plan clinique.
La difficulté que rencontre ces personnes, c’est une absence de traitement, et c’est ce qui sans doute nous fait rentrer dans le champ du handicap, car s’il y avait un traitement, l’acouphène pourrait être considéré comme une maladie qu’on soigne.

L’autre difficulté par rapport au modèle que nous avons, c’est qu’il est très difficile de saisir ce dont il est question quand on compare l’acouphène et l’hyperacousie à l’audition normale. Le témoignage de tout à l’heure montre à quel point ce sont des expériences qui ne correspondent pas à ce que nous connaissons des bruits entendus à l’extérieur.

L’élément le plus éclairant pour moi, c’est de prendre en compte les changements de conduite des personnes. Ce qui est frappant c’est l’émergence d’une violence intérieure décrite, avec des expressions très marquantes. En effet, combien de personnes envisagent au départ de leur acouphène, de mettre fin à leurs jours. Plus d’un patient que j’ai reçu, envisa- geait, et parlait de cette détresse en ces termes : se frapper la tête contre les murs, ou se jeter d’une fenêtre pour mettre fin à une expérience interminable. Ce sont ces changements de conduite, qui marquent une rupture dans leur expérience quotidienne. L’expérience de l’hyperacousie est quelque chose qui est peut-être encore plus difficile à comprendre. Et pour le praticien que je suis il est éclairant de penser que l’hyperacousie est extrêmement fatigante pour la personne qui en souffre au quotidien, avec un sentiment de vulnérabilité que l’entourage peine à comprendre. La difficulté rencontrée est le fait que tout cela se passe dans le lien social, et que les autres ne comprennent pas ces souffrances.

Je suis un praticien qui ne souffre ni d’acouphène, ni d’hyperacousie, et, pour autant, cela ne m’empêche pas d’écouter ces personnes. Peut-être y a-t-il quelque chose qui relève davantage d’une décision des praticiens que d’une difficulté à se représenter l’expérience du patient. Ce n’est pas un handicap de ne pas souffrir de cela.

Et même si on a du mal à comprendre ce qui se passe, cela peut produire des effets.
Ce qui me marque le plus, ce sont les effets de la parole. Les effets de la parole des praticiens sur les perspectives qui peuvent se fermer. Il y aurait à réfléchir aux effets iatrogéniques négatifs des discours des médecins aux patients, cela mériterait peut-être une attention plus particulière.

En définitive, la détresse des patients vient du fait qu’ils se trouvent livrés à eux-mêmes, et qu’il faut vivre avec. Mais si vous questionnez les professionnels, ils seraient en difficulté de vous dire ce qu’est de vivre avec un acouphène, et ce qu’est de tolérer l’hyperacousie. Il y a peut-être un malentendu entre professionnel et patient qui peut fermer beaucoup de perspectives.

Je terminerai sur une dernière idée : le fait que les acouphènes et l’hyperacousie nous amènent peut-être à réfléchir sur notre système de santé, dans la mesure où une approche centrée sur le symptôme apparaît très limitée pour ce qui ne correspond pas à une pathologie au sens strict du terme.

Une des difficultés, c’est de voir à quel point les recherches sont centrées sur des mécanismes cérébraux, qui ont leur pertinence, mais ne diront jamais ce qu’il en est de l’expérience humaine. Les praticiens auraient intérêt à travailler ensemble sur ce champ de la parole.

Un des éléments qui revient des différentes pratiques, pour avoir été récemment à un congrès à Berlin, c’est la dimension relationnelle. En effet, sans lien thérapeutique, il est difficile d’apporter quelque chose au patient. L’acouphène constitue une difficulté dans le lien social, pour la plupart d’entre nous, car nous ne savons pas quoi dire à ces personnes. Donc il y a tout lieu de se taire et d’écouter.

La difficulté pour le patient commence quand les médecins ont travaillé sur l’absence de pathologie. Car bien souvent, c’est une investigation nécessaire qui vient clôturer une étape pour le patient, rassuré dans une certaine mesure, mais qui laisse par la suite la personne face au deuil d’une audition normale. Que fait-on ensuite ? Une fois soulagé du fait qu’il n’y a pas de risque vital pour l’organisme, que fait-on de l’accompagnement de la personne face à ce changement ?

Peut-être faut-il envisager une prise en compte du handicap au-delà de ce qu’il y a de visible. Est-ce que le seul critère nécessaire pour prendre en compte un handicap est son caractère manifeste ? Ou, au contraire, est-ce qu’ici le handicap n’est pas en lien avec nos propres conduites en tant que concitoyen et en tant que professionnel ?

Il n’y a pas d’expertise, mais ce qui est le plus essentiel, c’est de ne pas être démobilisé par nos propres craintes face à quelque chose qui semble être effrayant pour le patient, mais que nous pouvons entendre malgré tout. Je vous remercie.

Jean Barucq

Merci pour ces réflexions très riches que vous nous apportez. À titre personnel, je retiendrai deux points : vous avez dit qu’il est important de vivre avec. Je crois que c’est là l’essentiel. Souvent on dit : personne handicapée, en situation de handicap, je suis tout à fait d’accord, mais il m’apparaît important de dire : « telle personne handicapée vit avec son handicap ». Si on n’est pas capable de vivre, de continuer sa vie avec les autres, mais avec son handicap, effectivement, dans ce cas, le handicap est encore plus fort.

La deuxième réflexion : vous rejoignez parfaitement la définition du handicap dans la loi du 11 février 2005. Je la résume, pendant longtemps, on n’a pas défini le handicap, la loi de 75 n’avait pas défini le handicap, mais la loi du 11 février 2005 l’a défini, et a dit que c’était la conjonction de la déficience, physique auditive dans le cas précis, et l’environnement, et c’est ça qui constitue le handicap. Il faut cette conjonction. Je crois que c’est en ayant cette vision qu’on peut mieux vivre avec le handicap et que le lien social dont vous avez parlé pourra être maintenu et renforcé. Merci pour cette intervention très riche.

Je vais laisser la parole à Roselyne Nicolas et Maurice Beccari qui vont animer le débat avec vous, de façon à ce que nous puissions échanger les uns avec les autres.

Roselyne Nicolas

Si vous avez des questions à poser aux médecins, ou à nous, n’hésitez pas.

Question : Je voulais savoir si vous aviez l’intention, vu que vous êtes plusieurs représentants d’associations, de mutuelles, de faire une campagne, quelque chose ? Comme a pu le faire « France Presbyacousie », quelque chose de plus visible, qui ne se limite pas à des prises de paroles, des coups de fils... Est-ce que vous avez l’intention de faire des plaquettes, de distribuer à des ORL, à des malades ?

Roselyne Nicolas Vous avez la possibilité de prendre les plaquettes de l’association à l’entrée, qui décrivent les pathologies dont nous nous occupons. Vous pouvez également les télécharger directement sur le site de France Acouphènes, mais nous pouvons aussi vous en envoyer selon les besoins.

Jean Barucq Pour compléter, il est clair que la journée d’aujourd’hui est une première pierre sur quelque chose qu’on veut enclencher avec France Acouphènes et la FISAF. Car ce n’est pas juste avec une matinée comme celle-ci qu’on enclenche un processus de cette nature. Mais la volonté de France Acouphènes et de la FISAF c’est d’aller vers cette dimension plus stratégique sur la problématique de santé publique. Mais on n’a pas encore de stratégie réfléchie sur comment faire. Cela passe par la rencontre avec des ministères, bien entendu, mais il n’y a pas que ça. Il y a une sensi- bilisation pour les praticiens, qui pour la plupart ignorent... Car moi-même souffrant légèrement d’une gêne auditive, quand j’en ai parlé à mon médecin généraliste, il m’a dit : « De toute façon, il n’y a rien à faire. ».

Donc cela décourage le patient. Je ne souffre pas, mais cela renvoie quand même à la souffrance. Donc, on ne peut pas en rester là, il faut aller au-delà de cette matinée.

Quand on a une population qui vieillit, avec une espérance de vie qui va au-delà de 80 ans, quand on a une population de jeunes qui s’abîment les oreilles de façon quasi continue, à mon sens quand on est une autorité publique, on doit avoir dans l’idée que dans 20 ou 30 ans ça va coûter extrêmement cher. Et les mesures d’analyses épidémiologiques ont tout leur sens. Et des mesures d’informations précoces seraient probablement utiles. Et je militerai volontiers pour une démarche proactive pour, au mieux, essayer d’évaluer aujourd’hui le problème.

Une étude récente publiée en Belgique, a montré que 15% d’une population de jeunes adultes entre 18 et 25 ans avaient des acouphènes. Vous les imaginez à 80 ans.

Alain Londero Certainement, il y a une obligation, maintenant c’est très difficile de faire respecter des obligations de ce type. Et il y a toutes sortes de lésions possibles induites par le bruit, d’autres toxiques chimiques pour l’oreille, avec une toxicité conjointe et multiplicatrice du toxique environnemental. Mais le point c’est : la première bonne attitude face à un problème c’est de l’évaluer. En France, aujourd’hui, nous n’avons aucune étude épidémiologique correctement conduite sur la surdité, l’acouphène, et l’hyperacousie. J’appelle de mes vœux de commencer à regarder la première pierre.

Il y a aussi un problème de culture de la médecine, qui fait qu’on s’attaque, on s’attache à résoudre des problèmes vis-à-vis des organes. L’oreille est malade, on s’occupe de l’oreille. Donc il y a des aides techniques etc., mais ce n’est pas la globalité de la personne qui est prise en compte.

Et on sent bien toutes les interactions avec les habitudes de vie des personnes, les habitudes alimentaires etc., il n’y a pas que le problème des boîtes de nuit. Aujourd’hui les jeunes ont un casque du matin au coucher, on ne mesure pas l’intensité des bruits qu’ils écoutent.

Il y a vraiment une approche culturelle sur la qualité de vie et la santé. Cela renvoie à une notion de qualité de vie, que plus de bien-être physique.

Roselyne Nicolas Nous avons essayé d’expliquer tout cela aux instances. Ce n’est pas facile. Nous essayons sans arrêt de les rencontrer, de leur expliquer. Ils reconnaissent que pour les acouphènes rien n’est fait. On aurait tendance à vouloir nous mettre avec la surdité, mais ce n’est pas le cas, toutes les personnes qui ont des acouphènes ne sont pas forcément sourdes. Donc c’est difficile de mettre dans une case qui pourrait faire avancer les choses.

La dernière fois que nous y sommes allés, il était question de réunir plusieurs cabinets ministériels pour avancer, on attend encore le rendez-vous. C’est dommage.

Question à Alain Londero : Vous avez parlé de votre investissement auprès des personnes que vous accompagnez et que vous écoutez. Mais après la consultation du spécialiste, elles se retournent vers leur généraliste, qui peut avoir plus de difficulté dans l’écoute. Alors quel lien avez-vous avec ces médecins généralistes ? Est-ce qu’il y a un début de travail en commun qui se fait avec eux ?

 Alain Londero  C’est une tendance lourde actuelle de la médecine. Même si c’est complètement l’inverse de ce qui s’est fait pendant ces dernières années, on considère que la prise en charge globale du patient est essentielle dans toutes les pathologies chroniques.

La prise en charge globale du patient fait partie maintenant des paradigmes qui commencent à rentrer dans les mœurs, même si on souffre d’une habitude de réduire le problème à l’organe malade.La médecine en France est en train de changer, même si on est loin des standards en particulier de pays comme le Canada, la Belgique, où c’est culturellement beaucoup plus ancré.

 Après, on fait des formations. J’organise une fois par an des réunions centrées sur les problèmes auditifs. On écrit des courriers à nos collègues généralistes quand on reçoit des patients qui ont des acouphènes, ou de l’hyperacousie. Mais le médecin généraliste a cet avantage d’être spécialiste en tout et cet inconvénient d’être généraliste. Il ne peut pas avoir une connais- sance de chaque problème. Maintenant le fait de faire savoir, ça a du sens, le fait d’intégrer des modules d’enseignement dans les facultés, ça en a également. Globalement, la connaissance du problème dans le milieu médical a augmenté progressivement, à mesure que des techniques thérapeutiques ont commencé à se développer, même si elles sont imparfaites.  

Nicolas Dauman Par rapport à la prise en charge de la personne dans toute sa globalité, cela me semble super important en tant que psychologue de formation. Mais je voudrais insister sur la dernière phrase, cette importance de faire le deuil d’une audition totale, ou normale.

Question à Nicolas Dauman : Je me demande comment vous faites... C’est quelque chose qu’il faudrait généraliser à toutes les maladies qui sont évolutives. Et au niveau des médecins, est-ce qu’il y a des formations dans ce sens ?

Nicolas Dauman Il y a un aspect de formation qui est important aussi. La grande difficulté c’est de ne pas aborder ce problème en terme de déficit, mais d’envisager les incapacités liées à cela.

Et c’est là où il y a peut-être une responsabilité collective.
Ensuite le deuil ne peut pas être défini comme un processus. Un des élément clé c’est le temps, et nous vivons dans une société où il faut aller très vite, et se remettre rapidement des problèmes que l’on rencontre.

Les personnes que je reçois en thérapie, je leur laisse le temps de parler, et d’envisager ce qu’elles n’ont plus.
Cette notion de deuil implique que l’on passe également par une forme de ritualisation de la médecine. On a peut-être perdu la perspective que l’acte de soigner passe aussi par une ritualisation. Le médecin accorde du temps au malade en sachant qu’il ne pourra pas répondre à tout. Et cependant, la considération qu’il lui apporte participe à cette reconnaissance.

C’est plus un problème de vivre ensemble, de société qu’une affaire strictement médicale.
Sans doute que c’est ce qu’il y a de plus difficile à réformer, car cela nous engage tous en termes de responsabilité.

Jean Barucq Je voulais souligner le propos du Docteur Dauman pour dire que ça ne lui a coûté aucun effort de baisser sa voix, il a une voix qui ne porte pas. Par contre, toute la salle a fait l’effort d’applaudir silencieusement. Donc la société peut faire cet effort pour s’adapter.

En France ce mouvement s’est enclenché il y a une dizaine d’années, mais avant, c’était aux individus en souffrance de s’adapter à la société. On a inversé, mais ces processus de ce type prennent des siècles pour arriver à des procédures, des « cultures incons- cientes », des modèles d’analyse. Donc c’est un effort à faire pour comprendre que le malade n’est plus seulement un objet de soins, mais un sujet de droit.

Question à Roselyne Nicolas : Tout à l’heure vous avez donné un numéro de téléphone, pouvez-vous le répéter, s’il vous plaît, pour que nous en parlions autour de nous ?

Roselyne Nicolas C’est le 0 820 222 213.
Nos permanences téléphoniques commencent à 9 h le matin jusqu’à 19 ou 20h le soir. Une fois par semaine il y a une permanence de 22h à 1h du matin.
Les personnes peuvent appeler juste pour un rensei- gnement, parler, avoir des conseils et de l’écoute. Nos bénévoles sont à leur domicile, la ligne est basculée chez eux. Ils vont être à l’écoute des personnes, les conseiller, les orienter vers une équipe pluridiscipli- naire, et pour rencontrer un ORL.
Ces bénévoles sont formés par nous dès le début de leur bénévolat, de façon à voir les meilleures réponses possibles, et savoir comment répondre à ces personnes.
Nous savons qu’il y a des personnes qui peuvent être en grande détresse, et nous faisons des formations spécifiques pour ces écoutants qui peuvent avoir des cas très difficiles. Et nous leur expliquons comment échanger avec ces personnes et les orienter vers un professionnel de santé assez rapidement pour éviter le passage à l’acte.

Alain Londero Juste une information, à l’époque où le service militaire était obligatoire, avant l’incorporation, il était fait un bilan auditif. Les médecins militaires avaient alerté l’opinion, car, quand ils comparaient les bilans auditifs des jeunes à l’incorporation, et 30 ans avant, on était passé de 2% de surdité pour les militaires à 20 % sur les jeunes du même âge.

Cela recoupe parfaitement les données épidémiologiques actuelles, qui disent que de plus en plus tôt les jeunes ont une limitation auditive. Et que cela va faire des générations de vieux sourds, très coûteuses pour la société, car il faut appareiller et les appareillages sont chers. En fonction du déficit auditif, le déficit cognitif est d’autant plus important et le fait d’avoir une perte auditive vous fait perdre deux ou trois ans de déficit cognitif. On ne sait pas encore si le fait d’appareiller précocement améliore le déficit ultérieur. Mais les données statistiques des États-Unis, sont assez probantes sur ce fait. Et cela rend probablement d’autant plus nécessaire l’identification du problème, qui est certes un problème auditif, mais qui affecte la globalité de la personne.

Aujourd’hui, ces approches sont de plus en plus courantes. Car la prise d’information contribue au développement cognitif. Et on voit bien à quel point le déficit sensoriel, auditif ou visuel chez les personnes âgées nuit au maintien d’une certaine plasticité cérébrale. Et cela isole la personne, les entraîne parfois jusqu’à la démence.

Donc toutes ces choses, c’est un peu aujourd’hui qu’on arrive à les évaluer, encore faut-il, derrière, une prise de conscience au niveau de la médecine permettant les accompagnements qui vont avec.

Question à Alain Londero : Que faudrait-il faire pour développer la recherche, la canaliser davantage sur ces questions ?

Alain Londero Déjà, il y a beaucoup de recherches. Les problèmes sensoriels, c’est la terra incognita (inconnu), et l’un des sujets de sciences les plus passionnants est certainement d’essayer de comprendre le cerveau. Car, dans le cerveau, la perception est essentielle. Donc il y a beaucoup de recherches sur la façon dont notre cerveau perçoit le monde. En effet, le cerveau est la structure la plus complexe de l’univers, on ne sait vraiment pas comment ça fonctionne. C’est un problème qui est très compliqué, et on n’a pas trouvé la solution. L’acouphène et l’hyperacousie sont de très bons modèles, car ils sont simples.

Essayer de comprendre ce qui se passe en ce moment, alors que je suis en train de parler, que je regarde la salle, que je me pose des questions sur moi-même et si je suis cohérent etc., c’est très difficile. Essayer de comprendre ce qui se passe dans le cerveau de quelqu’un qui entend un son permanent, l’objet de la recherche est plus simple.

Et pourtant, même ça c’est très difficile. On ne sait pas aujourd’hui ce qui se passe dans le cerveau de quelqu’un quand il entend un sifflement. Est-ce différent quand il entend le sifflement d’un acouphène ou celui d’une machine ?

On ne sait pas si on est capable de faire « réverser » le corrélat neuronal de ces perceptions douloureuses. Il y a des dizaines de tentatives qui visent à essayer de faire ça, et pour l’instant aucune n’est concluante.

Question à Alain Londero : Est-ce qu’une mesure de l’acouphène est possible ?

Alain Londero Vous posez une question essentielle : peut-on mesurer une perception, et d’ailleurs, peut-on faire de la science avec une perception. La définition de la science expéri- mentale c’est que c’est reproductible. Le souci de la perception c’est que c’est individuel, et normalement donc ce n’est pas de la science. Par exemple, je regarde cette moquette couleur marron, et monsieur a été élevé dans un endroit où les murs de la pièce où il dormait étaient marrons, et cela lui rappelle une période bénie de son existence, en regardant cette moquette, il est dans un état de relaxation extrême. J’ai été pour ma part martyrisé dans une pièce aux murs de couleur marron quand j’étais petit, dans cette pièce, je vais revivre cette expérience traumatisante, et je vais être extrêmement tendu, mes pupilles vont se resserrer, je vais être tremblant et inquiet. On regarde la même chose, lui il est détendu, moi je suis inquiet. Dans nos cerveaux, se passent des choses diamétra- lement opposées. Et c’est ça l’inverse de la science. On peut vraiment se poser de la question de savoir si on a le droit de faire de la science sur la perception. Je dirais oui, quand même, car nos réponses vont être constantes dans le temps. Car monsieur et moi-même, confronté à cela, nous allons toujours répondre la même chose.

En matière d’acouphène, il y a exactement le même problème. La mesure de l’acouphène, est-ce mesurer en intensité ou mesurer la teinte de la moquette ? Ou mesurer ce que moi je ressens face à un acouphène, ce qui est différent de ce que quelqu’un d’autre va ressentir.

Et c’est une question sur laquelle on n’a pas aujourd’hui de réponse.

Cela recoupe parfaitement les données épidémiologiques actuelles, qui disent que de plus en plus tôt les jeunes ont une limitation auditive. Et que cela va faire des générations de vieux sourds, très coûteuses pour la société, car il faut appareiller et les appareillages sont chers. En fonction du déficit auditif, le déficit cognitif est d’autant plus important et le fait d’avoir une perte auditive vous fait perdre deux ou trois ans de déficit cognitif. On ne sait pas encore si le fait d’appareiller précocement améliore le déficit ultérieur. Mais les données statistiques des États-Unis, sont assez probantes sur ce fait. Et cela rend probablement d’autant plus nécessaire l’identification du problème, qui est certes un problème auditif, mais qui affecte la globalité de la personne.

Aujourd’hui, ces approches sont de plus en plus courantes. Car la prise d’information contribue au développement cognitif. Et on voit bien à quel point le déficit sensoriel, auditif ou visuel chez les personnes âgées nuit au maintien d’une certaine plasticité cérébrale. Et cela isole la personne, les entraîne parfois jusqu’à la démence.

Donc toutes ces choses, c’est un peu aujourd’hui qu’on arrive à les évaluer, encore faut-il, derrière, une prise de conscience au niveau de la médecine permettant les accompagnements qui vont avec.

Jean Barucq

Je pense que cette matinée était très riche, qu’elle nous a fait ouvrir les yeux sur un problème que nous ne connaissions pas, un handicap inconnu. Il y a eu de très belles paroles, mais je pense qu’une matinée comme celle-ci doit être génératrice d’actes. Vous avez dit tout à l’heure qu’il n’y avait pas d’études épidémio- logiques. Or, une étude épidémiologique sur le plan national coûte très cher. Pendant cinq ou six ans, au sein de l’Union Nationale des Familles de Traumatisés Crâniens nous avions travaillé à obtenir une étude épidémiologique. Plusieurs ministres nous l’avait promis, et il y avait toujours comme réponse : « Il n’y a pas d’argent ».

Je pense que si vous continuez à demander cette étude, on va vous répondre qu’il n’y a pas d’argent.
Il me semble que nous devrions essayer d’être un détonateur. Quelqu’un avait dit dans le passé « J’ai fait un rêve... ». Eh bien, en vous écoutant moi aussi j’ai fait un rêve, pourquoi le Fonds Handicap et Société ne serait pas un détonateur.

Pourquoi le Fonds Handicap et Société qui a pour mission de développer le plus d’actions possibles pour les personnes handicapées, ne pourrait pas prendre à bras le corps ce problème de l’épidémiologie. Nous n’avons pas les fonds nécessaires, mais pourquoi ne pas faire appel à toutes les mutuelles. En expliquant qu’il y a un problème important, et qu’on ne fait rien. Il me semble que nous devrions prendre aujourd’hui la résolution, non pas de réussir, mais qu’on ait une obligation de moyens pour qu’il y ait un jour un résultat, et qu’au sein du Fonds Handicap et Société par Intégrance, nous réfléchissions avec vous, Roselyne, Maurice, et avec vos associations, à comment être ce détonateur. Il me semble que nous serions un peu révolutionnaires à ce moment-là. Avec la compétence d’un comité scientifique, et je vous verrais bien responsable (en s’adressant à Alain Londero) de ce comité scientifique.

Donc, on va réfléchir, et vous allez nous aiguillonner pour qu’on arrive à un résultat. Prenons le temps, mais essayons d’être ce détonateur pour faire un appel national pour enfin une étude épidémiologique.

Vous avez dit six millions... Et on dit qu’en France il y aurait quatre à cinq millions de personnes handicapées... Donc on ne compte pas ces personnes... Passons des paroles aux actes, des actes sur lesquels nous nous engageons, et je m’engage en tant que président aujourd’hui, je m’engage à ce que nous menions une réflexion. On prendra le temps qu’il faudra, mais je crois qu’il y aurait une campagne importante à faire après cette journée.

Merci à vous tous, merci d’être venus parmi nous, et tout à l’heure les administrateurs de la Mutuelle Intégrance vont se retrouver pour le conseil d’administration, et s’ils ne sont pas d’accord avec moi, ils me le diront. carrerouge

 

TINNITUSSIMO - 2e TRIMESTRE 2014