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Résultats des questionnaires sur les acouphènes

Nos fidèles lecteurs savent que nous avions joint à l’envoi de notre revue 57, deux questionnaires respectivement nommés Acouphènes et Hyperacousie. Leurs résultats ont été dépouillés puis analysés. Ils nous permettent de mieux vous connaître, vous, membres de l’association, ainsi que votre parcours médical, le retentissement de l’acouphène sur votre vie etc. Nous vous en présentons une première partie ci-dessous, sous forme d’interview pour une plus grande facilité de lecture.

FA (France Acouphènes) a interrogé Jacques Foënkinos, Secrétaire Général. Jacques fait partie du groupe de travail « questionnaires » avec Sylviane Chéry-Croze, Dominique Dufournet et Pierre Revol. Écoutons attentivement les réponses apportées par Jacques Foënkinos qui relate les résultats obtenus par le groupe de travail.

FA : Pouvez-vous nous commenter les résultats de l’analyse des questionnaires acouphènes ?
Jacques Foënkinos : Nous avons eu 767 réponses pour le questionnaire « Acouphènes ». C’est considérable et au-delà de ce que l’on attendait. L’analyse a donc été plus longue que prévue, mais les résultats sont là. Nous tenons à préciser que c’est une enquête-maison qui ne porte que sur les adhérents de France Acouphènes qui ont bien voulu répondre à notre questionnaire et non un sondage sur un échantillon représentatif de la population française. Nous tenons à remercier tous ceux qui ont répondu, ces réponses nous permettent de mieux saisir le profil de la personne souffrant d’acouphènes.

FA : Peut-on dresser un portrait type de l’acouphénique ?
J. F. : Il y a une surreprésentation des retraités, mais 43,5 % des réponses émanent de personnes de moins de 60 ans, ce qui correspond à un rajeunissement de nos adhérents, situation que nous observons depuis quelques années. Les hommes sont légèrement plus nombreux que les femmes (56,7 % de l’échantillon). Les populations urbaines (notamment Paris et Lyon) sont très représentées. Par contre l’acouphène touche toutes les catégories socioprofessionnelles à l’exception des agriculteurs – exploitants agricoles en très petit nombre. Enfin, on trouve une part importante de personnes soit touchées par le stress (35,7 %), soit ayant été surexposées au bruit (30,9 %).

FA : Au moment où l’on parle beaucoup de prévention (notamment dans notre Association), on peut s’étonner que les jeunes soient quasi absents des questionnaires ?
J. F. : En effet, à peine 2 % des réponses proviennent des moins de 30 ans ! Ils sont clairement sous représentés parmi nos adhérents. Ils ont vraisemblablement moins la fibre associative ! Mais leur présence est très importante sur le forum du site www.france-acouphenes.org, et nos contacts en permanences téléphoniques nous apprennent que les jeunes sont de plus en plus nombreux à présenter précocement des signes de presbyacousie. Un sondage fait récemment lors de la Techno Parade (voir article dans cette revue) confirme l’importance de la situation.

FA : L’acouphène étant un symptôme, est-ce que les questionnaires apportent des réponses sur l’origine des acouphènes ?
J. F. : C’est une approche difficile, il s’agit des réponses des personnes interrogées et non d’un diagnostic. 74 % des personnes qui ont répondu ont cependant une idée de l’origine ou des origines (plusieurs réponses étaient possibles) de leurs acouphènes. La surexposition au bruit est un facteur important. 70 % des personnes qui ont été surexposées au bruit, l’ont été pendant une période supérieure à 10 ans. Ceci montre qu’une exposition permanente peut conduire à la longue à l’apparition d’acouphènes. Nous avons un capital « auditif » comme nous avons un capital « soleil », il faut le préserver. Le tableau ci-dessous reprend les origines telles que déclarées par les personnes qui ont répondu à la question : « Avez-vous une idée de l’origine de vos acouphènes ? ». Des choix multiples étaient possibles, d’où un total supérieur à 100 %.



FA : Est-ce que l’acouphène change la vie au quotidien ?
J. F. : Oui malheureusement. C’est édifiant ! Les personnes souffrant d’acouphènes se déclarent plus irritables (55,4 %), plus dépressives (50,5 %) et moins gaies (46,4 %). Plus de la moitié rapportent que l’acouphène perturbe leur vie familiale et leur vie sociale. Parmi les personnes actives qui ont répondu, deux sur trois déclarent des perturbations dans leur vie professionnelle.

FA : Quel coût cela représente-t-il pour la société ?
J. F. : Le coût de l’acouphène est considérable ! Une seule personne sur 767 nous a répondu n’avoir jamais consulté pour son acouphène et donc ne pas prendre de traitement ! Plus d’un tiers nous disent avoir consulté plus de dix fois un spécialiste ORL, avec un record, une personne nous a écrit avoir consulté plus de 600 fois pour ses acouphènes ! On constate une surconsommation de spécialistes, de médicaments et de tout type de médecines alternatives. Ainsi 42,4 % des personnes ayant répondu au questionnaire ont passé une IRM du fait de leurs acouphènes… Quand on connaît le prix d’un tel examen…

FA : Comment expliquer cette inflation de consultations ?
J. F. : Un chiffre très révélateur : plus de 81,7 % se déclarent insatisfaits de leur première consultation pour acouphènes. Près de 9 personnes sur 10 consultent à nouveau après une première consultation !

FA : Qui vont-ils voir ?
J. F. : Après une première consultation, 92 % vont consulter un autre ORL, mais nombreux sont ceux qui ensuite consultent tous azimuts : acupuncteurs (54,4 %), généralistes (50,7 %), ostéopathes (45,9 %), homéopathes (37,5 %)… Ces données nous confortent dans notre stratégie de favoriser les consultations pluridisciplinaires permettant une prise en charge, dont nous nous faisons l’écho dans La revue.

FA : Tout cela est terrible et démontre une énorme souffrance. Est-ce que tous les adhérents se trouvent dans cette situation dramatique ?
J. F. : Non, l’acouphène est un symptôme. Il recouvre des situations très diverses et nous avons été agréablement surpris de constater qu’une courte majorité reconnaissait supporter ses acouphènes « plutôt bien », soit 51 %. On constate que l’habituation ou l’adaptation ça existe vraiment ! En effet, les personnes qui ont des acouphènes depuis plus de 10 ans déclarent majoritairement supporter « plutôt bien » leurs acouphènes.

FA : Ouf ! Du positif… Et qui sont ces acouphèniques qui supportent plutôt bien leurs acouphènes ?
J. F. : On dénombre plusieurs critères : - Ils ont entre 40 et 60 ans ou au-delà de 70 ans ; - il semble plus facile de vivre avec des acouphènes, lorsque la cause est identifiée comme étant une pathologie qui a pour symptôme l’acouphène de façon quasi systématique. Par exemple le syndrome de Menière, le traumatisme sonore. À l’opposé les personnes déclarant une origine plus aléatoire (stress, arthrose cervicale…) se retrouvent dans la catégorie de ceux qui vivent «plutôt mal» leurs acouphènes. - Autre point : la première consultation. On retrouve d’avantage de personnes déclarant supporter « plutôt bien » leurs acouphènes parmi ceux qui répondent avoir été satisfaits de leur première consultation pour acouphène, surtout lorsque cette première consultation a été faite auprès d’un spécialiste ORL.

FA : Qu’en est-il des examens médicaux ?
J. F. : Voici ci-après un tableau donnant les principaux examens effectués par nos adhérents lors de leurs consultations. Bien entendu, plusieurs réponses étaient possibles

FA :Quels types de traitement propose le corps médical ?
J. F. : Pour le moment il n’y a rien de miraculeux et bien souvent les médecins proposent des anxiolytiques ou des antidépresseurs de manière à faciliter l’adaptation à ce changement de vie non voulu.

FA : Y a-t-il des tentatives d’utilisation des médecines alternatives ?
J. F. : Oui, c’est souvent le cas, c’est souvent ce qui permet de relativiser, mais l’action est plus ou moins efficace suivant la personne.

FA : Quid des appareils auditifs, (contours d’oreilles ou intra), est-ce vraiment une aide ?
J. F. : J’en suis personnellement persuadé, mais à l’heure actuelle, encore peu de personnes se font appareiller, d’une part parce que c’est cher et mal remboursé, d’autre part à cause du regard de l’autre (appareil =« handicap ») et, souvent, parce que l’appareillage est envisagé trop tardivement après une longue période de surdité, ce qui rend l’adaptation à l’appareillage plus difficile.

FA : Qu’en est-il des traitements proposés, aussi bien médicamenteux que médecines naturelles ? Sont-ils efficaces ou permettent-ils seulement de faciliter l ‘acceptation ?
J. F. : Ils ne sont pas efficaces pour tout le monde de la même façon. Pour la majorité (51 %) ces traitements leur permettent de bien supporter leur handicap ; pour d’autres, c’est effectivement une aide à l’acceptation (voire à l’habituation). Enfin pour certains un recours à un psychologue est nécessaire, (16 %) ou un appel à la chirurgie (4,2 %).

FA : Quelles conclusions tirez-vous de l’analyse de ces questionnaires ?
J. F. : D’abord le même que nos amis québécois du R.Q.P.A. (Regroupement Québecois pour Personnes avec Acouphènes) qui ont récemment publié les résultats d’un questionnaire recueilli auprès de leurs adhérents : l’acouphénique coûte très cher à la société ; en coûts directs (consultations multiples, consommation de médicaments), mais aussi indirects (arrêts de travail, moindre efficacité, problèmes sociaux et familiaux). C’est ce que nous avons rappelé récemment au Ministère de la Santé, (grâce à vos réponses, chers adhérents !). Ensuite, il y a de l’espoir, une part importante de nos adhérents déclare vivre « plutôt bien » ses acouphènes, mais comme on l’a vu dans les réponses ci-dessus, cela représente une fraction précise de nos adhérents et / ou un accueil adapté et réussi des thérapeutes (ce que l’on ne retrouve que dans 18,3 % des réponses). Il y a encore beaucoup de travail…
Chez France Acouphènes, depuis des années, nous nous efforçons de vous proposer cet accueil adapté parce que nous sommes convaincus que la compréhension de l’acouphène, le fait de pouvoir en parler, d’expliquer son cas à d’autres acouphéniques, permettent de dédramatiser et surtout conduisent vers l’acceptation puis vers l’habituation. Nous pensons aussi que certaines thérapies sont plus adaptées à certains cas… En bref, tout cela relève du rôle indispensable de votre Association pour vous aider à mieux vivre vos acouphènes à travers notre accueil (permanences téléphoniques, au siège de l’association, dans les groupes de paroles, sur notre Forum), nos supports (livre, Guide pratique, revue, site Internet) et nos actions (conférences, interventions auprès des pouvoirs publics).

FA : Merci à Jacques Foënkinos et à toute l’équipe qui a contribué à cette analyse… Dernière question : Qu’en est-il de l’analyse des questionnaires sur l’hyperacousie ?
J. F. : Sa présentation est prévue dans notre première revue 2009 (parution le 15 mars), n° 63. En vous abonnant dès maintenant, vous vous tiendrez informé de tout ce qui concerne les acouphènes, l’hyperacousie, les recherches.

décembre 2008-LA Revue62