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Tour de France Menière : interview de Jacques LepourceletJ.Lepourcelet

Notre secrétaire général, Jacques Foënkinos a interviewé un marcheur héroïque qui a entrepris un tour de France à pied pour faire connaître la maladie de Menière. Il est possible de suivre son périple sur son profil Facebook.

France Acouphènes : Quand vous est venue cette idée de tour de France à pied pour sensibiliser sur la maladie de Menière ?

Jacques Lepourcelet : Tout a commencé en avril 2015, il y a un an donc. J’étais particulièrement touché par la maladie à cette époque et seule la marche m’aidait à la surmonter. J’ai donc voulu essayer de frapper un bon coup par un évènement marquant, m’ouvrant droit à une bonne médiatisation. Le tour de France à pied me paraissait en adéquation avec mes souhaits.

France Acouphènes : Quel sont vos objectifs et qu’attendez vous de ce projet ?

Jacques Lepourcelet : Ma principale volonté est de faire reconnaître la maladie de Menière comme étant invalidante à partir du moment où la personne touchée perd son travail, n’a plus de vie sociale, et se retrouve perdue avec une vie vide de tout sens. Chaque cas devra donc être étudié et considéré en fonction de la gravité de la situation.

France Acouphènes : Comment avez-vous réussi à boucler ce projet et quels ont été les principaux obstacles ?

Jacques Lepourcelet : J’ai tout d’abord tenté de trouver un sponsor, en travaillant notamment sur la communication. J’ai obtenu de tous les quotidiens locaux la possibilité d’une interview, et, par conséquent, d’un article dans leurs colonnes. France 3 m’avait également donné son accord sur un éventuel sujet télévisé. Malgré tout ce travail en amont, aucun des éventuels sponsors n’a répondu favorablement. J’ai été particulièrement déçu par le laboratoire qui fabrique et distribue les médicaments très souvent utilisés pour la maladie de Menière : Bétaserc® et Tanganil®.

France Acouphènes : Comment avez-vous choisi votre parcours ?

Jacques Lepourcelet : Sans trop y réfléchir, je me suis dit qu’il fallait faire un vrai tour de France qui partirait de chez moi, à Joigny dans l’Yonne, en remontant vers Metz, puis en suivant les frontières et le littoral.

France Acouphènes : Cela fait presqu’un mois que vous marchez, comment vous sentez-vous ?

Jacques Lepourcelet : Après quelques problèmes de pieds, tout semble aller pour le mieux… Les vertiges me taquinent moins qu’à mon départ, ce qui me conforte dans l’idée qu’il est préférable, à mon sens, de s’obliger à sortir de chez soi pour affronter cette fichue maladie. Rester enfermé n’a rien de bon. Tour de France

France Acouphènes : Y a-t-il un médecin qui vous suit en cas de problème ?

Jacques Lepourcelet : Non, personne. J’ai décidé de faire de ce projet un défi également personnel. Je le fais sans aucune prétention, sachant qu’à tout moment, il peut m’arriver quelque chose qui m’obligerait à abandonner. Cependant, j’ai mis toutes les chances de mon côté, et j’ai surtout une immense volonté.

France Acouphènes : Suivez-vous un traitement médicamenteux pendant votre périple ?

Jacques Lepourcelet : Bien sûr. Je sais que Menière ne me lâchera pas comme ça. Je respecte donc la prescription de mon ORL afin de rencontrer le moins de soucis possibles. Meniere

France Acouphènes : Par qui et comment avez-vous été accueilli dans les différentes étapes ?

Jacques Lepourcelet : Notre France est un beau pays où il existe bien plus de solidarité qu’on ne le pense. Je suis très agréablement surpris par les solutions immédiates qui me sont proposées dès que je franchis la porte des mairies en l’occurrence, mais aussi quand je suis obligé de sonner chez l’habitant quand les mairies sont fermées. Merci à toutes ces personnes qui m’accueillent avec autant de sincérité. C’est très touchant !

France Acouphènes : Lors de vos visites en CHU, les praticiens concernés ont-ils conscience de l’exploit que vous réalisez et de l’espoir que vous donnez à tous les meniéristes qui n’osent pas sortir de chez eux ? Que leur demandez-vous ?

Jacques Lepourcelet : Je débute dans ce sens, il m’est donc difficile de répondre objectivement à cette question. J’attends d’avoir visité d’autres hôpitaux pour en savoir davantage. Cependant, j’ai bien ressenti toute l’attention qui m’est portée par les praticiens lors des visites, qui soutiennent ce projet car ils pensent comme moi qu’il est impératif de s’obliger à essayer de vivre le plus normalement possible, même quand c’est très compliqué.

France Acouphènes : Après Annecy, vous allez vous diriger vers la montagne et le célèbre col d’Izoard, c’est extraordinaire… J’espère que vous allez porter le maillot jaune en franchissant le col !

Jacques Lepourcelet : Je crois que Bernard Hinault le porte bien mieux que moi ! Mais je pense que de là-haut, je vais me sentir fort, même si l’altitude ne réussit pas forcément aux meniéristes…

France Acouphènes : France Acouphènes vous suit et informe de votre formidable voyage tous ses médias : notre site, notre page Facebook et notre revue. Quel message souhaitez-vous transmettre à toutes ces personnes souffrantes ?

Jacques Lepourcelet : Le premier, c’est que je suis de tout coeur avec eux, parce que je suis passé par les moments les plus difficiles de la maladie et qu’elle me taquine toujours aujourd’hui. Je souhaite de tout coeur que ce projet m’amène au plus près du Ministère de la Santé afin de faire passer mon message : faites tout ce qui est en votre pouvoir pour que, d’une part, chaque dossier de meniériste soit pris en considération et selon l’importance des conséquences liées à la maladie considéré comme handicap à plus de 80 %, et d’autre part, faites en sorte que la recherche soit réellement entreprise pour trouver une solution médicamenteuse permettant de soulager véritablement les malades.

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France Acouphènes : Plus de cinq mois après votre départ comment vous sentez-vous ?

Jacques Lepourcelet : Très honnêtement, j’accuse une certaine fatigue et six kilos en moins, mais le moral est toujours là ! Comme je l’explique souvent, j’ai l’impression d’être devenu une machine à marcher. Ce qui m’importe le plus, c’est d’éviter l’incident de parcours qui mettrait fin à cette aventure.

France Acouphènes : On affirme toujours que la marche réduit la sensation vertigineuse, vous confirmez après cette première partie de périple ?

Jacques Lepourcelet : De toute évidence, oui ! J’ai d’ailleurs eu plusieurs fois la confirmation lors de mes visites en milieu hospitalier et mes rencontres avec les ORL. La marche ou toute autre occupation sportive ou cérébrale permet d’assumer sa maladie et surtout de l’oublier. Personnellement, je trouve que la marche atténue considérablement les sensations de vertiges. À tel point que lorsque je suis pris de vertiges, je m’oblige à marcher et au bout d’une heure, je me sens bien mieux. Quant à mon périple, je n’ai que des sensations de vertiges depuis que je suis parti, avec nausées, certes, mais rien de méchant en comparaison avec le stress quotidien. Ce qui confirme les dires de mon ORL : il faut la vie la plus calme possible pour lutter contre Menière.

France Acouphènes : Il est connu aussi que la fatigue les augmente, comment avez-vous géré cette contradiction ?

Jacques Lepourcelet : Je crois que cette fatigue-là est bien différente. Comme stipulé ci-dessus, c’est à mon avis le stress qui est déterminant quand on parle de fatigue. Ce qui est sûr, c’est que la maladie de Menière engendre beaucoup de fatigue après les crises de vertiges. C’est cet aspect-là que je retiens !

France Acouphènes : Comment comptez-vous partager toutes les connaissances que vous avez acquises sur cette pathologie ?

Jacques Lepourcelet : Quand j’en aurais fini avec cette longue marche, je compte écrire un livre très illustré des photos que j’ai prises. Je parlerai évidemment de tout ce que j’aurais appris lors de mes rencontres, dans une synthèse objective. De plus, j’utiliserai ma page Facebook : Menière-Les pieds sur terre pour partager cette même synthèse.

France Acouphènes : Quel est le bilan des rencontres ORL durant votre parcours ?

Jacques Lepourcelet : Ce n’est qu’une succession de confirmations sur le fait qu’il faut éviter de se renfermer sur soi-même. C’est bien sûr un réflexe tout à fait normal au début de la maladie, car les vertiges sont très angoissants. L’occupation cérébrale est un bon moyen contre l’enfermement. Un médecin ORL m’a affirmé qu’on guérit de la maladie de Menière par des solutions médicamenteuses. Sans vouloir mettre en cause ses compétences qui sont sans aucun doute plus grandes que mes petites connaissances, je suis très dubitatif sur ses propos. Comme chaque cas de Menière est différent puisque chacun réagit différemment, je crois surtout qu’il serait beaucoup plus judicieux de mettre tout en œuvre pour que ce soit la recherche de molécules qui prime. C’est le but ultime de cette aventure : rencontrer les instances, en particulier le Ministère de la Santé, pour une prise en charge immédiate des malades les plus touchés (perte d’emploi, vie sociale inexistante), et qu’un (ou des) laboratoires lance(nt) la recherche.

France Acouphènes : Que souhaitez-vous faire passer comme message à ces praticiens ?

Jacques Lepourcelet : Qu’il est primordial d’unir toutes les forces (notamment les professeurs et médecins ORL convaincus des besoins) afin de convaincre le Ministère de la Santé. Il n’est pas normal qu’une maladie conduisant parfois au suicide ne soit pas plus considérée !

France Acouphènes : Cette marche a été suivie sur votre page Facebook® par des centaines de personnes, Quels étaient vos objectifs initiaux et pensez-vous les atteindre ?

Jacques Lepourcelet : Je n’avais pas de but précis. C’est vrai que le cap des 1 000 likes m’a permis de prendre conscience d’un réel désespoir pour certains malades. Les appels téléphoniques que j’ai encore aujourd’hui en sont encore la preuve. Je ne regrette pas d’avoir créé mon association et je souhaite qu’elle soit pérenne.

France Acouphènes : Il vous reste près de deux mois de marche, quelles vont être vos priorités ?

Jacques Lepourcelet : Tenir le coup et aller au bout ! Tout en surveillant ma santé de très près.

France Acouphènes : Pendant votre marche vous avez régulièrement publié de magnifiques photographies des paysages français, cela ne vous donne-t-il pas envie d’en faire un recueil ?

Jacques Lepourcelet : Bien sûr ! Comme je le soulignais plus haut, je compte faire un livre avec les photos qui me paraissent les plus belles, tout en faisant un parallèle avec la maladie car c’est le but premier. Mais je tiens à rester tout à fait transparent sur mes ambitions, et dire que tout est finalement parti d’un défi personnel contre la maladie.

France Acouphènes : Vous avez dû vivre une histoire humaine magnifique, pouvez-vous nous donner une ou deux tranches de vie, dans l’attente, je l’espère d’un témoignage plus complet ?

Jacques Lepourcelet : Dans l’ensemble, je suis totalement satisfait de la réaction des mairies qui ont joué le jeu en m’offrant pour la plupart le gîte et le couvert. Mais je dirais, sans vouloir minimiser leur intervention, que c’est leur devoir social. En revanche, quand il s’agit de particuliers qui vous ouvrent leur porte avec une gentillesse incroyable, c’est beaucoup moins normal. Il y a dans notre pays un élan de solidarité que je ne soupçonnais pas être aussi fort. C’est là ma plus belle surprise ! Pour l’anecdote, je retiens cette jeune infirmière de 23 ans, qui fait une recherche sur Internet suite à la lecture d’un livre sur un tour d’Angleterre me semble-t-il, tombe sur mon aventure puis sur ma page Facebook, s’intéresse à mon parcours et me questionne via ma page Facebook pour savoir si je ne passe pas loin de chez elle pour m’héberger si besoin. Notre jeunesse peut être solidaire aussi, c’est quelque chose qui m’a marqué. Tout comme ce jeune homme derrière son bar, un jour férié, quand la mairie est fermée, qu’il me voit en galère et se propose tout naturellement d’être mon hébergeur d’un soir. J’ai trouvé ça très classe. Et aussi ce grand-père qui me voit fourbu après 40 km de marche (je poussais de village en village dans l’espoir de trouver une âme charitable), il est presque 21 h et il me propose sa cabane de jardin avant que son épouse finisse par me faire dormir dans la chambre d’amis après un bon repas. J’ai d’autres anecdotes que je pourrais raconter… Permettez-moi juste d’en garder rien que pour moi…

France Acouphènes : Nous continuons de suivre votre formidable voyage sur tous les médias de notre association : notre site france-acouphenes.org, notre forum Menière, notre page Facebook et notre revue. Qu’attendez-vous de France Acouphènes pour vous aider un peu plus dans votre projet ?

Jacques Lepourcelet : Tout comme je demande aux praticiens d’unir leurs forces, je pense qu’il serait bien utile d’unir les nôtres pour nous exprimer ensemble devant les instances, du bien fondé de nos démarches, de nos volontés, et de la réelle nécessité de leur intervention pour la reconnaissance des porteurs de la maladie de Menière, tout comme doivent être reconnus les acouphéniques et les hyperacousiques…

France Acouphènes : Merci à vous et bonne fin de parcours !

Jacques Lepourcelet : Merci à vous, France Acouphènes pour tout le soutien et les rencontres enrichissantes avec vos bénévoles.

T I N N I T U S S I M O n° 93 - 3 e T R I M E S T R E 2 0 1 6 19

 

A son retour, Jacques a publié un ouvrage. Pour vous le procurer, cliquez sur l'image.

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