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Que faire lors de la découverte d’un neurinome de l’acoustique ?

Serge Lefort administrateur, secrétaire général et référent neurinome.

Que ce soit au cours de nos permanences téléphoniques ou sur l’espace du forum dédié au neurinome de l’acoustique, les bénévoles de France Acouphènes constatent régulièrement le désarroi des personnes atteintes par cette pathologie.

La découverte de celle-ci est souvent abrupte, annoncée par un radiologue à l’issue d’une IRM. Ce moment est, en général, très mal vécu par les patients car, au-delà du peu de précaution oratoire, très souvent presque aucune explication n’est donnée sur cette maladie.

Il est pourtant ô combien important et primordial d’apporter les quelques explications nécessaires dans ce moment si difficile pour la personne concernée.

carrevert Traitements

Bien que ce soit une maladie rare, plusieurs traitements sont proposés, en fonction de la grosseur de cette tumeur qui, faut-il le rappeler, est « bénigne ».

La taille du neurinome est codifiée par différents stades décrits comme suit lors de notre congrès « Neurinome de l’acoustique » du 31 janvier 2009 :

Intra-canalaire,

Stade I : inférieur à 1 cm,77neurinome

Stade II : inférieur à 2,5 cm,      

Stade III : entre 2,5 et 4 ccm

Stade IV : supérieur 4 cm.

Il existe donc, suivant la taille de votre neurinome, plusieurs solutions pour traiter celui-ci :

carrerouge une simple surveillance (par IRM) pour un neurinome de petite taille et sans séquelle invalidante, car certains ne sont pas actifs et ne grossissent pas,

carrerouge une opération chirurgicale,

carrerouge un traitement non invasif par radiochirurgie (gamma knife) ou radiothérapie (FSR),

carrerouge un traitement combiné (opération puis GK ou FSR) pour les neurinomes volumineux.

Pour information, les « gamma knife » ne sont possibles seulement si votre neurinome est inférieur à 3 cm environ. Seuls trois hôpitaux en France proposent actuellement ce traitement (La Timone à Marseille, le CHU de Lille et la Pitié Salpétrière à Paris).

Le choix du traitement est toujours un moment difficile et délicat pour le patient, mais il lui appartient à lui seul. Les différentes solutions possibles n’entraînent pas les mêmes suites post-traitements et choisir entre une solution invasive ou non invasive est strictement personnel.

carrevert Pour vous aider, France acouphènes met à votre disposition, trois outils essentiels :

carrerouge un numéro hors série, édité suite à notre congrès du 31 janvier 2009, qui fait référence pour tous les patients atteints d’un neurinome et pour le corps médical car il contient, en un seul ouvrage, tous les renseignements sur cette maladie rare, dont des statistiques très intéressantes.

Hors série: http://www.france-acouphenes.org/joomla/index.php/actu/documentation/98-neurinome-de-l-acoustique

 

carrerouge un forum d’échanges et de partage « spécial neurinome » avec des personnes atteintes de neurinome de l’acoustique.

Voici le lien pour venir sur celui-ci :

Forum de France Acouphènes, Rubrique Neurinome de l'acoustique

carrerouge une adresse mail dédiée qui permet de contacter nos bénévoles spécialisés dans le neurinome de l’acoustique :

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Permanence téléphonique neurinome

Tél. : 04 66 24 69 87 - le matin de 9 h 30 à 12 h

(merci de laisser un message et nous vous rappellerons)

 

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