France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Témoignage de Gaetan

J’ai perdu l’audition subitement à 19 ans le 15 juillet 1985 au matin et ma vie à partir de ce moment là a complètement basculée. Ce jour de l’apparition de ma surdité brusque au réveil avec de bourdonnements et des sifflements insupportables dans l’oreille droite, en plus de grands vertiges ; j’ai déclaré à ma mère: « je ne vais pas vivre avec ça jusqu’à ce soir ? »

A plus de 20 années de distance, cette phrase sonne toujours aussi justement.
J’ai consulté un médecin généraliste dans les toutes premières heures et un spécialiste orl en début d’après midi, qui passera totalement à côté de l’urgence médicale et s’avèrera être complètement incompétent. Erreur médicale de diagnostic et de traitement. Quelques années plus tard, j’obtiendrai une indemnisation par le biais de l’aah.
Au début, plus de sommeil et rapidement, il m’a fallu cumuler de 18 à 20 heures de veille pour être assez épuisé pour trouver le sommeil malgré ces acouphènes aigus. Mon cycle de veille sommeil s’est alors inversé. Je restais éveillé à pleurer et à envisager le pire dans la journée, jusqu’a tard dans la nuit et je récupérais en sommeil la moitié de la journée suivante. Rapidement, plus aucune vie étudiante n’était encore possible. J’ai dû quitter mes études de médecine que j’aimais tant et ma chambre d’étudiant. J’ai occupé mon temps spontanément à revivre mon passé mentalement, puisque qu’aucun avenir n’était désormais possible. Je ne pensais pas qu’on pouvait autant pleurer, des heures entières, allongé sur le sol.

Les acouphènes au cours des mois se sont centralisés et sont devenus vraiment douloureux en permanence, sans qu’aucun traitement ne me soit proposé. Je fais alors un tour de France des hôpitaux. Clinique Causse à Béziers, Val de grâce à Paris pour l’avis d’un neurochirurgien sur un éventuel neurinome suspecté. Réalisation d’un examen barbare à la fondation Rothschild à Paris : une cisternographie gazeuse pour visualiser l’angle ponto-cérébelleux. Les conséquences sont des douleurs cérébrales en position verticale pendant 5 ou 6 jours et finalement, plus d’intervention neurochirurgicale de prévue car pas de tumeur sur l’IRM faite ensuite.
J’assiste en direct à la destruction de ma vie sans que personne n’intervienne pour m’aider. Je pense sérieusement à en finir et je prépare ce qu’il faut en pleurant dans mon grenier. J’écris des lettres d’appel au secours à la machine et je vais in extremis en rendez-vous, voir un très bon orl à Avicenne. Ma sœur travaillant à Paris, je loge chez elle et je me fais hospitaliser en orl une semaine. Le centre antidouleur intervient avec des perfusions de lidocaïne qui n’auront aucun effet positif. Finalement, je me vois offrir un stage dans un service orl qui m’aidera à passer l’été 90. L’orl réfléchit à mon avenir et me pousse à tenter un concours pour une formation courte en école d’infirmière. Je réussis le concours et pour lui ; parce qu’il m’a redonné envie de vivre encore, je tente cette formation.
En 1991, je vais consulter dans un centre antidouleur de la croix rouge à Paris et on me propose des hypnotiques et un antidépresseur en béquille, alors que je réclame un antalgique contre mes désormais, douleurs acouphèniques. Aucun dialogue n’est possible. Je suis squelettique par l’absence de sommeil et les douleurs subies en permanence, depuis beaucoup trop longtemps déjà.

On m’a conseillé d’approcher la douleur des autres en m’investissant dans la formation d’infirmier à l’aphp de Paris. Cette formation de trois ans a été un enfer. J’étais en dette de sommeil toute la première année et chaque soir, je m’effondrais sur mon lit en pleurs pendant 4 heures en moyenne à cause de la douleur accumulée toute la journée et tue par obligation. Mon visage était détruit par les pleurs, mes yeux cernés et je finissais par m’endormir très tard, épuisé. Je me traînais à l’école le matin et je cachais mes douleurs. A l’hôpital, la blouse blanche permettait de jouer le rôle de soignant, de plus en plus soigneusement, mais les douleurs étaient à leur apogée le soir chez moi.

J’ai réappris à gagner un peu de concentration pour mes examens et la prise de notes en cours, très doucement ; mais sans jamais regagner le fonctionnement cérébral qui était le mien avant cette erreur médicale de diagnostic et de traitement. Je suis passé d’année en année, sans hypnotiques et sans antidépresseurs. Je m’améliorais, mais je souffrais toujours autant de façon permanente et ma vie privée était inexistante en dehors de ma formation hospitalière. J’ai commencé à habiter dans la pharmacie de l’hôpital qui avait des logements de fonction et je n’étais plus qu’à 200 mètres des salles de cours.
Les tâches les plus difficiles étaient la lecture et le fait d’apprendre mes cours. Se concentrer des heures durant avec les douleurs était une véritable torture physique. J’avais le sentiment de venir d’une autre planète chaque matin, tellement je souffrais en permanence et j’étais triste et isolé dans cette formation.
J’habitais près d’une piste de stade ; j’ai acheté de belles tennis et je suis allé courir un samedi après-midi. J’ai vite arrêté car je revenais m’effondrer en pleurs sur mon lit, tellement les douleurs étaient augmentées.
Je suis tombé amoureux d’une fille dans cette école, qui m’a donné envie de m’accrocher pendant trois années, mais sans retour vrai ; ce qui m’a fait déprimer et penser que la vie n’était qu’injustices. J’y pense encore aujourd’hui et j’en souffre encore.
J’ai craqué souvent en pleurs, mais jamais en cours ou à l’hôpital. J’étais en telle dette de sommeil pour passer l’examen du diplôme d’Etat, que je savais qu’il me fallait écrire vite, car mon temps de concentration était compté. J’ai réussi ces examens, mais mes douleurs étaient toujours les mêmes et ma vie en lambeaux.
J’ai ensuite travaillé en réanimation des grands brûlés pour soigner des gens douloureux qui me donneraient des raisons de vivre encore et d’essayer de relativiser. Ça ne m’a pas servi beaucoup, car j’avais déjà trop donné pendant ces trois années de formation hospitalières ; sans être payé pour cela.
J’ai logé dans un vétuste et malfamé foyer Sonacotra dans le sud de Paris, en attendant d’avoir assez d’argent pour pouvoir louer un vrai logement. Je travaillais l’après-midi de 13 à 21h et je dormais ensuite beaucoup, beaucoup pour récupérer.
Au bout de 8 mois de ce régime de réanimation, j’ai perdu le sommeil à cause de marteaux-piqueurs dans le foyer pendant mes heures de récupération et j’ai connu un burn out. Je me suis retrouvé à l’hôpital aux urgences et il m’a fallu 4 mois pour m’en remettre, décidé de déménager et d’arrêter cette profession, qui m’apparaissait alors impossible en souffrant en permanence.

L’année suivante pour prendre ma revanche sur la vie et mes études de Médecine fauchées par l’erreur médicale et les douleurs 10 ans auparavant ; je me suis réinscrit en Biologie dans une autre faculté de Médecine à Paris, à 600 kms de la première. J’avais besoin d’être là à l’heure aux cours du matin et j’ai décidé de prendre un hypnotique du type Imovane. Je réussissais à m’endormir malgré les douleurs, mais la somnolence diurne le matin m’a coûté ma première année.
J’ai ensuite essayé diverses molécules et différents dosages et j’ai accepté de prendre du prozac, dont on vantait beaucoup les effets positifs dans les médias. Je voyais un psychiatre régulièrement, pour y déverser tout ce qui n’aurait pas été audible pour les collègues à la faculté ou auprès de ma famille. C’était un soutien palliatif en l’absence de traitement curatif antalgique.

Un été, je suis allé en Allemagne, invité dans un centre de cure thermale pour un programme de prise en charge des patients allemands atteints d’acouphènes douloureux. J’aimais l’allemand et cette relaxation avec un psychologue allemand selon la méthode de Schulz ou training autogène m’a permis de me sevrer des hypnotiques. J’ai retrouvé mon mauvais sommeil à la reprise des cours et j’ai tant bien que mal réussi à terminer ma Maîtrise en biologie, en souffrant beaucoup, sans vie privée, sans projets de vie, sans voyages, sans sports et sans vrais amis ou amies. Les autres sortaient en boite, allaient skier l’hiver et partaient en vacances à la plage l’été et passaient leur permis auto.
J’ai appris alors que toute différence éloigne et isole. L’indifférence est de rigueur. Les douleurs et la surdité font le vide autour de moi.

En 2001, je change de ville pour continuer en DEA. Je suis au maximum des doses de Prozac, mais je pleure beaucoup moins, sans avoir moins mal cependant. Je m’endors mal et j’ai abîmé mon articulation temporo-mandibulaire à cause de ma position antalgique sur mon oreille douloureuse pendant le sommeil. Mon dentiste m’adapte une gouttière à porter la nuit et mon kiné m’apprend une autre position de sommeil moins traumatique pour ma colonne vertébrale. Je condamne la fenêtre de ma chambre, qui donne sur un carrefour bruyant le matin et j’arrive à m’endormir plus ou moins facilement selon les soirs. Je me connecte à internet de temps en temps sur le forum de l’association France acouphènes et je déverse toute ma colère d’avoir une vie entre parenthèses à cause des douleurs. Je n’arrive pas à faire le deuil de mes études de Médecine et je n’accepte toujours pas de souffrir physiquement en permanence depuis tant d’années. Je crois que je n’y survivrai pas longtemps.
Je finis mon DEA et je décide de m’engager sur une thèse de neurosciences pour travailler plus tard en recherche sur l’audition. Evidemment, en souffrant en permanence de douleurs acouphèniques, de pertes d’équilibre, de surdité totale unilatérale et d’hyperacousie ; mon travail s’avère plus ardu et plus lent que pour mes collègues qui ne souffrent pas.

Je perds mon père d’un lymphome en 2006 et je déprime en réaction à cette fin prématurée et trop soudaine. Le prozac ne fait plus d’effet et mon psychiatre d’une consultation de la douleur, qui me soutient dans mes études me prescrit du séroplex, et du laroxyl pour m’endormir. Mes études en subissent les conséquences et mon sommeil est très perturbé. Mes douleurs acouphèniques sont toujours aussi permanentes et insupportables et ma colère extrême devant ces adversités de la vie et l’absence de traitement.

Je participe à une étude en rTMS qui s’avère inefficace et un essai d’emdr avec une psychologue ne me fait que pleurer d’avantage. Mon médecin me prescrit alors du solian, troisième antidépresseur et je retrouve un équilibre un peu moins sombre.
J’adopte un chaton de deux mois, offert par une chercheuse de mon laboratoire, mais il décède brutalement d’un arrêt cardiaque à l’âge de 7 mois. Sa présence apaisait mes colères et son ronronnement, perché sur mes épaules, me divertissait quelques secondes des douleurs acouphèniques.

Huit mois plus tard, j’arrive à faire un peu le deuil de mon premier chat et je craque pour un chaton, dont des amis de ma mère m’envoient la photo par internet. Je souffre un peu moins de solitude avec elle qui a 8 mois aujourd’hui.
Mon psychiatre me trouve déprimé et peu motivé pour mon travail de recherche. Il décide alors de changer mon traitement antidépresseur et je quitte le séroplex pour le cymbalta.

Je vis toujours au jour le jour ; je m’accroche à la vie, ne projette rien au-delà d’une semaine et continue mon travail d’étude malgré le mauvais sommeil et les douleurs permanentes tous les jours. Je n’arrive pas à me projeter des vacances ou des voyages en ayant mal en permanence.
J’essaye de reprendre un peu de sport depuis septembre 2008 (musculation et natation) pour trouver plus facilement le sommeil et je prends régulièrement mes antidépresseurs pour ne pas sombrer davantage. Solian et Cymbalta le matin et laroxyl le soir.
Je hais ceux et celles qui prétendent qu’on puisse s’habituer à de telles douleurs auditives permanentes et j’essaye de ne pas trop comparer ce que vivent et réussissent mes collègues, pour moins pleurer. Je me heurte constamment au monde réel de la multitude qui traverse la vie sans souffrir, en souriant et riant et cela me blesse, car je ne vis rien de cela.

Je rêve peu et je suis capable de dormir très longtemps ; seul moment d’une journée où je n’ai pas conscience d’avoir mal. Je suis ouvert à toute chirurgie ou technique qui pourrait alléger mon calvaire et je me bats avec les ministres ou secrétaires d’Etat pour faire avancer la recherche de thérapies efficaces. Il m’arrive encore de rêver de reprendre ma vraie vie sans ces douleurs et je n’ose imaginer ce que je pourrai enfin vivre pleinement et sans limitations. Mais cela tient du miracle hypothétique attendu depuis plus de vingt années. On ne s’habitue jamais à avoir mal, croyez moi, pas une seconde.

Gaëtan.