France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Témoignage de Anne

Voici cinq années, après avoir 
fêté mon anniversaire dans le
 calme, je me suis réveillée en
 entendant des acouphènes
 dans les deux oreilles... Ils ont 
été l’élément déclencheur de la prise en charge de ma pathologie, car d’autres symptômes ne l’avaient pas mise en évidence. Même si je souhaite toujours m’en défaire, ils correspondent en quelque sorte au début de ma guérison, et je parviens maintenant à estimer, avec le recul, le chemin que j’ai parcouru depuis.

La période qui a suivi l’apparition de ces chuintements incessants a été dure, lorsque tous les moments qui participent normalement au repos se transforment en épuisement infernal à cause de la gêne permanente occasionnée par ces bruits obsédants et obsessionnels ; pourtant, comme d’autres acouphéniques, j’ai supporté cette absence de silence, malgré l’incompréhension et la détresse qui m’ont envahie.

J’ai bénéficié d’un suivi médical et passé des examens des systèmes auditif et vestibulaire, puis une IRM dont le cliché me révéla, avec autant de surprise que de désarroi, l’existence d’une énorme virgule logée dans mon cerveau : un neurinome de l’acoustique. Cette image me permit de visualiser ce mal qui induit des symptômes pénibles et difficilement maîtrisables, déstabilisants pour soi et peu compréhensibles pour l’entourage.

La surveillance montra une croissance rapide de la tumeur et il fallut envisager une solution pour me soigner : l’annonce du diagnostic et la méconnaissance de la pathologie générèrent beaucoup d’incertitude et d’inquiétude, qui ne facilitèrent pas les démarches et les demandes d’informations au sujet des traitements et de leurs conséquences.

 citation anne

L’intervention par exérèse chirurgicale s’est déroulée il y a trois ans : l’opération est longue et complexe et je mesure la chance d’avoir pu être opérée. J’ai dû apprendre à vivre avec les séquelles opératoires et gérer les conséquences invisibles et handicapantes dans la vie quotidienne. Je ne supporte plus les environnements bruyants, j’ai perdu complètement l’audition de l’oreille malade et les acouphènes sont toujours présents. Je n’imaginais pas être à moitié sourde et entendre des sons fantômes, avant de vivre ce paradoxe : ces signaux me rappellent à chaque instant l’importance d’être à l’écoute de soi et des autres.

Ma convalescence a été semée de fluctuations passant par des hauts et des bas : petit à petit, on apprend à accepter ses limites et à ne plus appréhender les situations délicates. On peut améliorer sa qualité de vie par un travail personnel, et en se faisant aider par des professionnels de santé. Cela passe par une remise en question importante : il faut de la patience et de la persévérance pour retrouver une vie sociale adaptée, l’enrichissement qu’apportent l’échange et le contact est primordial pour favoriser l’équilibre personnel.

On peut tomber facilement dans un repli sur soi lorsqu’on se sent seul avec ses acouphènes ; mais si cela apporte un confort temporaire, il faut éviter de s’isoler et solliciter l’ouïe pour progresser aux niveaux auditif et relationnel, en choisissant des activités appro- priées et en apprenant à se ménager des moments de calme et de repos. On retrouve certaines aptitudes on en découvre de nouvelles à exploiter. Mon état est sujet à des variations que je ne maîtrise pas toujours et mon humeur s’en ressent : j’essaie de l’accepter, de rester positive et de m’adapter, comme le fait normalement tout un chacun.

J’ai décidé il y a un an d’adhérer à l’association France Acouphènes, au sein de laquelle j’ai été accueillie, et j’ai pu participer à des formations ; les bénévoles responsables et les autres bénévoles que j’ai rencontrés m’ont fait partager leur expérience, leur écoute, leur optimisme ; leur contact m’a permis d’avancer sur mon chemin, et j’espère pouvoir encourager toute personne dans une démarche positive, comme cette énergie associative a contribué à m’y mener.

J’espère également que le grand public et les autorités prendront conscience de la nécessité de préserver la qualité de l’audition, et que la prévention des personnes, notamment les jeunes, est indispensable pour éviter un nombre croissant de victimes d’une destruction de l’ouïe par des comportements néfastes.

Quelles que soient vos difficultés, soyez confiants en vos capacités car l’ouverture vers des moments meilleurs et conscients auxquels on pensait ne plus avoir accès est réalisable ; l’esprit et le corps réagissent en fonction d’une vie devenue différente, pour être en mesure d’envisager à nouveau des projets. Permettez-moi de citer les paroles du Christ dans l’Évangile de Marc (7, 31-35) : « Ephphata » « Ouvre-toi ». Le printemps annonce mon anniversaire, je remercie ma famille et mes amis pour leur amour, leur présence, et de pouvoir partager de précieux moments de lumière.

Je vous exprime ma sympathie, vous souhaite d’être à l’écoute et d’apporter de la joie autour de vous, et encourage ceux qui se sentent dans l’ombre à trouver leur passage vers l’éclaircie.

Cordialement, Anne .

TINNITUSSIMO - 1er TRIMESTRE 2014