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Groupe de parole chez les ch’tis à Lille : témoignages...

par Florence Trouart

Le 11 octobre 2015, France Acouphènes organisait, à Lille, un groupe de parole spécifique « neurinome de l’acoustique » (voir le compte rendu publié dans la revue 86 de décembre 2014 en pages 22 et 23 et lien       ). Suite à celui-ci, les participants ont souhaité nous transmettre un article afin de partager avec le plus grand nombre les ressentis et les émotions vécus au cours de cette rencontre. France Acouphènes salue et apprécie une telle initiative qui complète parfaitement cette journée riche en émotions. Merci à tous les participants pour ce partage et ces témoignages qui renforcent et donnent du sens à l’action quotidienne de France Acouphènes auprès de chacun.

carrevert Qu’en attendions-nous ?

Des réponses mais surtout rencontrer des pairs

« J’attendais cette journée avec impatience, et je n’ai pas été déçu. Je ne l’aurais ratée pour rien au monde ! Je n’avais pas de question particulière, juste l’envie de rencontrer d’autres neurinomés pour échanger. Il y a aussi le forum pour cela mais rien ne vaut une vraie rencontre. On peut même se rendre compte que derrière un pseudo, il y a parfois quelqu’un qui habite à deux pas de chez vous... » Gautier

carrevert Comment l’avons-nous vécu ?

À l’aise tout de suite !

« J’ai trouvé l’ambiance chaleureuse au point de ne pas avoir (trop) peur de parler en public (ce n’est pas mon fort) » Dom5659

Un sentiment d’appartenance

« Je m’y suis sentie comme dans une réunion de famille élargie où on sait qu’on appartient au même groupe tout en ne se connaissant pas forcément réellement. » Katannart

« Tout de suite l’ambiance qui y régnait m’a donné envie de connaître chacun, une compassion qu’on ne rencontre pas beaucoup ailleurs. » Velyne

Un partage d’émotions

« J’ai trouvé les témoignages et expériences de chacun très émouvants. J’étais très chamboulée par chaque histoire » Nun

carrevert À quoi ça a servi ?

À rompre l’isolement

« Le sentiment de ne pas être isolée avec cette maladie peu connue. » Virginie« La rencontre m’a énormément plu, car cela m’a permis de m’apercevoir que je n’étais pas seul dans ce cas, même si chacun ou chacune a des patho- logies différentes, cela m’a apporté un soutien moral et la rupture de l’isolement où parfois on se réfugie. » Francis

À être écouté vraiment, compris, à échanger

« Entendre ce que toutes ces personnes ressentent et savoir que quelqu’un en n puisse comprendre cette maladie. Je me sentais vraiment proche de chacun. » Velyne

« Tous les neurinomés ainsi que leur accompagnants ont été super gentils et compréhensifs. Je ne regrette pas du tout d’être venu, bien au contraire, ça m’a fait hyper du bien de pouvoir en parler avec vous tous. » Cricri du 62

« Très bonne ambiance, je me suis senti à l’aise, pas la peur du jugement puisque tout le monde est dans même galère, qui mieux qu’un neurinomé pour comprendre un autre neurinomé ? » Gautier

« J’ai été impressionnée de l’attitude de tous à écouter si respectueusement chacun raconter son vécu. » La grenouille

À prendre conscience

« J’ai été très chamboulée par les histoires de chacun et chacune. J’ai pris conscience que j’avais minimisé cette maladie, parce qu’il faut bien que je me l’avoue que c’en est une. J’ai la chance d’avoir peu de symptômes à ce jour c’est pourquoi je vis un peu sans m’en préoccuper. » Nun

« Chaque témoignage m’a touchée, j’ai réalisé que j’avais la «chance» que cette chose m’arrive à un âge où il m’est plus facile de gérer le quotidien et que pour l’instant je n’ai pas à me plaindre au vu des inconvénients (+ ou -) de l’avant et de l’après intervention, soit opération ou GK, que j’ai entendus. » Velyne

À prendre du recul

« ... à la fois touchée par les séquelles sévères de personnes du groupe. Je relativise maintenant et je me dis que malgré un stade 4, je m’en sors bien. » Virginie

À être rassuré

« Enfin tout cela m’a rassurée et m’a éclairée pour le futur si échec GK... » Aurerun

« Serge m’a montré aussi que nous pouvions vivre normalement avec l’audition d’une seule oreille (sans oublier d’écouter nos limites, ce que je ne savais pas faire avant). » Virginie 

À être conforté dans un choix de traitement à venir, même si celui-ci incombe à chacun de nous

« De me conforter dans ma prise de décision de choisir les rayons plutôt que la chirurgie. » Nun

À avoir des réponses, des astuces

« Je suis sortie de cette journée avec beaucoup de réponses à mes questions et avec un l conducteur sur ce que je dois mettre en place en terme de paperasse. » Crissie

« ... N’ayant pas eu beaucoup de soutien du corps médical après l’opération, j’avais besoin d’entendre ce que les personnes qui vivent cette maladie ressentent physiquement, et comment ils ont modifié - ou non - leur mode de vie (travail, vie familiale, sociale, sorties...). Ça me conforte dans l’idée que l’on ne peut plus être pareil avec cette pathologie, pour la plupart d’entre nous. »Dom5659

«Les mots sur le ressenti quotidien des effets du neurinome, le partage des connaissances et expériences de chacun, qui permettent de mieux cerner la pathologie. Par contre, l’expérience des personnes qui ont subi l’intervention avec tout le lot de complications m’a perturbée. » Béatrice

« Je suis contente d’avoir eu un éclairage sur les différents types d’appareillage, à tester maintenant... » Virginie

« Merci à tous pour les anecdotes, soutiens et recettes pour vivre au quotidien avec le neurinome (ou son fantôme). » Katannart

carrevert Et la présence de conjoints, quel intérêt ?

« Mon mari, qui m’accompagnait, dit mieux comprendre mes petits soucis et parfois le ras le bol des acouphènes qui nous accompagnent à longueur de journée et qui fatiguent. » Béatrice

« Avoir invité les conjoints est une bonne chose parce que pour notre entourage ce n’est pas facile de comprendre les séquelles liées au neurinome » Jocelyne59

« Être présent m’a apporté énormément ! J’ai modifié ma vision de cette pathologie que je minimisais. J’ai notamment pris conscience de la gêne des effets secondaires au quotidien et de la gravité de l’opération » Hervé

carrevert Que nous a-t-il manqué ?

Unanimement du temps !

« Du temps, notamment pour pouvoir converser plus individuellement avec chacun, car mon regret est de ne pas avoir pu échanger avec tout le monde. » Domi5659 « Que chacun puisse avoir un temps de parole équivalent, nous avons tous été très bavards et les pauvres derniers ont été un peu pressés pour respecter le timing. » Nun

carrevert Alors voici des propositions !

« Je ferai une liste avec toutes les questions que je peux me poser même si j’ai eu pas mal de réponses et plus de temps pour connaître tout le monde » Velyne

« Nous préparer à nous présenter en un temps imparti équivalent. » La grenouille

« ... J’aurais eu besoin de parler d’avantage avec chacun d’entre vous après le tour de table. » Virginie

« Du temps en plus pour avoir : une journée de présentation et les réponses aux différents thèmes soulevés comme cela a été fait ce jour-là, plus une soirée ou le lendemain pour discussion un peu plus libre entre les participants. » Katannart

« Peut être un intervenant médical qui pourrait répondre à nos interrogations pour avant ou après l’opération. » Francis

« Une page facebook ? » Francis

« Un peu plus de convivialité et une petit rosé (lol) pour déjeuner » Francis

Des questions encore

« Un 5e cas de neurinome dans un petit village de 300 habitants, les examens plus poussés, le hasard ou l’effet de ???? Moi je trouve cela inquiétant. Quelles sont les causes du développement de cette tumeur ? Y a t-il des recherches ? » Béatrice

Un lien avec le forum

« Bon courage à celles et ceux qui sont dans l’attente d’une intervention et bonne continuation aux autres. Ces réunions ont aussi le mérite de rendre le forum moins virtuel, j’y passerai plus régulièrement. ». Gautier

Un énorme merci

de tou(te)s à Serge, Mariette, à France Acouphènes plus largement ! Tous compréhensifs mais déçus de l’absence de Coocky ! Et merci à tous pour cette écoute et ces échanges si riches !

L’envie partagée d’un après

« Je garde précieusement les contacts de chacun et notre photo souvenir. » Virginie

« J’en suis sortie avec la banane. » Aurerun

« Continuer à dialoguer, se faire des coucous de temps en temps pour avoir des nouvelles de chacun. » Velyne

« L’idée de prolonger de temps à autre ce temps fort est une bonne idée. » Domi5659

 

Lilleneurioct2014

 

 

 

 

 

 

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