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Les acouphènes : "Des vis dans les oreilles"

Documentaire radiophonique mis en ligne sur ARTE Radio le 20 septembre 2006

Le silence est mort

 

 

Anne-Juliette (15 ans), Thomas (26 ans) et Michel (60 ans) souffrent d'acouphènes ou d'hyperacousie. Des bruits dans la tête qui n'arrêtent pas, ou des bruits du dehors qui cisaillent les tympans. Ils nous racontent ces souffrances invisibles et peu connues : une enquête sonore.

Durée : 19'56"
Enregistrement : février-avril 2006
Mix : Samuel Hirsch
Reportage & réalisation : Matthieu Crocq

Ce documentaire sonore et le présent texte sont diffusés sous contrat Creative Commons : http://www.arteradio.com/creativecommons.html

 

LE SILENCE EST MORT

 

***** début de la retranscription *****

(Sifflement aigu + bruit blanc)

Michel : Pour certains c'est une machine à vapeur, d'autres un bruit de machine à écrire, ou de marteau-piqueur, etc. Il y a toutes sortes de bruits.

Anne-Juliette : Le matin j'ai l'impression qu'il y a une auréole de bruit autour des oreilles, que... je sais pas ça fait un effet comme... plein de cigales... plein de bruit autour des oreilles.

(Bruits d'un jardin public, gamins, sons d'acouphènes, bruit de fontaine)

Thomas : On a l'impression que ses oreilles sont transformées en plaques chauffantes, en plaques vitrocéramiques, et que ça chauffe ça chauffe ça chauffe. On a des maux de tête qui viennent se greffer sur cette inflammation. On a des tensions un petit peu partout, au niveau de la mâchoire au niveau du cou, parce que bon c'est... les oreilles, ça irradie un peu partout.

Anne-Juliette : Je m'appelle Anne-Juliette, j'ai quinze ans.

Thomas : Je m'appelle Thomas B.

Anne-Juliette : J'habite dans l'Arrageois, un petit village tranquille.

Michel : Je m'appelle Michel P.

Thomas : J'ai aujourd'hui vingt-six ans et demi.

Anne-Juliette : C'était il y a... c'était le 18 septembre 2004, précisément.

Thomas : C'était le 14 juillet 1999 sur le Champ de Mars, sous la tour Eiffel. J'ai assisté au traditionnel feu d'artifice, il était accompagné de pétards que les jeunes faisaient éclater autour de moi, donc...

(Sifflements + bruit blanc)

Anne-Juliette : J'ai été avec des amis dans un bar. Pour la première fois de ma vie j'étais dans un bar, déjà. J'ai été voir ce concert de rock, on était tous pressés d'y aller. J'aurais pas dû.
Tout se passait bien jusqu'à ce qu'on sorte pour la pause, et là j'ai senti que mes oreilles sifflaient et je ne voulais pas rerentrer, mais bon comme tous mes amis sont rentrés et que dehors il faisait froid, je suis rentrée et là... tous les sons me faisaient mal en fait. Le moindre son de guitare, la moindre tasse qu'on posait sur une table, ça faisait mal. J'ai eu mal pendant une semaine et après... Après y'avait plus que les sifflements. (Son d'acouphènes)
Personne ne me croyait, tout le monde disait ça arrive à tout le monde, ça arrive à tout le monde d'avoir les oreilles qui sifflent après un concert, ça arrive à tout le monde... J'entendais que ça, quoi, c'était... Comme un effet larsen quand on rapproche un micro d'une enceinte.

(Sifflement)

Michel : Il y a une dizaine d'années, j'ai eu un traitement médical qui ne m'a peut-être pas bien convenu, et j'ai eu en même temps de grosses contrariétés, de gros stress, sur le plan professionnel et personnel. J'avais eu auparavant deux crises de vertiges, et même couché j'avais l'impression que je tombais dans un puits sans fond et que mon coeur allait éclater.
Et un matin, en me réveillant, j'ai eu ces acouphènes. Qui depuis ne m'ont jamais quitté. C'était il y a dix ans.

Thomas : Voilà, au bout de quelques minutes j'ai senti qu'il y avait un petit problème au niveau de mes oreilles. Bon, j'étais entouré d'une masse compacte, donc je n'ai pas eu le réflexe de m'éloigner de cette source sonore...

Michel : Un souffle mêlé avec différents bruits très aigus modulés, le tout faisant tout à fait le bruit d'un aspirateur.
Nuit et jour.
Parce que dès que je me réveille la nuit, c'est là. Et j'ai souvent d'ailleurs des difficultés à me rendormir parce que, évidemment, je n'entends plus que ça. Et l'ennui, et l'ennemi si vous voulez pour les acouphéniques, c'est le silence. Parce que plus vous êtes dans le silence, et plus vous entendez vos acouphènes.

(Silence... puis apparition d'un sifflement aigu, ténu)

Anne-Juliette : Le lendemain quand j'ai vu que j'avais encore mal, tout le monde me disait moi aussi ça m'est arrivé mais c'est passé. Donc j'attendais que ça passe. Puis au bout d'un mois j'ai vu que ça ne passait pas mais je n'ai plus mal donc je me suis dit il faudra faire avec, puis... voilà.
J'ai été voir un ORL qui m'a prescrit un médicament, mais qui n'a rien fait. Enfin au début ça m'apaisait mais à la fin ça augmentait encore plus les acouphènes, et il y avait un deuxième bruit qui se mélangeait avec donc du coup j'ai arrêté de les prendre.

Michel : Les acouphènes normalement, si vous voulez, c'est une souffrance morale. On entend ce bruit en permanence, c'est hyper stressant, mais on n'a pas de douleur physique. Alors que l'hyperacousique, lui, souffre physiquement. Comme si on lui enfonçait des clous, des vis dans les oreilles. J'en ai eu à un moment donné, c'est épouvantable... épouvantable.

(Musique de fête foraine)

Thomas : L'hyperacousique n'entend pas les sons mieux que le commun des mortels, il les entend plus que les autres. Donc le fait de se laver les mains, et pour cela de faire couler de l'eau dans un robinet, le fait de manger avec certains couverts en métal, eh bien cela pour un hyperacousique c'est douloureux.
C'est douloureux parce qu'il n'y a plus de filtre dans son oreille. C'est comme si on avait affaire à une brûlure sur une peau, et c'est comme si on approchait une allumette, eh bien : ça fait mal, la peau a mal. Eh bien pour l'oreille c'est pareil.
(Bruits de circulation)
Il entend tout... Le passage des voitures sur une chaussée mouillée... Le scooter qui vrombit... (Un scooter passe) Argh ! Là c'est... Heureusement que je suis sous médicaments.
Donc voilà : pour l'hyperacousie sévère sans acouphènes -- car moi je n'ai pas d'acouphènes pour l'heure -- c'est comme ça que ça se manifeste. Et d'ailleurs même le fait là de vous parler, ça me fatigue les oreilles. Bon, c'est pas grave parce que j'ai l'habitude de parler, j'ai l'habitude d'avoir les oreilles qui chauffent, et que je prends en ce moment un antidépresseur qui me permet, j'allais dire, d'être moins en prise avec les bruits environnants, y compris ma propre voix.

(Musique de fête foraine)
Le forain : Allez allez, profitez mesdemoiselles ! ça démarre... Alors on y va ? Allez, mettez-vous bien au fond des sièges, attention à la fermeture des barrières !

Anne-Juliette : Je ne vais plus dans les parcs d'attraction avec mes amis. Enfin je n'y allais pas beaucoup, mais bon je vois la différence quand aujourd'hui ils me disent tu viens et que...
Le forain : Dites-moi est-ce que vous êtes bien installééééés ? Est-ce que vous avez le petit coeur bien accrochééééé ?
Ben je leur dis non, j'viens pas. Ou quand... là y'a un de mes groupes préférés qui joue sur la grand'place en juin, ben je ne vais pas pouvoir y aller. J'ai tous mes amis qui y vont, j'y vais pas. Des trucs comme ça, quoi.
Aux mariages, quand je dois mettre des bouchons, enfin ces trucs-là, ça change vachement.

Michel : Notre civilisation moderne, les métiers plus les loisirs, ont fait croître d'une façon absolument exponentielle les acouphènes. C'est bien connu... malheureusement pas reconnu par la Sécurité sociale : pour eux nous sommes des malades imaginaires.
Je suis le président de l'association France Acouphènes. On estime qu'il y a en France entre 300 et 500.000 personnes qui ont des acouphènes permanents et très handicapants, ce qui est mon cas et le cas de bien d'autres adhérents de notre association.
(Bruits de canard en plastique et discussion de deux foraines)
En plus, on peut dire qu'il y a deux à trois millions de personnes qui souffrent d'acouphènes pas forcément permanents mais plus ou moins intenses.
Avoir des acouphènes à 18, à 20 ans, à 25 ans, c'est absolument affolant. Moi qui en ai 60, bon jusqu'à 50 ans j'ai eu la paix, c'est le cas de le dire. Mais quand on commence déjà très jeune à avoir ça, c'est franchement traumatisant.

(Cancanements de canards en plastique)

Anne-Juliette : Dans les salles de cinéma quand j'y vais je dois mettre des bouchons mais c'est hyper fort, je pense que de baisser un peu ça ne ferait pas de mal. C'est...

Michel : Quand on est atteint de ça malheureusement, il n'y a pas beaucoup de chances de trouver un traitement.

Anne-Juliette : J'aimerais bien sensibiliser. Je sais pas, peut-être par des campagnes vidéo, je sais pas vraiment... Sensibiliser, montrer que ça peut quand même, pour ceux vraiment qui sont accros à la musique, là ça peut briser des rêves, et que... tous ces trucs-là. J'y travaille !
(Rires) J'avais déjà pensé à une sorte de film qui mettrait en scène une fille qui joue dans un groupe de musique, puis du jour au lendemain elle va à un concert et elle se retrouve avec des acouphènes, et... Enfin, tourner ça vraiment dans la dérision, vraiment voir... dans un cas aussi plus grave que le mien, parce que... (Sonnerie de téléphone)
Je participe au concours des courts métrages de France. Donc pendant toute l'année on monte une équipe de tournage avec des caméramans, des preneurs de son, des acteurs. Et j'écris le scénario, et je mets en scène avec ma meilleure amie le film et après on fait le montage. Dans mon club de vidéo à chaque fois qu'on fait du montage, mon prof de vidéo met le son hyper fort.
Et à chaque fois je lui dis mais il faut baisser ! Puis lui il me rappelle à chaque fois, il me dit oui mais dans les vrais studios de montage le son il crie. Donc des fois ça remet un peu en cause, on se dit mince est-ce que je veux vraiment travailler là-dedans si c'est pour être mal à l'aise tout le temps, et tout. Je lui dis oui, mais si on mettait moins fort on pourrait mieux entendre à longue durée plutôt que d'être sourd au bout de dix ans. Mais bon.

(Bruits de métro)

Michel : Beaucoup de gens célèbres dans le show biz en sont atteints, ils ne veulent pas l'afficher parce que c'est reconnaître un handicap et que c'est une faiblesse. Je ne citerai pas de noms, mais parmi les chanteurs, musiciens, les plus connus, la plupart ont des acouphènes parce qu'ils ont subi au cours de leur carrière trop de bruit pendant trop longtemps. (Bruits de métro qui couvrent peu à peu la voix) On sait que déjà parmi les très jeunes, parmi les lycéens, dans les tranches d'âge de 12, 13 ans, 14 ans, etc., les élèves de cinquième, il y a déjà des pertes auditives moyennes de 30 à 40%, ça veut dire qu'ils ont à cet âge-là une audition d'une personne moyenne de 60 ans. Il faut modérer l'écoute en volume, et il ne faut pas écouter en général plus d'une heure d'affilée un baladeur, un MP3, etc. Parce que la mécanique se fatigue, donc en se fatiguant elle peut se dérégler. C'est comme ça qu'arrivent, la plupart du temps, des acouphènes.

Anne-Juliette : Faudrait qu'il y ait une limite aux baladeurs parce que, des fois, y'en a qui marchent dans la rue, on les entend à trois kilomètres, c'est effarant de savoir qu'ils ne se doutent pas qu'il peut leur arriver quelque chose. Mais bon, ceux qui ne veulent pas entendre ils ne veulent pas entendre, hein, ils préfèrent rester avec leur baladeur hyper fort et croire que rien ne peut leur arriver. C'est souvent comme ça avec les jeunes (rires).

Michel : Quand on va dans un concert où effectivement là ça va être difficile de baisser le volume, il faut mettre des bouchons d'oreille.

Anne-Juliette : Même moi, avant... avant de les avoir... je sais pas, on se sent un peu invincible. On se dit ça n'arrive qu'aux autres, ça n'arrive qu'aux autres, et puis... (Métro qui s'en va)
Y'en a qui font de la musique dans ma classe et qui ont eu vachement peur par rapport à ça. Au début ils ne réagissaient pas trop, mais sur le site France Acouphènes on peut écouter des acouphènes, ce que ça fait. Alors je leur ai envoyé, et depuis ce temps-là ils ont super peur.
(Bruits d'acouphènes issus du site http://france-acouphenes.org)
Il ne peut plus être musicien, c'est sûr, s'il comptait vraiment faire sa vie dans la musique ben sa vie elle est foutue. Voilà.

(Bruits de circulation + chant d'un merle noir)

Thomas : J'ai continué mes études, j'ai fait ma licence, j'ai fait ma maîtrise d'histoire, mais je me suis bien rendu compte rapidement, d'un point de vue professionnel, que je ne pourrai plus faire ce que je voulais faire dès le départ, c'est-à-dire professeur d'histoire-géographie.
Car être professeur d'histoire-géographie c'est non seulement parler pendant des heures et donc ainsi écouter sa propre parole, ce qui pour un hyperacousique peut être douloureux à la longue. Mais c'est aussi être confronté à une classe...
(Sifflements du merle)
Eh bien je me suis retrouvé... au chômage.
(Sifflements) On dit souvent à certains hyperacousiques, ben tiens, pourquoi ne mets-tu pas des bouchons pour, je ne sais pas moi, partir en vacances, prendre l'avion, faire des kilomètres et des kilomètres en voiture ?
Ben, il y a de cela deux ans, j'ai pris le train corail de Paris à Blois, qui est à une heure et demie, deux heures en train. Pour ce trajet j'ai mis des bouchons en mousse bien calés dans mes oreilles, et j'ai rajouté au-dessus de ces bouchons en mousse un casque de chantier. Eh bien le bruit pénètre quand même !
Et cela me sciait les oreilles, j'entendais le bruit des roues du train sur les rails, ça faisait comme un bruit de scie pour moi. Et en arrivant là-bas à Blois, et surtout d'ailleurs au retour de mes vacances en revenant sur Paris, j'avais fait une rechute dont j'ai mis trois mois à me remettre.
C'est-à-dire avoir les oreilles en feu toute la soirée, être obligé de prendre certains médicaments pour essayer d'éteindre l'incendie, et espérer que la nuit se passe, j'allais dire au mieux, pour récupérer un peu...

Anne-Juliette : Quand je suis en famille, maintenant quand on regarde tous la télé j'essaie de m'éclipser un peu un moment, je vois que la musique est trop forte. Y'a des repas de famille, ça me fait mal aux oreilles, mais le dernier qu'on a fait on était vraiment beaucoup à table et ça ne m'a rien fait. Donc... Enfin si, après, forcément ça siffle plus fort... mais c'est l'histoire d'une nuit, c'est pas... Puis on l'entend pas, on dort
(rires).

(Bruits de circulation)

Thomas : J'ai l'habitude de dire, peut-être un peu présomptueusement, mais c'est ma vision des choses, que sur cette pathologie-là, l'hyperacousie, on en connaît plus que certains ORL. Moi je vois par exemple que je ne suis plus suivi par un ORL, je suis suivi par un médecin et quand je vais chez lui je lui fais tout un topo sur l'hyperacousie et je lui demande de prescrire telle ou telle chose. Avec son aval, bien sûr, mais...
(Ouverture de porte, on quitte la rue pour entrer dans un café)
L'avantage de ce bar, c'est que contrairement à certains bars il ne diffuse pas de musique. Mais bon, après ce sont tous les bruits du zinc, quoi.
(Bruits de vaisselle)
ça nous rend en colère lorsqu'on voit qu'un jeune qui a subi un traumatisme sonore, qui hérite soit d'acouphènes, soit d'hyperacousie, soit des deux à la fois, qui arrive chez un ORL ou même, pire! dans un service d'urgence, et qui se voit rétorquer :
" oh bien non on ne va pas vous hospitaliser, on va vous prescrire quelques vasodilatateurs à prendre en cachets, éventuellement dans le meilleur des cas de la cortisone, mais non on ne va pas vous hospitaliser".
Qu'est-ce qui est embêtant, là-dedans ? C'est que les ORL se disent : bon, ben voilà c'est des sifflements, ça va disparaître... bon, ben l'hyperacousie oui il ne connaît pas trop mais bon, avec du repos ça va se tasser. Mais ils n'ont pas conscience des conséquences néfastes que peut avoir la non-prise en charge de ces pathologies dès le départ, et de façon très accentuée.

(Gargouillis d'une fontaine)

Michel : On peut souvent traiter les acouphènes quand ils sont récents. Il y a des traitements à base d'injections d'un produit, si vous voulez, en intraveineuse, ou de stages dans des caissons hyperbares, en fait, avec une oxygénation supplémentaire, qui en général peut donner de bons résultats mais si c'est pris très récemment.

(Bruits de machine expresso se transformant en acouphène)

Anne-Juliette : On dit de protéger les yeux de ses enfants au soleil, de mettre des lunettes... On fait plein de prévention, on vend de la crème solaire pour la peau, mais pour les oreilles y'a rien. Faut vraiment aller chercher l'information, on ne nous la sert pas.

Thomas : Ce que les gens doivent comprendre, c'est qu'ils doivent se protéger. Et j'allais dire, ce n'est pas uniquement les jeunes qui doivent se protéger. C'est le monsieur qui fait du bricolage chez lui avec des outils, des ponceuses, avec des perceuses qui font un bruit terrible. Il faut savoir qu'une perceuse, sur un mur en béton, ça atteint gentiment mais sûrement 115 décibels. Donc ces personnes qui s'adonnent à du bricolage, qu'elles mettent au minimum des bouchons, un casque...

(Bruits du café de plus en plus forts, puis grésillement dans le silence)

Anne-Juliette : ça fait un an et demi qu'il est là, il ne partira plus... Si je commence à m'apitoyer sur ça, j'ai pas fini. Y'a plein d'autres choses dans la vie, à côté.
("ARTE Radio")
J'hésite entre fac de lettres, de psycho, ou de cinéma mais ça reste assez bouché le cinéma... Faire cinéaste, c'est assez...
("point com")