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Chronique d’une hyperacousique (douloureusement) ordinaire

 Marion B.

Nous sommes en mai 2013, un groupe d’amis me propose de découvrir un club à Paris pour danser sur de la musique électro. Traversant une période de stress important et ayant besoin de me défouler, j’accepte l’invitation. J’emmène une paire de mousses protectrices que je coince hâtivement dans mes conduits auditifs ; elles ne sont pas correctement placées mais ça devrait tenir. L’ambiance est à la rigolade, à la décharge des tensions accumulées ; on laisse aller notre insouciance à travers la danse, on rigole beaucoup et les heures passent très vite.

Soudain, légère sensation d’inconfort :
la musique me semble trop forte. Je fais le tour du club pour trouver un coin plus calme et reposer mon audition. Mais ce lieu reste introuvable. Les toilettes sont bondées et non isolées du bruit ; il fait trop froid dehors alors je retourne sur la piste. Je sens bien quelques fourmillements au fond de mes oreilles mais ceux-ci s’estompent rapidement et je n’ai pas mal. C’est que ça doit aller.

Lendemain difficile

Après une bonne grasse matinée, je mets un peu de musique chez moi mais quelque chose ne va pas : à peine élevé, le volume m’agresse les tympans. Gros point d’interrogation. Je me déplace : mes pas sur le sol résonnent atrocement dans mes oreilles ; vite, je module ma démarche. Je veux allumer une lampe mais le simple bruit de l’interrupteur me transperce les tympans, je dois pouvoir trouver une manière de l’enclencher afin d’éviter qu’il ne claque... Je veux envoyer un mail : en tapant sur le clavier, les touches me crépitent dans la tête. Le son de la page d’un livre qui se tourne me taillade ; ma propre voix sature, celle des autres aussi ; et lorsque je chuchote, j’ai « mal aux consonnes », les « s », les « ch » surtout sont déchi- rants. Les sons sont tellement douloureux que mes muscles tressaillent et se crispent à la moindre tonalité. Je dois être encore fatiguée, je vais redormir un peu.

Au réveil, impossible d’écouter le vent, les oiseaux, impossible d’ouvrir un sachet normalement, de m’approcher d’un steak qui cuit, de manger de la salade, des chips ou des gâteaux secs... Les jours passent, mais pas les sons distordus ni leurs échos lancinants, mes oreilles ne filtrent plus rien, il faut consulter.

Je prends rendez-vous chez l’ORL, le diagnostic tombe : c’est une hyperacousie douloureuse suite à un traumatisme sonore. Mon audiogramme est parfait. Un peu de vitamines et de corticoïdes et mes douleurs vont passer, il faut être patiente. Combien de temps ? Impossible de le savoir.

Je veux y croire et faire confiance en ce médecin. Je prends mon mal en patience et réaménage mes habitudes de vie, mon rapport au monde et aux autres. Je m’achète des protections auditives et un casque de chantier. Au début, ces protections ne sont même pas suffisantes pour supporter une simple conversation.

Elles me sont indispensable pour cuisiner, faire la vaisselle, même pour prendre une douche (rien que le son de l’eau qui coule est terrible), pour conduire, marcher en ville, marcher en forêt (atroces les feuilles mortes quand vient l’automne !) Je les utilise pour tout. Je réfrène mes envies d’aller trop vite dans la guérison car mes oreilles savent très bien me montrer lorsque j’ai brûlé une étape. Je ferme un temps la fenêtre de mes projets, je me replie, je me dissocie, j’attends. Tout est noir et silencieux dans ma tête. J’espère que la cicatrisation sera rapide.

Cinq mois ont passé : retour à une vie normale

Je réalise un jour que suis en train d’écouter de la musique en roulant à 130 km/h sur l’autoroute sans bouchons protecteurs. Le pied ! J’ai fait beaucoup de progrès. Je m’imprègne de mon nouveau confort d’audition et me baigne dans ces sons délicieux.

En octobre 2014, j’ai retrouvé une vie tout à fait normale. Mon compagnon et moi sommes invités à un mariage dans un beau domaine de province ; beaucoup de surprises sont prévues et ensuite, un DJ viendra animer une soirée dansante.

Je me pare de mes plus belles mousses pour me rendre à l’événement. Après plusieurs morceaux, des douleurs profondes et intenses dans les oreilles m’obligent à fuir la salle et le groupe. J’ai peine à le croire : les protections étaient pourtant bien placées ! Une fois dehors, mes douleurs disparaissent. Est-ce psychologique ? Verdict demain.

Rechute et repli sur soi

Me voilà replongée dans le monde merveilleux de l’hyperacousie. Mes douleurs n’étaient pas psychologiques. Cette fois-ci, les progrès vers la guérison ne sont plus aussi progressifs et linéaires. Ma vie oscille entre les périodes de mieux-être et les périodes de rechute (un bocal qui casse, une moto qui passe... ou parfois même sans explication). Le moindre effort engendre d’une quelconque manière une onde sonore et donc de la douleur. Je m’arrête de travailler un temps. Adieu les soirées entre amis, avec la famille, les conversations téléphoniques, je ne sors du domicile ou ne m’exprime que par stricte nécessité, je ne rigole plus. Mes bruits internes également sont amplifiés : respiration, mastication, déglutition : tout y passe. Je deviens irritable. C’est fou ce que les gens génèrent comme bruits inutiles ! Je réalise que je n’aime plus les gens heureux, je ne me reconnais plus.

Sur le plan physique, ce sont des maux permanents au fond des oreilles, dans la mâchoire,et dans le cou des acouphènes tous azimuts apparaissent. Je parviens à les gérer mais l’hyperacousie reste de loin la plus invalidante. Dormir et le silence sont les seuls moments qui me soulagent. Finis les projets, bonjour les idées noires.

Je consulte trois ORL. Tous me répondent qu’il faut patienter et me détendre. Corticoïdes, sophrologie, acuponcture, vitamines, homéopathie, repos, rien ne permet d’améliorer ma situation.

Suis-je condamnée à vivre dans le silence jusqu’à la fin de mes jours ? Mes proches sont-ils voués à mesurer leurs moindres faits et gestes lorsqu’ils sont avec moi ?

Enfin un traitement

Huit mois passent, l’hyperacousie reste. Je n’en puis plus de doutes, d’angoisses, de douleurs et d’isolement. Je fais des démarches pour entrer en contact avec d’autres personnes concernées par ce handicap. Les coordonnées d’un ORL spécialisé me sont transmises. Une lueur d’espoir s’installe, je prends immédiatement rendez-vous.

Le Docteur F. B-F. coordonne une unité à Bordeaux. C’est évident, il comprend ce dont je lui parle. À l’appui de plusieurs tests psycho acoustiques et d’un bilan précis sur mes seuils d’inconfort,il me propose une prise en charge de huit mois basée sur le port de générateurs de bruits blancs.

En six mois et demi de traitement, les résultats sont au rendez-vous. Je ne supportais pas plus de 40 db lors de ma première consultation. À l’heure où j’écris ce témoignage, mon seuil d’inconfort se situe à 76 db.

Il me reste encore un mois et demi de rééducation, d’autres progrès sont attendus. La thérapie n’est pas toujours facile car l’oreille est bousculée dans ses capacités. Mais ma réadaptation au monde extérieur et aux autres se fait progressivement, le monde est de nouveau disponible, je revis.

Je remercie ce médecin et son équipe. Et je suis reconnaissante envers ma famille qui a su entendre mes difficultés, ainsi qu’envers mon compagnon qui m’a beaucoup soutenue et me soutient encore.

Il ne faut pas perdre espoir. Que la cause de l’hyperacousie soit liée à un traumatisme sonore ou à une installation plus insidieuse, des solutions concrètes existent pour la combattre et peuvent s’avérer prometteuses lorsqu’elles sont bien maîtrisées par le praticien.

 

TINNITUSSIMO 91  - 1er TRIMESTRE 2016