FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonsoir, Ça fait longtemps que j'étais pas venue mais j'ai une petite pensée pour vous tous car on est tous liés par notre Neurinome. Moi j'ai fait des GK en juin 2012 et j'ai fait mon IRM des 3 ans cette semaine; le jour des GK il faisait 12x6 6 mois après, 15x5 1 an : 14x5 2 ans : 13x6 3 ans : 13x...

Coucou Julia ! C'est une excellente nouvelle, on avait découvert notre NA quasiment ensemble et fait les GK la même année ! Ça me fait plaisir de te lire et de voir que tout va pour le mieux pour toi ! Alors moi aussi tous mes contrôles depuis de 2 ans montrent une stabilité mais pas de regression p...

Coucou Julia ! C'est une excellente nouvelle, on avait découvert notre NA quasiment ensemble et fait les GK la même année ! Ça me fait plaisir de te lire et de voir que tout va pour le mieux pour toi ! Alors moi aussi tous mes contrôles depuis de 2 ans montrent une stabilité mais pas de regression p...

Bonjour, Est ce que vous savez si pour une surdité profonde (sur le test que l'on fait avant les Gk, je suis à l'échelle 5/6, mon oreille n'est plus du tout fonctionnelle), est ce que l'implant cochléaire peut fonctionner pour cette surdité ? J'ai lu que c'était un progrès dans un magasine pour les ...

Merci pour vos messages et votre soutien ! Je crois que vous avez raison ! Parfois j'ai des petites angoisses qui m'envahissent sur la non maîtrise de mon avenir ! Mais je crois que personne ne peut le maitriser et qu'il faut essayer de vivre le plus en harmonie et se faire plaisir au maximum ! Enco...

C'est une excellente nouvelle
Je suis contente pour toi !
Merci pour ce message positif qui donne espoir à tous ceux qui sont passés par la case GK et qui sont dans l'attente des 3 ans

Bonjour J'ai un NA découvert en 2010. J'ai fait les GK à Marseille en juin 2012. Pour le moment il est stable. L'audition du coté de mon NA est totalement perdu. C'est la perte d'audition brutale qui m'a fait découvrir mon NA et malheureusement malgré une hospitalisation en urgence je n'ai pas pu ré...

Coucou Julia ! Qu'est ce que je suis heureuse de te lire et d'apprendre l'excellente nouvelle de ta grossesse ! Toutes mes félicitations. Je me souviens qu'on a beaucoup échangé, étant donné qu'on était un peu dans la même situation, jeune femme d'une trentaine d'année et ne sachant quelle décision ...

Bonjour, J'aimerais avoir un peu de vos témoignages pour ceux qui ont été traité par GK et dont les 3 ans sont atteints. J'ai réalisé les GK à Marseille en juin 2012. (12mm x 6 mm) A 6 mois, l'IRM démontre un centre nécrotique et mesure 15 mm x 5 mm Je suis soulagée d'entendre le mot nécrose et pour...

En tous les cas c'est une bonne nouvelle de lire qu'on peut se faire appareiller. Car moi mon ORL m'a précisé que les pertes d'auditions à cause d'un NA sont difficiles à appareiller !!! En gros c'est une chance sur deux que çà donne un bon résultat. Pour celà il m'a dit qu'il faudra faire des essai...

Merci à tous pour vos réponses !!!
Bon courage au lot des 3 ans pour leur IRM de surveillance des fameux 3 ans et le verdict !!!
Tenez nous au courant !
Bonne journée

Bonjour Claude ! Si je comprend bien tu as atteint les 3 ans ? Est ce que ton Orl te dit que ton NA est bien nécrosé ? Est ce que tu as prochainement RDV à Lille ou Marseille pour les 3 ans ? L'essentiel c'est pas tellement la diminution de la taille de NA mais que la nécrose qui soit bien présente ...

Merci à tous pour vos messages ! Je sais que vous avez raison :bienjoue: Je vais me concentrer sur autre chose que le NA... J'ai fait ce qu'il me semblait "bon" pour moi, maintenant il faut laisser faire le temps ! Bon je reconnais que la patience n'est pas mon point fort mais bon j'y trav...

Bonjour, Ca fait un mois que j'ai eu les GK et je vais bien :) Seulement depuis quelques jours, je me pose des questions non maitrisables, je sais bien ... mais c'est ainsi ! Si les GK échouent...... et pire encore, si un NA me pousse de l'autre coté ! Bref que des idées noires ! J'espère que c'est ...

Tant mieux si tu le vis bien Il faut continuer ainsi !
Et puis au pire tu pourras peut être refaire des GK !
Tiens nous au courant de ton RDV avec Prof R.

Bonne journée

Bonsoir, Garde confiance. Est ce qu'il a grossit par rapport aux dimensions des jours des GK ? Car tu sais moi ils m'ont précisé que pour apprécier la nécrose de la tumeur. Ce n'est pas une question de dimension. Même si la tumeur est restée stable dans ces dimensions mais qu'ils interprètent la néc...

Bonjour !

Je suis désolée pour toi et je ne sais quoi te dire car en effet, je n'ai pas choisi la même technique que toi !
Moi çà fait 2 semaines que j'ai eu les GK et à ce jour, je me sens très bien !
Mais je suis sûr que quelqu'un sur le forum t'apportera une réponse.
En tous les cas bon courage !

Bonjour tous le monde ! Désolé j'ai mis du temps à vous donner de mes nouvelles ! Bon alors à J+10, je peux dire que tous va bien :) Je n'étais pas stressée grâce à vos précieux conseils !!! :bienjoue: Il est vrai que la pose du casque est un moment impressionnant mais au final ce n'est rien ! On ne...

Bonjour, Voilà dans 7 jours, je rentre à l'hopital la timone pour les GK (le 27) Les GK se réalisent le 28 juin ! Dans l'ensemble, je suis pas encore trop stressé et je pense que c'est en grande partie grâce à vous tous et ce forum. Donc merci à vous tous pour votre soutien et vos échanges. Bien sûr...

Bonjour,

J'ai une question : A la Timone après les GK, ce ne sont pas eux qui prescrivent les IRM à effectuer ?
Ou c'est à nous d'y penser avec notre médecin traitant ou ORL ou autre ?

Merci d'avance.