FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

moi aussi je suis une vieille qui revient vous demander conseils mon neurinome repousse et j ai des vertiges rotatoires et pourtant il est petit j ai des piqûres de tanganil en alternance avec des comprimes que je ne peux pas avaler et que je dilue mais qui n ont pas les mêmes effets je m occupe de ...

bonjour Coocky, Il y en a deux a Evreux le premier.... je l' ai connu Fin 2004 : c' est un charlot il a un simple tabouret et il te met avec deux autres patients en même temps et en plus il fait un dépassement du double j en ai eu à nouveau la confirmation avec la personne qui a été remis sur pied p...

c' est un matériel de haute technologie merci à France Acouphènes et à la Timone à Marseille de s' être dotée de ce nouvel appareil

je n'ai toujours pas réussi à trouver un kiné qui m' accepte pour me faire faire de la kiné vestibulaire et pourtant j avais une bonne adresse fourni par un neurinommé d Evreux qui ne se fera pas opéré..... j ai tel à presque tous les kines d' evreux et tous m ont répondu surbooké ou pas équipé je d...

Bonsoir Divine, je suis heureuse de voir que tu vas bien et que tu continue à venir régulièrement donner de tes nouvelles et à encourager les autres neurinommés Merci pour eux
et mes amitiés à toi et à tous et toutes

la neurofibromatose de type 1

HH+JE CHERCHE DES INFOS POUR UN ENFANT DE DEUX ANS : "Merci de partager les amis. Ce n'est pas mon genre de demander celà mais j'aimerais trouver d'autres personnes atteintes qui pourraient me donner des conseils. Bonjour, je m'appelle Vanessa je suis la maman de Milo 2 ans et demi. J'aimerais ...

Bonsoir Divine je me connecte ce soir et je tombe sur ton post , je suis contente pour toi que tu ailles bien, et que tu donnes toujours des nouvelles positives des gk et de ton parcours.... je me souviens de nos échanges au début et tu as été souvent quelqu'un qui remontrait le moral de tout le mon...

Bonjour à toutes et à tous Je ne sais pas si c est trop tard ? pour répondre à ce questionnaire ? je viens de lire le dernier article sur le no 90 de la revue France acouphènes... et j ai presque tout lu.... l' article su " le traitement du neurinome et les progrès de la radiochirurgie" es...

bonjour à vous je suis ravie pour vous que vous puissiez faire les gk à la pitié salpêtrière sans doute...? votre neurinôme faisait à peu prés la taille que le mien.............. mais n' ayant pas internet à ce moment là.... on m a dirige d'office vers une opération en 2004 et le prof s de beaujon, ...

Bonsoir Dom et Jacou, et merci à vous , de vos réponses.. Comme vous je l' ai indiqué... je suis en ald hors liste.... mais j' ai du batailler à l’époque de mes opérations en avril et sept 2004 à Beaujon par le prof S contre la sécu déjà pour l'obtenir....quand à la kiné vestibulaire je n en ai pas ...

Merci Dom , Mais mon état d’équilibre deja très précaire ne me permette plus de marcher seule et sans canne..... et avec les vertiges n' en parlons pas aussi j ai demande à mon médecin de la kiné vestibulaire toujours pas dans l’Eure et toujours refus de la sécu pur les transports alors je reste che...

je pense qu li faut contester maintenant âpres ce sera trop tard............ dans la conjoncture actuelle même les ald ont du mal à être prise en charge..... et on a affaire à des employés qui n y connaissaient rien ma demande d' ald hors liste en 2004-2005 a disparu trois fois............... et j a...

Bonsoir à tous , je reviens vous voir de temps en temps en privé , mais je n'osais plus poster .. depuis deux mois j ai eu un retour des vertiges rotatoires..intensifs , .... d'un seul coup... c était un samedi et pas de médecin de garde à Evreux à cette heure là sinon les urgences je ne m y voyais ...

Bonsoir à vous,

la je suis tout à fait d'accord avec vous les gk sont plus appropriés à votre cas.... et si je l' avais su avant je les aurais fait moi aussi.. au lieu de deux opérations ratées en plus qui m'on laisse de lourdes séquelles pour un petit neurinôme de stade 2

Bonne soirée à tous

bonsoir à vous tie-fighter, je n’étais pas enseignante lorsque mon neurinôme a été découvert j' étais bibliothécaire et conteuse dans un bibliobus, et je faisais beaucoup de tournées dans les écoles et colleges etc.... et je peux vous comprendre aisément , mais j'avais un neurinôme qui ne me provoqu...

ça y' est j 'ai réussi à supprimer la page fb................ j' ai commencé par supprimer les 6 membres puis moi même, et là on m'a demandé si je voulais supprimer le groupe, et ça a fonctionné............. mais encore une fois je ne voulais pas du tout me substituer à l'association France acouphèn...

je viens d'aller voir ce fameux site que j'aurais crée et tu as du voir que c 'était pour faire la promotion de France acouphènes et pas me substituer à vous du tout ......et d'ailleurs Coocky est venu s'y inscrire et j ai pensé qu'elle etait d'accord avec moi pour cette promotion mais si ça pose pr...

Bonjour Martine , je pense que tu te trompes envers moi, je n'ai pas crée de groupe France acouphènes sur fb ni recruté personne............ j ai fait la promotion de France acouphènes le forum et l'association et pas mal de fois sur mon mur moins ces derniers temps car pas en forme ... , c 'est tou...