Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
75 résultats trouvés
- sam. 24 déc. 2016 09:44
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
- Réponses : 496
- Vues : 336973
Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Joyeuses fêtes pour toi et tes proches, La "tornade" comme tu dis c'est ce qui fait avancer. Contente que les muscles peuvent encore réagir après 4 ans. Moi, 9 ans après l'opération j'ai encore un peu de gêne du côté du nerf facial mais pas bien gênant. Il y a toujours des améliorations po...
- mer. 2 nov. 2016 09:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Questions sur échéance opération
- Réponses : 18
- Vues : 12101
Re: Questions sur échéance opération
Bonjour Dojo, Contente de voir que tu positives suite à ton opération. J'ai été opérée il y a près de 9 ans d'un neurinome de la même taille que le tien et je ne suis pas mécontente de l'avoir fait. Je n'ai pas eu de paralysie faciale, seulement le nerf avait bougé avec la tumeur et il me reste une ...
- jeu. 26 mai 2016 15:25
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome de l'acoustique
- Réponses : 5
- Vues : 5201
Re: Neurinome de l'acoustique
Bonjour Sophie, J'ai lu ton message avec intérêt et je suis aussi étonnée de la réponse de l'Orl, sur le traitement préconisé. J'ai eu un neurinome de l'acoustique, opéré en janvier 2008 au CHR de Lille (tu peux voir mon témoignage ci-dessous) pour lequel j'ai consulté le Professeur V ainsi que le P...
- lun. 23 mai 2016 14:17
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Méningiome grade 2
- Réponses : 5
- Vues : 5184
Re: Méningiome grade 2
Bonjour Sylvie63, J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique au CHR de Lille en janvier 2008 (à l'époque on ne parlait pas de traitement combiné et comme il était trop important pour le Gamma knife, c'est l'opération qui a prévalue). Lors d'un contrôle par IRM, on a découvert un méningiome de gr...
- ven. 25 mars 2016 18:28
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Besoin de renseignement
- Réponses : 9
- Vues : 6388
Re: Besoin de renseignement
Bonjour Sylvie, Il y a maintenant 8 ans que j'ai été opérée d'un neurinome de 27mm (voir mon témoignage ci-dessous) et je mène une vie tout à fait normale avec quelques adaptations bien sûr. Pour essayer de répondre à tes questions sur le déroulement de l'opération, je n'en ai pas gardé mémoire, d'a...
- jeu. 18 févr. 2016 16:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nouveau sur le forum
- Réponses : 4
- Vues : 3919
Re: Nouveau sur le forum
Bonjour Cristalino, Bienvenue parmi nous. Je comprends quand tu dis que tu te sens isolé, l'opération du neurinome laisse peu de séquelles apparentes, à part le nerf facial bien sûr et ce n'est pas toujours facile d'en parler avec son entourage. J'ai été opérée, il y a 8 ans maintenant et comme toi,...
- mar. 9 févr. 2016 15:15
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : bientôt 1 an après GK
- Réponses : 15
- Vues : 10098
Re: bientôt 1 an après GK
Coucou Veynes, Contente d'avoir de tes nouvelles. Nous nous étions vues au groupe de parole de Lille en 2014. Pour moi, je fais tous mes IRM (depuis 2008 quand même) à Climal et j'en suis fort contente. Pas d'attente, on est pris de suite et à la fin de la séance un médecin vient nous commenter l'IR...
- dim. 10 janv. 2016 18:32
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
- Réponses : 496
- Vues : 336973
Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Bonjour Eug,
C'est une très bonne nouvelle, je suis contente pour toi. Meilleurs vœux pour 2016.
C'est une très bonne nouvelle, je suis contente pour toi. Meilleurs vœux pour 2016.
- dim. 10 janv. 2016 18:29
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Chirurgie ou radiothérapie ?
- Réponses : 33
- Vues : 21442
Re: Chirurgie ou radiothérapie ?
Bonjour Cécily, J'ai été opérée d'un neurinome en janvier 2008 (8 ans déjà comme cela passe vite) et je ne le regrette pas. Je n'avais pas eu vraiment le choix, le neurinome étant trop important et à l'époque, on ne parlait pas de traitement combiné. Non, la paralysie faciale n'est pas obligatoire, ...
- ven. 18 déc. 2015 23:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
- Réponses : 496
- Vues : 336973
Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Bravo pour ton punch. Tout à fait d'accord, la vie est encore fichtrement belle après un neurinome. Cela fait 8 ans que j'étais opérée du neurinome et je sens le nerf facial qui bouge depuis quelques mois.
Passe de belles fêtes de famille et donne nous des nouvelles après l'Irm.
Passe de belles fêtes de famille et donne nous des nouvelles après l'Irm.
- dim. 1 nov. 2015 10:47
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Ça y est.... J'y suis... C'est pour demain.
- Réponses : 18
- Vues : 12389
Re: Ça y est.... J'y suis... C'est pour demain.
Pour moi aussi, les yeux m'ont posé problème. De kératite en kératite, j'ai vu 12 fois l'ophtalmo en 3 mois et il a bien fallu 6 mois pour arrêter la fermeture de l’œil. C'est une école d'apprentissage de la patience mais tu verras tout s'améliorera progressivement. Je te souhaite plein de courage.
- lun. 25 mai 2015 18:27
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le double effet de mon ex-neurinome
- Réponses : 8
- Vues : 6783
Re: Le double effet de mon ex-neurinome
C'est bien de positiver, cela va t'aider à avancer, à petits pas certes, mais progresser quand même. C'était une opération lourde et si le temps entre la découverte du neurinome et celle de son traitement est long et angoissant, une fois en main les équipes médicales font un travail formidable. Où a...
- sam. 14 mars 2015 16:39
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Problème Neurinome après voyage en avion
- Réponses : 3
- Vues : 3966
Re: Problème Neurinome après voyage en avion
Bonjour Jean Claude, Ma fille habitant l'Espagne, je prends régulièrement l'avion pour aller la voir et je n'ai pratiquement jamais de problème, sauf une fois où l'Orl m'a diagnostiqué une otite séreuse et il paraît qu'il ne faut pas prendre l'avion dans ce cas là (neurinomé ou pas). J'ai quelquefoi...
- ven. 20 févr. 2015 09:45
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : une petite nouvelle et son neurinome
- Réponses : 21
- Vues : 16214
Re: une petite nouvelle et son neurinome
Bonjour, J'ai été opérée à Lille, à Salengro. Je comprends ton impatience de savoir ce qu'il en est. Malheureusement le temps de l'hôpital n'est pas toujours bien compatible avec nos angoisses mais l'important c'est d'être bien suivi. Pour l'opération du neurinome, il s'est écoulé 7 mois entre le te...
- ven. 20 févr. 2015 09:35
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : "mon petit pacman"
- Réponses : 32
- Vues : 22962
Re: "mon petit pacman"
Déjà quelques jours que tu as été opérée. J'espère que tu te remets doucement. Comment vas-tu ?
- mar. 17 févr. 2015 10:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : une petite nouvelle et son neurinome
- Réponses : 21
- Vues : 16214
Re: une petite nouvelle et son neurinome
Bonjour Flolus27, Tu parles d'envoyer ton dossier à Marseille, mais tu peux le faire aussi à Lariboisière qui traite par GK. Par contre ce que je ne comprends pas, c'est qu'on te dit d'un côté que le méningiome est trop gros pour être traité par GK et d'un autre côté qu'il peut être sous surveillanc...
- jeu. 12 févr. 2015 10:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Jour J
- Réponses : 32
- Vues : 19616
Re: Jour J
Bonjour Veyne !
Quelle rapidité de réaction. Bien contente de te voir en forme. Mais ménages-toi quand même ; vas-t mollo comme on dit.
Quelle rapidité de réaction. Bien contente de te voir en forme. Mais ménages-toi quand même ; vas-t mollo comme on dit.
- lun. 9 févr. 2015 08:42
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Jour J
- Réponses : 32
- Vues : 19616
Re: Jour J
Bonjour Veyne,
Allez, c'est la dernière ligne droite et après ce sera derrière; Je penserai bien à toi demain
Allez, c'est la dernière ligne droite et après ce sera derrière; Je penserai bien à toi demain
- lun. 2 févr. 2015 15:52
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Ma vie sans mon neurinome
- Réponses : 9
- Vues : 7893
Re: Ma vie sans mon neurinome
Bonjour, Chaque méthode a ses avantages et ses inconvénients. J'ai été opérée en 2008 et je n'en suis pas mécontente (tout de façon, à l'époque, je n'avais pas eu vraiment le choix), susrtout quand je vois le stress des IRM suite au GK. Mon neurinome mesurait presque 3 cm et le nerf facial a été sau...
- mar. 20 janv. 2015 10:25
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : une petite nouvelle et son neurinome
- Réponses : 21
- Vues : 16214
Re: une petite nouvelle et son neurinome
Bonjour, Neurinome, méningiome ce sont des tumeurs bénignes, leur nom varie en fonction de la cellule qu'ils concernent. J'ai été opérée d'un neurinome de l’acoustique il y a sept ans (voir mon témoignage) et d'un méningiome, il y a 3 mois. Je me porte bien actuellement. Lors de ta consultation, tu ...