FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Joyeuses fêtes pour toi et tes proches, La "tornade" comme tu dis c'est ce qui fait avancer. Contente que les muscles peuvent encore réagir après 4 ans. Moi, 9 ans après l'opération j'ai encore un peu de gêne du côté du nerf facial mais pas bien gênant. Il y a toujours des améliorations po...

Bonjour Dojo, Contente de voir que tu positives suite à ton opération. J'ai été opérée il y a près de 9 ans d'un neurinome de la même taille que le tien et je ne suis pas mécontente de l'avoir fait. Je n'ai pas eu de paralysie faciale, seulement le nerf avait bougé avec la tumeur et il me reste une ...

Bonjour Sophie, J'ai lu ton message avec intérêt et je suis aussi étonnée de la réponse de l'Orl, sur le traitement préconisé. J'ai eu un neurinome de l'acoustique, opéré en janvier 2008 au CHR de Lille (tu peux voir mon témoignage ci-dessous) pour lequel j'ai consulté le Professeur V ainsi que le P...

Bonjour Sylvie63, J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique au CHR de Lille en janvier 2008 (à l'époque on ne parlait pas de traitement combiné et comme il était trop important pour le Gamma knife, c'est l'opération qui a prévalue). Lors d'un contrôle par IRM, on a découvert un méningiome de gr...

Bonjour Sylvie, Il y a maintenant 8 ans que j'ai été opérée d'un neurinome de 27mm (voir mon témoignage ci-dessous) et je mène une vie tout à fait normale avec quelques adaptations bien sûr. Pour essayer de répondre à tes questions sur le déroulement de l'opération, je n'en ai pas gardé mémoire, d'a...

Bonjour Cristalino, Bienvenue parmi nous. Je comprends quand tu dis que tu te sens isolé, l'opération du neurinome laisse peu de séquelles apparentes, à part le nerf facial bien sûr et ce n'est pas toujours facile d'en parler avec son entourage. J'ai été opérée, il y a 8 ans maintenant et comme toi,...

Coucou Veynes, Contente d'avoir de tes nouvelles. Nous nous étions vues au groupe de parole de Lille en 2014. Pour moi, je fais tous mes IRM (depuis 2008 quand même) à Climal et j'en suis fort contente. Pas d'attente, on est pris de suite et à la fin de la séance un médecin vient nous commenter l'IR...

Bonjour Eug,

C'est une très bonne nouvelle, je suis contente pour toi. Meilleurs vœux pour 2016.

Bonjour Cécily, J'ai été opérée d'un neurinome en janvier 2008 (8 ans déjà comme cela passe vite) et je ne le regrette pas. Je n'avais pas eu vraiment le choix, le neurinome étant trop important et à l'époque, on ne parlait pas de traitement combiné. Non, la paralysie faciale n'est pas obligatoire, ...

Bravo pour ton punch. Tout à fait d'accord, la vie est encore fichtrement belle après un neurinome. Cela fait 8 ans que j'étais opérée du neurinome et je sens le nerf facial qui bouge depuis quelques mois.
Passe de belles fêtes de famille et donne nous des nouvelles après l'Irm.

Pour moi aussi, les yeux m'ont posé problème. De kératite en kératite, j'ai vu 12 fois l'ophtalmo en 3 mois et il a bien fallu 6 mois pour arrêter la fermeture de l’œil. C'est une école d'apprentissage de la patience mais tu verras tout s'améliorera progressivement. Je te souhaite plein de courage.

C'est bien de positiver, cela va t'aider à avancer, à petits pas certes, mais progresser quand même. C'était une opération lourde et si le temps entre la découverte du neurinome et celle de son traitement est long et angoissant, une fois en main les équipes médicales font un travail formidable. Où a...

Bonjour Jean Claude, Ma fille habitant l'Espagne, je prends régulièrement l'avion pour aller la voir et je n'ai pratiquement jamais de problème, sauf une fois où l'Orl m'a diagnostiqué une otite séreuse et il paraît qu'il ne faut pas prendre l'avion dans ce cas là (neurinomé ou pas). J'ai quelquefoi...

Bonjour, J'ai été opérée à Lille, à Salengro. Je comprends ton impatience de savoir ce qu'il en est. Malheureusement le temps de l'hôpital n'est pas toujours bien compatible avec nos angoisses mais l'important c'est d'être bien suivi. Pour l'opération du neurinome, il s'est écoulé 7 mois entre le te...

Déjà quelques jours que tu as été opérée. J'espère que tu te remets doucement. Comment vas-tu ?

Bonjour Flolus27, Tu parles d'envoyer ton dossier à Marseille, mais tu peux le faire aussi à Lariboisière qui traite par GK. Par contre ce que je ne comprends pas, c'est qu'on te dit d'un côté que le méningiome est trop gros pour être traité par GK et d'un autre côté qu'il peut être sous surveillanc...

Bonjour Veyne !
Quelle rapidité de réaction. Bien contente de te voir en forme. Mais ménages-toi quand même ; vas-t mollo comme on dit.

Bonjour Veyne,

Allez, c'est la dernière ligne droite et après ce sera derrière; Je penserai bien à toi demain

Bonjour, Chaque méthode a ses avantages et ses inconvénients. J'ai été opérée en 2008 et je n'en suis pas mécontente (tout de façon, à l'époque, je n'avais pas eu vraiment le choix), susrtout quand je vois le stress des IRM suite au GK. Mon neurinome mesurait presque 3 cm et le nerf facial a été sau...

Bonjour, Neurinome, méningiome ce sont des tumeurs bénignes, leur nom varie en fonction de la cellule qu'ils concernent. J'ai été opérée d'un neurinome de l’acoustique il y a sept ans (voir mon témoignage) et d'un méningiome, il y a 3 mois. Je me porte bien actuellement. Lors de ta consultation, tu ...