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252 résultats trouvés

par celinel
jeu. 9 nov. 2023 10:55
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Groupe de parole
Réponses : 2
Vues : 1406

Re: Groupe de parole

Bonjour Laura,
J'ai tenté de t'envoyer un message privé mais j'ai l'impression qu'il ne quitte pas ma boite d'envoi ...
Est-ce que quelqu'un sait comment on peut forcer l'envoi d'un message ?

merci
Céline
par celinel
ven. 18 févr. 2022 13:03
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : acouphène plus fort
Réponses : 4
Vues : 2135

Re: acouphène plus fort

Bonjour, De mon coté j'ai fait une surdité coté Neurinome quelques jours avant d'être déclarée positive au covid (avec moi aussi grosse fièvre, rhume, toux). C'est rentré dans l'ordre mais il a fallu un traitement corticoïdes et beaucoup de repos. Sur Internet, il y a beaucoup d'articles qui associe...
par celinel
mar. 13 oct. 2020 15:54
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GK+5ans
Réponses : 15
Vues : 12645

Re: GK+5ans

Bonjour, Et oui, le temps passe vite .... Ca va, pas de diminution du NA mais pas d'augmentation non plus ... j'ai eu des épisode de surdité / vertiges mais à chaque fois, les choses reviennent en ordre, donc je profite de ces 7 années que j'ai pu vivre normalement en évitant l'opération. Les enfant...
par celinel
lun. 12 oct. 2020 16:52
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GK+5ans
Réponses : 15
Vues : 12645

Re: GK+5ans

Bonjour,
ça fait plaisir d'entendre que cette seconde séance apporte enfin une stabilisation du NA.
L'année 2020 va vers la fin et je te souhaite le meilleur pour la fin de cette année et l'année qui arrive.

Céline
par celinel
ven. 4 sept. 2020 09:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome toujours en observation
Réponses : 18
Vues : 12713

Re: neurinome toujours en observation

Bonjour Bea,
C'est assez récent mais si, il y a désormais un centre gamma knife à Toulouse également:
https://www.chu-toulouse.fr/-gamma-knife-r-
par celinel
jeu. 30 juil. 2020 11:42
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome toujours en observation
Réponses : 18
Vues : 12713

Re: neurinome toujours en observation

Bonjour Draguln,

Avant de nous oublier pour un an :P , peux-tu me dire si tu fais référence à ce type de médicament ?

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... schwannome.

merci
Céline
par celinel
mer. 22 juil. 2020 18:39
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide
Réponses : 4
Vues : 3518

Re: Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide

Bonsoir Cleo, J'ai eu 6 gros épisodes de ces crises que vous décrivez, la perte d'audition, l'hyperacousie à ne plus rien supporter, avec l'instabilité qui s'accentue. Chaque fois, j'ai eu un traitement de corticoides; honnêtement je ne sais pas si c'était efficace; j'ai à chaque fois récupéré une a...
par celinel
mar. 21 juil. 2020 18:35
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : L-Glutamine
Réponses : 3
Vues : 3108

Re: L-Glutamine

Bonjour David, Il y a effectivement de nombreux articles sur Internet qui incrimine le L-glutamine dans l'évolution des cellules cancéreuses. https://www.ladepeche.fr/article/2016/07/21/2388699-chercheurs-reussissent-stopper-expansion-cancer-colon.html Mais le neurinome de l'acoustique n'est pas une...
par celinel
mar. 9 juin 2020 09:38
Forum : Témoignages
Sujet : CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013
Réponses : 10
Vues : 14923

Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Bonjour, Je met à jour mon témoignage à GK + 7 ans. Le dernier IRM a montré que le NA n'a toujours pas évolué et est stable. Pas de diminution mais mais d'augmentation non plus. Donc je profite du présent et de la chance de cette stabilité depuis 7 ans !!! Bon courage à tous ceux qui sont dans l'att...
par celinel
mer. 13 mai 2020 18:14
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Allaitement et GK.... SVP AIDEZ MOI JANGOISSE
Réponses : 2
Vues : 2557

Re: Allaitement et GK.... SVP AIDEZ MOI JANGOISSE

Bonjour, Je pense qu'il faudra poser la question au médecin. Me concernant, je crois ne pas avoir eu la présence d'esprit de demander à l'époque et j'ai continué d'allaiter fille encore 6 mois après les GKs ... Céline Bonjour à tous et toutes , Je vais très prochainement (dans 1mois) me faire traite...
par celinel
mer. 13 mai 2020 18:14
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Allaitement et GK.... SVP AIDEZ MOI JANGOISSE
Réponses : 2
Vues : 2557

Re: Allaitement et GK.... SVP AIDEZ MOI JANGOISSE

Bonjour, Je pense qu'il faudra poser la question au médecin. Me concernant, je crois ne pas avoir eu la présence d'esprit de demander à l'époque et j'ai continué d'allaiter fille encore 6 mois après les GKs ... Céline Bonjour à tous et toutes , Je vais très prochainement (dans 1mois) me faire traite...
par celinel
jeu. 23 mai 2019 17:31
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir la famille
Réponses : 5
Vues : 4365

Re: Je viens agrandir la famille

Bonjour,
Je suis également en ald depuis 2013.
Cela permet ausi d'avoir un maintien de salaireen cas d'arret répétitif lié au neurinome.

Céline
par celinel
dim. 23 sept. 2018 13:21
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : renseignements sur GK
Réponses : 7
Vues : 7803

Re: renseignements sur GK

Bonjour Fabien,
Merci pour cette information.
C'est à coté de chez moi et je ne le savais même pas ....

Bonne fin de journée
par celinel
mar. 10 avr. 2018 17:55
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 321837

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Bonjour Eug,
Félicitations à toute la famille !!

Céline
par celinel
dim. 5 nov. 2017 19:03
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome : qui peut m'aider ?
Réponses : 9
Vues : 8083

Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Bonjour Lolotte. Bienvenue sur ce forum si on peut le dire comme cela. Je pense que le traitement gamme knife est équivalent dans les 3 centres et que l'expérience de Marseille a été transmises aux autres centres. La majorité des chirugiens vont avoir tendance à proposer la chirurgie. L'orl qui m'a ...
par celinel
mar. 24 oct. 2017 14:32
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Réponses : 16
Vues : 10662

Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -

Bonjour Iguane, Je me permet de rebondir sur cette phrase: "On m'a également dit que si l'on comparait les effets secondaires 5 ans après, Gamma Knife, Cyber Knife et opération, les effets secondaires étaient identiques." . Je trouve que les personnes qui ont dit cela ont été un peu vite. ...
par celinel
dim. 22 oct. 2017 10:46
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : 4ème IRM après GK
Réponses : 11
Vues : 9859

Re: 4ème IRM après GK

Bonjour Velyne, Quand je vais chez les ORL et qu'ils voient mes IRM, ils me disent "bon ben vous avez eu la chance d'entendre bien jusqu'à maintenant; pour le reste faite de la kiné vestibulaire. Pour les douleurs, rien à faire". Tant que le NA ne grossit pas, je pense que la médecine trad...
par celinel
sam. 21 oct. 2017 21:45
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : 4ème IRM après GK
Réponses : 11
Vues : 9859

Re: 4ème IRM après GK

Bonjour Velyne, Me concernant, Mon NA n'a toujours pas diminué. Après les GK, il a un peu grossit et puis il est revenu à sa taille de départ. Après 4,5 ans, j'ai eu un mauvais épisode de vertige, surdité etc... Tout s'est plutôt bien calmé sauf le tournis lorsque je me couche le soir, beaucoup d'in...
par celinel
sam. 14 oct. 2017 20:43
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : réponse au témoignage de Waroux
Réponses : 2
Vues : 3302

Re: réponse au témoignage de Waroux

Bonsoir Caty, Est-ce que tu as essayé de faire de la kiné vestibulaire de ton coté; il y a des videos sur youtube; ça parait plus doux que les exercices qu'on t'a fait faire. Et l'ostéopathie, la cohérence cardiaque (sur youtube), le yoga, voir un médecin avec une autre approche (les plantes ...) Si...
par celinel
ven. 13 oct. 2017 20:05
Forum : Témoignages
Sujet : Témoignage neurinome de l'acoustique
Réponses : 1
Vues : 4099

Re: Témoignage neurinome de l'acoustique

Bonjour Waroux,
Les réponses aux témoignages se trouve dans la partie:
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... m.php?f=10.
viewtopic.php?f=10&t=6740