Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

23 résultats trouvés

par coccinelle
ven. 25 févr. 2022 13:47
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : 20 ans... Méningiome conduit auditif
Réponses : 2
Vues : 1911

Re: 20 ans... Méningiome conduit auditif

Bonjour; alors je ne suis pas une pro mais peut-être quelques éléments de réponse en attendant des plus calés que moi. Je pense qu'il ne faut pas tabler sur une récupération auditive : c'est votre nerf auditif qui est abîmé et j'ai un doute sur le fait qu'il récupère. Les appareillages auditifs peuv...
par coccinelle
jeu. 13 févr. 2020 11:06
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : traitement par radiothérapie
Réponses : 4
Vues : 4352

Re: traitement par radiothérapie

Bonjour, je te réponds car j'ai été exactement dans ton cas car je suis niçoise. Je me suis également posée la question à l'époque (il y a 7 ans) et j'ai finalement opté pour les rayons gamma à Marseille. Ma réflexion a été qu'il y avait plus de recul sur les rayons gamma et que La Timone a un servi...
par coccinelle
mar. 15 mai 2018 11:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : IRM et allaitement?
Réponses : 11
Vues : 10231

Re: IRM et allaitement?

Bonjour, je n'apporterai rien de plus que ce qui a déjà été dit par Eug. J'ai passé une IRM, ma fille avait 5 mois et elle était allaitée. J'en avais parlé à ma sage femme qui avait un DU allaitement, qui s'était renseignée et qui m'avait dit qu'il n'y avait pas de problème. Dans le doute (je suis u...
par coccinelle
mar. 17 avr. 2018 14:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : aide financière appareil auditif
Réponses : 8
Vues : 7314

Re: aide financière appareil auditif

En fait je me rends compte que pour avoir une aide de l'AGEFIPH il faut avoir une reconnaissance de travailleur handicapé : ce que je n'ai pas ! Donc du coup je vais tenter autre chose.

Merci quand même Eug !
par coccinelle
mar. 17 avr. 2018 14:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : aide financière appareil auditif
Réponses : 8
Vues : 7314

Re: aide financière appareil auditif

Bonjour,

merci de ta réponse !
Je vais contacter cet organisme pour leur demander.
En tant que libérale je peux déduire de mes impôts 50% du reste à charge. Mais bon, ça n'est "qu'une déduction", je préfèrerais avoir une aide...

Bonne journée !
par coccinelle
mar. 17 avr. 2018 12:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : aide financière appareil auditif
Réponses : 8
Vues : 7314

aide financière appareil auditif

Bonjour, j'ai posté quelques messages au cours des années en fonction des inquiétudes et préoccupations du moment avec mon "non-ami" le neurinome. J'ai eu des gamma Knife à la Timone il y a maintenant 5 ans pour un neurinome qui était de grade III au moment des rayons puis qui était passé ...
par coccinelle
lun. 25 avr. 2016 12:31
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Trois ans après gamma knife
Réponses : 2
Vues : 3000

Trois ans après gamma knife

Bonjour, il y a deux-trois ans, j'étais venue sur le forum suite au diagnostic de neurinome pour poser quelques questions. Aujourd'hui je n'ai pas de question à poser mais juste raconter l'évolution de mon neurinome car ça m'avait bien aidé de lire des témoignages. Mes rayons ont eu lieu en mai 2013...
par coccinelle
ven. 20 sept. 2013 11:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?
Réponses : 3
Vues : 3233

Re: retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?

Merci pour ta réponse. je n'y retournerai donc pas avant presque 2,5 ans. J'essaie et j'arrive plus à positiver en me disant que comme mon neurinome était déjà gros (limite rayon) et que je n'ai pas de nouveau autres désagréments (mis à part les très légers que j'avais déjà), il n'a pas du flamber c...
par coccinelle
ven. 13 sept. 2013 14:03
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?
Réponses : 3
Vues : 3233

retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?

Bonjour, j'étais venue sur ce forum il y a quelques mois pour poser des questions sur le déroulement des GK. Je remercie d'ailleurs Mony qui a pris le temps d'une longue conversation téléphonique pour y répondre. Je ne souhaitais pas y revenir tout de suite car j'avais besoin de m'éloigner du NA (fa...
par coccinelle
mar. 23 avr. 2013 17:33
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Le diagnostic vient de tomber...
Réponses : 112
Vues : 61629

Re: Le diagnostic vient de tomber...

Bonjour Héléne, j'ai eu une date pour les rayons gamma à Marseille il y a quelques semaines et supportant difficilement l'attente, je les ai appelés plusieurs fois. Pendant la période des vacances scolaires de février il y a eu moins de staff. Marseille étant en vacances cette semaine c'est peut êtr...
par coccinelle
mar. 23 avr. 2013 12:29
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

C'est tout à fait ça Divine, je suis rassurée quelques minutes et ensuite inquiète, mais je ne me fais pas de scénarios catastrophes, je les repousse loin ceux-là ! Juste une inquiétude (angoisse ?) diffuse et quasi omniprésente sauf effectivement quand je m'occupe. J'essaie également de relativiser...
par coccinelle
lun. 22 avr. 2013 21:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

J'ai oublié de répondre: je passe mi-mai dans la machine !
par coccinelle
lun. 22 avr. 2013 21:19
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

J'ai oublié de répondre: je passe mi-mai dans la machine !
par coccinelle
lun. 22 avr. 2013 21:16
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

ça n'est pas d'être dans le service de l'un ou de l'autre qui me fait poser des questions, j'espère simplement avoir également avoir les mêmes rendez-vous sur l'explication des rayons, etc... que les autres. Après c'est vrai que quand je lis les posts des personnes qui vont se faire opérer je me dis...
par coccinelle
lun. 22 avr. 2013 12:57
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Merci pour vos réponses. Elles me confirment qu'en matière de symptômes pré et post gamma, on ne peut rien prévoir, tout est tellement différent d'une personne à une autre. J'ai hâte que les rayons soient passés ... Certain(e)s d'entre vous ont -ils été hospitalisés dans le service du Pr Tho. à la T...
par coccinelle
mer. 17 avr. 2013 20:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Bonsoir, Mony m'a dit que Marseille ne faisait pas d'arrêt maladie après les rayons mais que quasiment toutes les personnes ayant fait des rayons avaient besoin de s'arrêter quelques temps. Pourquoi ne font ils pas d'arrêt ? Parce qu'ils nous traitent simplement et que le médecin traitant nous arrêt...
par coccinelle
dim. 14 avr. 2013 09:36
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

et merci Cooky d'avoir activé les Mails privés !
par coccinelle
dim. 14 avr. 2013 09:35
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Bonjour, je ne souhaite pas créer de difficultés...
Bonne journée
par coccinelle
sam. 13 avr. 2013 17:52
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Merci de vos réponses. Je sais bien que poser des questions sur les effets post-gamma ne m'apportera pas grand chose car cela est très différents d'une personne à l'autre. Mais je ne peux m'empêcher d'en savoir le plus possible. Pour ceux et celles qui ont eu des vertiges après, cela vous a-t'il emp...
par coccinelle
mer. 10 avr. 2013 21:25
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Questionnement effets secondaires post gamma
Réponses : 37
Vues : 21027

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Merci pour ta proposition Mony, j'aimerai bien te poser quelques questions.