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21 résultats trouvés

par octo001
mer. 2 mars 2016 20:24
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Quelle type de vacances d' été
Réponses : 16
Vues : 12207

Re: Quelle type de vacances d' été

Bonjour à tous, Alors que vous parlez vacances, ma question va vous paraître ridicule mais je dois organiser un déplacement et j’ai l’option avion pour m’y rendre de façon rapide. Si je fais abstraction de la fatigue (et croyez moi ce n'est pas gagné...), je me demande comment vous avez vécu votre p...
par octo001
sam. 13 févr. 2016 18:25
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Chirurgie ou radiothérapie ?
Réponses : 33
Vues : 21362

Re: Chirurgie ou radiothérapie ?

Hello Cecily
Tu as été super forte. :bienjoue:
Surtout prend ton temps, toute le monde est là pour s'occuper de toi.
A 5 tours de couloir tu pourras enlever les collants. ;-)
Bon rétablissement et fait toi apporter de bonnes petites choses à savourer tranquillement entre deux siestes... ;-)
par octo001
mer. 10 févr. 2016 18:12
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nouveau neurinomé!
Réponses : 12
Vues : 10479

Re: Nouveau neurinomé!

Bonjour Floanne1, Tout d’abord, votre expérience nous prouve que si l’utilisation des rayons est de plus en plus simple elle n’en est pas pour autant plus anodine. Il s’agit d’une IRRADIATION ! Il est incontestable que vous avez besoin d'aide, voilà pourquoi je prends le temps de vous répondre (et b...
par octo001
lun. 8 févr. 2016 13:54
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Chirurgie ou radiothérapie ?
Réponses : 33
Vues : 21362

Re: Chirurgie ou radiothérapie ?

Bonjour Cécily, Comme tu le dis si justement "tant mieux comme ça ce sera fait !", car quand on sait qu'il faudra de toutes façons y aller... J'ai laissé plein d'ondes positives ce matin à Babinski, elles seront là pour t'accueillir et t'accompagner en plus de toute l'équipe ! On te retrou...
par octo001
dim. 10 janv. 2016 23:23
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Chirurgie ou radiothérapie ?
Réponses : 33
Vues : 21362

Re: Chirurgie ou radiothérapie ?

Bonjour Celily, A j+15 tu devrais te reposer encore beaucoup mais tu pourras te garder comme une grande ! ;-) Le repos, le calme et l’écoute de ton corps seront les 3 piliers de ta convalescence en plus des soutien et aide de tes proches. Pour la rééducation vestibulaire, comme pour la faciale, cela...
par octo001
sam. 9 janv. 2016 14:14
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 326629

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

top ! que du positif pour débuter l'année !
toi et l'équipe médicale avez fait tellement peur à ton ex goa'uld qu'il n'a même pas envisagé de se remontrer...
viré, oust, dégagé... fini ! reparti dans les étoiles ! ;-)
Bien joué ! :bienjoue:
par octo001
sam. 9 janv. 2016 13:46
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Chirurgie ou radiothérapie ?
Réponses : 33
Vues : 21362

Re: Chirurgie ou radiothérapie ?

Hello Cecily ! Comme l’écrit Coocky il s’agit de la bonne décision car c’est la tienne. Elle est réfléchie et prise en fonction des éléments communiqués par de très grands spécialistes. Le pôle neurosensoriel est exceptionnel. J’y étais moi aussi jeudi dernier pour le suivi régulier. Il sont tous pr...
par octo001
lun. 4 janv. 2016 21:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 326629

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Hey Eug ! Je viens squatter ta discussion. ;-) Bonjour à tous et meilleurs voeux que vous soyez avant, pendant ou après traitement... Alors en quelques mots... et pour reprendre ta trame. A 9 mois : - J'ai toujours une paralysie faciale grade V et la réinervation est très douloureuse malgré les anta...
par octo001
lun. 4 janv. 2016 21:21
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Des interrogations suite à GK...
Réponses : 25
Vues : 15021

Re: Des interrogations suite à GK...

Bonjour Pitchoune, Pour avoir connu des pertes d’audition soudaines et traitées sous cortisones, voici quelques éléments de réponse qui pourront peut-être t'éclairer... Tout d’abord la médecine n’est pas une science exacte donc tout peut se produire, tu pourrais donc retrouver totalement ton auditio...
par octo001
lun. 4 janv. 2016 20:12
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gk ou opération ?
Réponses : 35
Vues : 21853

Re: Gk ou opération ?

Passage au garage... tu repartiras regonflé à bloc !
Que la force soit avec toi ! <(-_-)>
C'est doublement d'actualité... ;-)
par octo001
dim. 3 janv. 2016 23:41
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Chirurgie ou radiothérapie ?
Réponses : 33
Vues : 21362

Re: Chirurgie ou radiothérapie ?

C’est important de rester très positif dans ces moments, on peut trouver des ressources que l’on ne soupçonnait même pas. Toujours mettre en avant les points positifs. On se concentre dessus, on fait le plein d’énergie et on avance ! (à reculons…) Tu sais ce que tu as, tu es en contact avec les meil...
par octo001
ven. 1 janv. 2016 16:13
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Chirurgie ou radiothérapie ?
Réponses : 33
Vues : 21362

Re: Chirurgie ou radiothérapie ?

Bonjour Cecily, Je prends connaissance de ton message à l'instant. Je comprends très bien ta situation et l'ensemble de tes préoccupations. Il arrive des moments où les situations sont assez difficiles à accepter mais il faut toujours garder à l'esprit que c'est pour notre bien. Ces avis sont donnés...
par octo001
mer. 25 nov. 2015 21:23
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?(PF)
Réponses : 18
Vues : 13370

Re: Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?

Hello ! Grande nouvelle de mon côté gauche... On distingue légèrement (plus mon kiné que moi...) un mouvement millimétrique au coin de la commissure des lèvres. Je n'avais rien vu alors même que je fais tous mes exercices quotidiennement devant le miroir. Il parait que je suis en avance sur le plann...
par octo001
mer. 25 nov. 2015 21:04
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gk ou opération ?
Réponses : 35
Vues : 21853

Re: Gk ou opération ?

Hey Bigornot33 ! Tu ne peux pas avoir meilleur chirurgien que celui que tu as pris le temps de choisir et envers lequel tu as décidé de remettre ta confiance. Comme tu l’as précisé c’est TON neurochi et pas un autre. Maintenant il faut passer le relais, facile à dire… mais de toutes façons c’est bie...
par octo001
dim. 8 nov. 2015 22:03
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?(PF)
Réponses : 18
Vues : 13370

Re: Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?

Comme je ne cesserai de le répéter, la pathologie que nous avons quel que soit le neurinome est une affaire d’équipe et de spécialistes : avant, pendant et après et quel que soit le traitement choisi. Ton chirurgien devrait t’orienter vers le kiné avec lequel il travaille régulièrement. D’où l’intér...
par octo001
sam. 7 nov. 2015 23:04
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?(PF)
Réponses : 18
Vues : 13370

Re: Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?

Salut Nico, Je suis bien placé pour comprendre à quel point tu peux attendre le moindre mouvement… Je ne pourrai t’éclairer sur tes délais mais je peux te faire part de mon expérience actuelle. Confirmation que nous sommes à l’école de la patience, qu’il faut une bonne dose de « prise sur soi » et a...
par octo001
dim. 19 juil. 2015 14:29
Forum : Témoignages
Sujet : Chouette, j’ai un neurinome de l’acoustique !
Réponses : 1
Vues : 5690

Chouette, j’ai un neurinome de l’acoustique !

Bonjour à tous, Comme promis je vous fais part ici de mon témoignage et de mon parcours concernant mon neurinome. Je crois qu’il est important de faire part d’histoires positives même si comme vous pourrez le constater ces dernières années ont été quelque peu éprouvantes… Le titre est certes provoca...
par octo001
mar. 16 juin 2015 12:38
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Le double effet de mon ex-neurinome
Réponses : 8
Vues : 6755

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

J'ai bien suivi ton parcours Behanne, que de progrès ! :bienjoue: Le neurinome n'est plus dans ma tête. Cela fait partie des choix et/ou des possibilités... ;-) Le but étant pour chacun d'être soulagé et content des choix effectués une fois les décisions appliquées ! Nous avons assez supporté de cho...
par octo001
mer. 3 juin 2015 09:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Le double effet de mon ex-neurinome
Réponses : 8
Vues : 6755

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Bonjour à tous, Voilà je vous fais partager les dernières infos de mon cas suite à une très longue entrevue avec mon chirurgien. Je me suis retrouvé avec un neurinome du nerf facial qui est un cas encore beaucoup plus rare que le neurinome de l'acoustique. Apparemment très peu de cas recensés. La tu...
par octo001
mar. 26 mai 2015 16:09
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Le double effet de mon ex-neurinome
Réponses : 8
Vues : 6755

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Bonjour, Merci pour vos messages. L’opération est bien évidemment lourde. Cela fait partie des données connues et encore plus avec une greffe mais je dois avouer que je ne me rends toujours pas compte de ce qu’on m’a fait et l’endroit où ils sont aller… Et pourtant je sais très bien en quoi à consis...