Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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17 résultats trouvés
- sam. 29 août 2020 16:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
- Réponses : 12
- Vues : 8430
Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
Bonjour à vous tou.te.s, Je reviens ici pour vous faire un ptit coucou aux "anciens" et aux nouveaux neurinomé.e.s ;) Je vous laisse ci-dessous le lien vers mon sujet sur ce forum, mon histoire quoi... https://www.france-acouphenes.org/forum2/viewtopic.php?f=10&t=6380 Depuis mon traite...
- sam. 7 sept. 2019 11:37
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Avis patient ayant fait les GK
- Réponses : 8
- Vues : 5625
Re: Avis patient ayant fait les GK
Mon ORL me suit depuis le début de mes soucis, c'était mon médecin traitant qui me l'avait conseillé. Quand j'ai refusé l'opération (Prof. P***- W*** Nancy) j'ai gardé le même ORL :) Ne pouvant vous donnez le nom complet ici je vous donne le max d'infos possible... si vous voulez contactez moi en pr...
- dim. 1 sept. 2019 08:54
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Avis patient ayant fait les GK
- Réponses : 8
- Vues : 5625
Re: Avis patient ayant fait les GK
Bonjour Gilou, J'habite également en banlieue de Nancy (comme Céline). J'ai été diagnostiqué en août 2016 (à 39 ans) pour un neurinome un peu plus gros que le tiens. Après beaucoup de réflexions, des consultations et (heureusement !) découverte de ce forum j'ai opté pour le traitement par GK sur Par...
- mar. 28 mars 2017 16:07
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Voici le récit de mon séjour à Paris pour le traitement Gamma Knife. Avant tout chose, et malgré certains de mes propos que vous allez lire en-dessous, je tiens à saluer l'ensemble du personnel hospitalier de la Pitié-Salpêtrière à Paris pour son dévouement et sa gentillesse. Malgré l'aspect, les c...
- mer. 22 mars 2017 00:14
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Dernier passage ici, sur le forum, pour moi avant le départ ce jeudi pour pour Paris... Merci à vous pour vos messages :) Le stress, l'angoisse montent doucement mais surement... "the big day" c'est ce vendredi... Je reviens ici dès que possible après les GK pour vous raconter tout cela en...
- dim. 12 mars 2017 20:21
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Merci Christine123 pour tes précieuses réponses :) ton arrêt de travail, a t-il été prescrit directement par le Professeur à la sortie de l’hôpital ou y a t-il fallu que ce soit ton médecin traitant qui s'en occupe ?? Mon médecin traitant "patauge" un peu avec cette maladie (c'est normal v...
- dim. 12 mars 2017 20:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Gamma Knife.. c'est parti
- Réponses : 13
- Vues : 10211
Re: Gamma Knife.. c'est parti
Merci Mickey78 pour ton récit de cette intervention. J'y passe le 24 mars prochain... Question sur l'après hôpital : comment étais-tu moralement, physiquement ? As-tu eu besoin de prendre des jours d’arrêts ? Est-ce le Professeur à l’hôpital qui en prescrit spontanément à la sortie de l’hôpital ? Si...
- dim. 26 févr. 2017 18:33
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Comme promis je vous donne de mes nouvelles :) Voilà ! je suis "attendu" le jeudi 23 mars prochain à 14h30 dans l'unité de radiochirurgie Gamma Knife de la Pitié Salpêtrière - Prof. V.... 48h00 d'hospitalisation pour le traitement GK le vendredi 24 mars . J'ai, à la fois, hâte d'y être mai...
- dim. 19 févr. 2017 23:56
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Gamma Knife.. c'est parti
- Réponses : 13
- Vues : 10211
Re: Gamma Knife.. c'est parti
Bonsoir Mickey78, J'ai suivi, sur ce forum, votre expérience, votre choix GK et jusqu'à votre traitement GK. J'espère que tout ce passe bien depuis... pourriez-vous nous rassurer en donnant quelques nouvelles suite à votre retour à domicile après le traitement GK ? Merci beaucoup à vous; nos témoign...
- dim. 19 févr. 2017 23:47
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome de 28 x 20 x25
- Réponses : 116
- Vues : 74522
Re: neurinome de 28 x 20 x25
Bonsoir Dom,
Merci pour votre retour des "3 ans" après le traitement GK.
Je suis (toujours...) dans l'attente de mon rdv GK à Paris pour traiter mon neurinome et votre expérience très positive me réconforte encore plus dans mon choix !
Félicitations à vous et portez vous bien
Merci pour votre retour des "3 ans" après le traitement GK.
Je suis (toujours...) dans l'attente de mon rdv GK à Paris pour traiter mon neurinome et votre expérience très positive me réconforte encore plus dans mon choix !
Félicitations à vous et portez vous bien
- jeu. 26 janv. 2017 14:49
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Des nouvelles "du front" :) Merci Christine123 pour ton message et tes conseils. J'ai enfin réussi à prendre ma décision finale : j'opte pour le Gamma Knife, sans attendre, auprès du Professeur V. à Paris. Ce dernier voulait savoir si mon neurinome avait évolué depuis mon IRM "de déco...
- sam. 7 janv. 2017 11:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK + 3 ans
- Réponses : 20
- Vues : 13770
Re: GK + 3 ans
Bonjour grui57 (57 pour Moselle ?), Que ton vœu de fin des neurinomes soit exaucé ! On signe tous pour :) Je suis un homme de 39 ans , diagnostiqué en aout 2016. Mon "colonisateur" est relativement petit et de stade II. Je me dirige vers un traitement non invasif... je vais bientot devoir ...
- sam. 7 janv. 2017 10:59
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Merci beaucoup Serge pour tes réponses :) Je me répète, mais c'est amplement mérité : un grand merci, à vous tous, acteurs et utilisateurs de ce forum ! Cet espace est un soutien et une assistance incroyable dans l’océan incertitudes et de questionnements dans lequel nous sommes... Je suis suivi par...
- jeu. 5 janv. 2017 00:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Me revoilà ici pour vous donner des news depuis le 16 octobre dernier.... déjà.... :( Tout d'abord, je vous présente à toutes et à tous mes meilleurs vœux... de santé et de bonheur pour 2017 ! Et oui, le temps passe, les délais de rdv en rdv, d'avancées en avancées s'allongent... et ça commence vrai...
- dim. 16 oct. 2016 23:56
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Me revoilà ici pour vous donner de mes nouvelles après mon rdv mardi dernier auprès de la Professeur ORL, Mme P......I - W.....R au CHU de Nancy. Je suis encore un peu plus perdu ! Cette Professeur m'a très bien expliqué ce que j'avais en me commentant des images de mon IRM (qu'elle a conservé d'ail...
- jeu. 6 oct. 2016 19:37
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
Re: +1
Merci à vous deux pour vos réponses. Sans se voiler la face ou chercher à éviter la vérité sur cette pathologie cela fait du bien de lire vos messages et vos mots rassurants... De mes 39 ans, Je n'ai jamais été malade, je ne connais les hôpitaux que pour des proches et cela, a malgré tout, mal fini ...
- mar. 4 oct. 2016 11:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22373
+1
Bonjour à vous toutes et tous, Si je suis nouveau ici c'est que j'ai "gagné" un petit neurinome de l’acoustique... :( Je suis un homme de 39 ans et j'habite dans la banlieue de Nancy en Lorraine. Maladie complétement inconnue avant que le diagnostique tombe fin aout. Mon histoire en quelqu...