Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

176 résultats trouvés

par julie31
ven. 25 juil. 2014 22:56
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je me presente avec mon NA
Réponses : 38
Vues : 23606

Re: Je me presente avec mon NA

Coucou cpasmoi,

Contente d'avoir de tes nouvelles. Je ne viens plus très souvent sur le forum moi non plus et 4 ans 1/2 après mon opération par le même Pr M de Marseille je vais bien.
Bonne continuation.
par julie31
jeu. 10 janv. 2013 17:54
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : j'ai un neurinome
Réponses : 20
Vues : 13528

Re: j'ai un neurinome

Coucou Célinel, Moi aussi je suis toulousaine , j'ai été opéré il y a 2 ans 1/2 , tu pourras lire mon témoignage dans la rubrique conçue a cet effet. J'ai faillis être opéré à la clinique des Cédres mais j'ai finalement opté pour le Pr M qui opérait à Marseille à l'époque et travaille désormais sur ...
par julie31
mar. 6 nov. 2012 18:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 329510

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Bonjour Eug, Je n'interviens pas souvent sur le forum mais tu pourras lire mon témoignage si tu le souhaites. Je me suis fais opérer un peu plus "âgée" que toi à presque 37 ans. Donc juste "trop vieille" pour test génétiques. Concernant la sonde puisque j'ai vu que ce sujet te qu...
par julie31
sam. 28 avr. 2012 19:48
Forum : Témoignages
Sujet : Témoignage 1 an après une opération
Réponses : 1
Vues : 3452

Re: Témoignage 1 an après une opération

Bonsoir à toutes et tous,

Juste un petit coucou pour dire que tout va bien pour moi, et que j'ai changé d'adresse mail depuis désormais 2 mois.
Voici la nouvelle si certains ont besoin de renseignements je reste disponible: aljuly2012@hotmail.fr
par julie31
ven. 9 déc. 2011 21:49
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nouvelles
Réponses : 4
Vues : 3709

Nouvelles

Bonsoir à toutes et tous, Opérées en juin 2010 d'un neurinome (de 22 mm sur 17mm) , par le Pr M de Marseille, (par voie rétro-sigmoide), je viens aux nouvelles : IRM jeudi dernier et rencontre avec le Pr M hier à Béziers puisqu'il consulte désormais à la clinique Causse. Je rappelle pour celles et c...
par julie31
sam. 30 juil. 2011 21:38
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : IRM de contrôle
Réponses : 33
Vues : 18823

Re: IRM de contrôle

Bonsoir Serge, Je vois que le moral est là, c'est important. Avais-tu fais un ou des IRM depuis ton opération ? Si oui à quelles dates ? Car il me semble que tu m'avais dis que tu ne savais pas après tout s'il t'en restait un peu ou pas ??? Je ne suis pas chez moi en ce moment pour comparer avec ce ...
par julie31
ven. 3 juin 2011 20:21
Forum : Syndrome de Menière
Sujet : Menière est-ce héréditaire ?
Réponses : 6
Vues : 6527

Menière est-ce héréditaire ?

Bonjour à tous, je fréquente habituellement le forum neurinome de l'acoustique puisque j'ai moi-même été opéré l'an dernier, d'où perte d'audition à droite. Mon père 61 ans m'annonce aujourd'hui qu'on lui aurait peut-être diagnostiqué une maladie de Menière à la suite de gros vertige, état d'ébriété...
par julie31
lun. 30 mai 2011 20:40
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Groupe de paroles "Neurinome" le 18 juin 2011 à Toulouse
Réponses : 23
Vues : 14262

Re: Groupe de paroles "Neurinome" le 18 juin 2011 à Toulouse

Pas de problème pour t'héberger le vendredi soir même le samedi si tu veux repartir plus tard.
par julie31
sam. 28 mai 2011 11:21
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Renseignements aides auditives
Réponses : 6
Vues : 4533

Re: Renseignements aides auditives

Merci Serge, de cette réponse.
En fait le hasard fait que l'appareil me sera prêté la semaine du rassemblement à Toulouse, je pourrais donc l'essayer en grand groupe et vous le montrer pour ceux que ça intéressent.
Bon week end à toutes et tous.
par julie31
ven. 27 mai 2011 20:25
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Renseignements aides auditives
Réponses : 6
Vues : 4533

Renseignements aides auditives

J'ai finalement décidé de faire des essais d'aides auditives : systéme cross wifi et BAHA Tout le monde m'avait dit que c'était gratuit et l'audioprothésiste aujourd'hui m'a dit que pour faire l'essai du cross wifi il me faudrait peut-être un embout et que celui-ci coûtait 40 €. Qu'en pensez-vous ?(...
par julie31
sam. 7 mai 2011 19:40
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Groupe de parole "Neurinome" à Toulouse
Réponses : 9
Vues : 6276

Re: Groupe de parole "Neurinome" à Toulouse

Bonjour à tous, moi aussi je préfère les dates de juin. Nous habitons à Toulouse même derrière l'Hopital Purpan, de ce fait je me propose d'héberger des personnes (2) qui viendraient de loin et auraient besoin de dormir sur place (clic-clac + canapé). Contactez-moi si besoin. Je viens de poster mon ...
par julie31
sam. 7 mai 2011 17:02
Forum : Témoignages
Sujet : Témoignage 1 an après une opération
Réponses : 1
Vues : 3452

Témoignage 1 an après une opération

1 an après mon opération je viens à mon tour écrire mon expérience afin de faire état d’une opération qui s’est bien déroulée et rassurer les futurs opérés. Profil : Femme – 37 ans - 3 enfants – Toulousaine La découverte du neurinome Le 1er février je sens une légère insensibilité sur ma joue droite...
par julie31
mar. 22 mars 2011 14:08
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Toute nouvelle sur le forum
Réponses : 186
Vues : 95820

Re: Toute nouvelle sur le forum

Bonjour Tonio, Où en es-tu de ton grattage de couenne ? En ce qui me concerne tu as dû voir mes différents questionnements sur les choix à faire : technique, chirurgiens ... J'ai donc opté en juin 2010 pour une opération à Marseille par le Pr M. N'hésites pas à me contacter par mail (aljuly2002@hotm...
par julie31
dim. 13 mars 2011 18:44
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : besoin de conseils découverte récente d'un schwannome
Réponses : 40
Vues : 22459

Re: besoin de conseils découverte récente d'un schwannome

Le Pr M à Béziers va très certainement te proposer une opération. A ma connaissance, sur le forum il y a moi et "cpasmoi" qui avons été opéré par lui, mais je connais 2 autres personnes. Si tu veux un avis différent celui des GK il faut voir le Pr R de Marseille et anticiper un RDV souvent...
par julie31
dim. 13 mars 2011 16:58
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : besoin de conseils découverte récente d'un schwannome
Réponses : 40
Vues : 22459

Re: besoin de conseils découverte récente d'un schwannome

Je viens de t'envoyer un message avec les coordonnées des Pr R (la timone) et M (hopital nord) dont je t'ai parlé , l'as-tu reçu ?
par julie31
dim. 13 mars 2011 16:45
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : besoin de conseils découverte récente d'un schwannome
Réponses : 40
Vues : 22459

Re: besoin de conseils découverte récente d'un schwannome

Bonjour, Comme tu l'as compris il y a plusieurs solutions pour traiter les neurinomes : - Surveillance - Opération ouverte -Gama Knife - Méthode combinée (pour les gros, ce qui n'est pas ton cas) Quelque soit ton choix, nous sommes nombreux à penser qu'il faut être traiter par une équipe de référenc...
par julie31
mer. 23 févr. 2011 12:46
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
Réponses : 18
Vues : 11117

Re: 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle

Je comprends, mais il me semble qu'il y a beaucoup d'autres personnes qui a 1 an 1/2 étaient toujours en lente augmentation. Tu peux parcourir le forum pour vérifier. Des personnes peut-être dans ce cas ne vont pas tarder à venir témoigner ce qui j'espère va te rassurer. (S'il devait au pire des cas...
par julie31
mer. 23 févr. 2011 12:23
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Toute nouvelle sur le forum
Réponses : 186
Vues : 95820

Re: Toute nouvelle sur le forum

coucou Eve, je te mets mon mail : aljuly2002@hotmail.com , comme ça nous pourrons plus facilement nous donner des nouvelles Toulousaines.