FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour Thibod, Bienvenue au "Club" même si c'était pas une inscription spontanée, on s'en doute ! Certes c'est pas Netflix mais on est en haleine après un pareil récit fort documenté !! Alors je pense qu'il va y avoir 2 "crimes" perpétrés l'un contre l'adénome et le suivant sur ...

Bonsoir, Merci pour cette très intéressante conférence très bien organisée et structurée. Questions et réponses étaient très claires de part et d'autres. J'ai des réponses à mes questions mais aussi d'autres questions que je me pose maintenant comme d'autres sans doute. Je vais remplir votre questio...

Bonjour, Mon neurinome de 6 mm est dans le conduit auditif interne et m'a causé de violents vertiges nécessitant hospitalisation avant d'être découvert en janvier 2018 . J'ai perdu 40% d'audition à droite et ressens une tension parfois, et parfois aussi des acouphènes, voire une perte d'audition mom...

Bonjour Paula, Je ne sais quelle est la taille de votre neurinome. Le mien, intra canalaire, stable depuis 18 mois (dernier IRM juillet 2019) et de 6 mm, s'est calmé au niveau des vertiges rotatoires mais j'ai parfois des sensations de "tension" dans l'oreille, limite douleur et qui peuven...

Bonjour Draguin, Moi aussi j'ai découvert mon neurinome de 6 mm il y a 3 ans en septembre suite à un IRM à l'occasion d'une hospitalisation de 48 h aux urgences à cause de violents vertiges rotatoires accompagnés de vomissements et après constatation d'une perte d'audition à droite J'ai 73 ans et Je...

Bonjour Céline, Je n'avais pas entendu parler de cette méthode et ça m'a intriguée Voici ce que j'ai trouvé : www.em-consulte.com/en/article/857105 ( article complet) Quelques extraits : [....] "Système nerveux : état actuel et applications possibles Problèmes spécifiques à la thérapie transcrâ...

Bonjour Martine, On vous sent très angoissée à la lecture de votre message. C'est vrai que vos symptômes laissent vraiment penser à un neurinome mais attendez d'avoir le résultat de votre IRM pour connaître sa taille et sa localisation avant de penser tout de suite à une opération. Il y a d'autres p...

Bonsoir Eric, J'ai passé mon second IRM vendredi et mon neurinome de 6 mm est stable, Ouf ! RV dans 1 an pour le prochain ! En ce qui concerne le produit de contraste pour l'IRM, un de mes 2 ORL (pour l'instant) avait demandé sans injection, mais les techniciennes de l'appareil ont quand même voulu ...

Petite remarque complémentaire ; j'avais fait une demande d'ALD : refusée. Est-ce fréquent ??

Bonjour Eric, Votre témoignage m'intéresse car on m'a également diagnostiqué un petit neurinome intracanalaire Grade I, de 6 mm en janvier à 71 ans. Ceci suite à un IRM prescrit à la suite de vertiges très prononcés et récurrents qui m'avaient conduite aux urgences 24 h sous perf pour calmer mes vom...

Bonsoir Coocky,
Pour ceux et celles qui habitent loin, et ne pourront participer aux conférences, y-aura-t-il un résumé sur le site ?
Merci

Merci à Sylvie et Jacou pour leurs infos. Je viens de faire une demande d'ALD par mon médecin traitant. C'est surtout pour les séances de kiné spécialisé (les vertiges sont revenus) qui ont été très mal remboursées jusqu'ici et, en plus, je dois faire 60 km à chaque fois. Mais ça m'aide! Quant aux m...

Bonjour,
J'aimerais savoir où vous en êtes avec le recul, de votre traitement par Cyberknfe.
Y-a-t-il eu rechute et nouveau traitement ?
Je suis potentiellement une patiente de ce traitement au même endroit.....

Merci de votre réponse Anne, je vais voir mon médecin traitant cette semaine. Elle ne m'avait rien proposé la dernière fois où je l'ai vue pour lui parler de la découverte de mon neurinome (peut-être suis-je son premier cas ?) mais on va en rediscuter ; j'ai déjà expérimenté les visites de spécialis...

Une question supplémentaire.
J'ai vu que le neurinome faisait partie des ALD; A qui doit-on demander l'enregistrement en ALD ? Le médecin traitant ?
J'ai eu des séances de kiné spécialisé pour mes vertiges avant sa découverte et j'ai du en payer une bonne partie non remboursée.
Merci de vos infos

Bonsoir Serge, Merci de ta réponse rapide. En effet, en ciblant ma recherche, j'ai pu trouver facilement les témoignages sur le Cyberknife de Lyon qui m'intéresse et l'article du CHR de Liège sur les 2 techniques. Je connaissais quand même le principe de base, ayant une formation de Physicienne, mai...

Bonjour, Nouvelle adhérente et nouvelle sur ce forum. J'ai 71 ans. Deux crises de vertiges avec vomissements, qualifiés de "VPPB" et soignés comme tels, à 6 mois d'intervalle. Puis, 1 mois après, en septembre, violente crise qui me conduit 24 h aux urgences pour calmer les vomissements. Et...