Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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61 résultats trouvés
- dim. 19 déc. 2021 09:48
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et vaccination Covid19
- Réponses : 4
- Vues : 2531
Re: Neurinome et vaccination Covid19
Bonjour Yulia, J’ai été opéré d’un gros NA en 2018, il reste un petit bout qui ne bouge pas. Je suis officiellement sourde côté gauche, mais j’ai des acouphènes (bruit de machine, cliquetis métallique….) qui sont supportables depuis l’opération. J’ai eu ma 2e et 3e dose de vaccin (Pfizer et Moderna)...
- sam. 12 juin 2021 17:35
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération
- Réponses : 4
- Vues : 2168
Re: douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération
Bonjour Nathou, J’ai été opérée 2 mois après toi…paralysie faciale grade 5 qui s’est estompée de façon miraculeuse au bout de 4 mois. Mais elle est revenue par la suite de façon inversée (la bouche monte et l’œil ne s’ouvre plus) avec des douleurs vives derrière l’oreille côté opéré et des douleurs ...
- jeu. 3 juin 2021 17:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 19514
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour, J’ai eu ma deuxième injection botox à l’hôpital il y a un mois pour traiter la paralysie faciale survenue après l’exérèse du neurinome en 2018. Une quinzaine de piqures dans le cou, autour de la bouche et autour de l’œil. Environ 10 jours après, j’ai eu des fortes brûlures et des picotement...
- mar. 20 oct. 2020 10:36
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 19514
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour, 2 ans et demi après la chirurgie, j’ai fait mon 2e IRM de contrôle, le petit bout de 2 à 3mm resté en place n’a pas bougé. Je suis très contente…. Je n’ai quasiment plus de problèmes d’équilibre, mais je ne suis pas très à l’aise à vélo ou en descendant un escalier à colimaçon. Je tangue en...
- dim. 12 avr. 2020 12:28
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et chirurgie combinée
- Réponses : 11
- Vues : 7758
Re: Neurinome et chirurgie combinée
Bonjour Coocky, Je te remercie de ton retour. Je n’ai pas revu les chirurgiens qui m’ont opérée et je n’ai jamais eu une explication pour savoir pourquoi ils ont fait une exérèse totale. J’ai demandé trois fois de modifier mon compte-rendu opératoire : la première fois, ils ont noté le mauvais côté,...
- sam. 4 avr. 2020 10:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et chirurgie combinée
- Réponses : 11
- Vues : 7758
Re: Neurinome et chirurgie combinée
Bonjour Jacou, Je n’ai voulu effrayer personne…mais dans mon cas, les choses ne se sont pas bien passées dès le début, et c’est plutôt rare, je crois. On m’a parlée de la chirurgie combinée avant l’opération, c’était prévu de procéder ainsi pour m’éviter la paralysie faciale. Mais finalement, ils on...
- sam. 4 avr. 2020 09:53
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
- Réponses : 7
- Vues : 5627
Re: Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
D’ailleurs, quand j’ai remarqué ces douleurs pour la première fois, je suis retournée à l’hôpital pour voir l’un des chirurgiens qui m’ont opérée, il a proposé de refaire une intervention et de retirer la plaque en titane posée sur mon crâne (après l’exérèse du NA)….sans être certain que cette inter...
- sam. 4 avr. 2020 09:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et chirurgie combinée
- Réponses : 11
- Vues : 7758
Re: Neurinome et chirurgie combinée
Mon message ci-dessus ne s'adresse pas à Laura (Laura s'est faite opérée depuis, bien sûr....je n'ai pas remarqué la date du post....)
- sam. 4 avr. 2020 09:01
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et chirurgie combinée
- Réponses : 11
- Vues : 7758
Re: Neurinome et chirurgie combinée
Bonjour Laura, Je comprends tout à fait ta peur de la paralysie faciale. J’ai été opérée en avril 2018 (bientôt 2 ans…) ; et je venais de perdre mon emploi pendant la période d’essai… mon angoisse était alors double : 1.) Dans quel état me réveillerai-je après l’opération ?…. et 2.) Comment retrouve...
- sam. 28 mars 2020 13:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
- Réponses : 7
- Vues : 5627
Re: Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
Bonjour Thierry, J’ai eu un phénomène similaire, mais j’ai fait la chirurgie. Environ 6 mois après l’opération, j’ai ressenti une douleur vive derrière l’oreille en penchant la tête en avant (en ramassant des pommes dans le jardin). Des électrochocs très intenses qui rayonnait jusqu’à lobe de l'orei...
- sam. 21 mars 2020 18:35
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Sensibilité visage
- Réponses : 9
- Vues : 6887
Re: Sensibilité visage
Bonjour Jacou, Merci pour ton message, l’hôpital a annulé tous les rdv jusqu’en octobre, je m’y attendais, il y a des urgences vitales en ce moment. Ma paralysie est encore assez visible, mes proches me disent depuis environ 2 ans, chaque fois quand ils me voient… « ta paralysie va de mieux en mieux...
- sam. 14 mars 2020 14:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
- Réponses : 23
- Vues : 15839
Re: anastomose hypoglosso-faciale
Merci Ajg, comme déjà écrit sur un autre poste ce jour, presque 2 ans après l’opération, j’ai enfin pu décrocher un rdv à l’hôpital pour faire des injections de botox (dans ce cas prises en charge par la sécu). Mais comme je viens de commencer une nouvelle mission, et mon nouvel employeur m’a interd...
- sam. 14 mars 2020 14:31
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 19514
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour L@ura, J’ai été opéré (stade 3) en avril 2018. J’ai déjà eu un début de PF avant l’opération (aucune sensibilité sur la joue, le nez et sur les lèvres côté NA, la moitié de la langue endormie, pulsations et fourmillements autour de l’œil…), et je me suis mordue la langue et la joue intérieur...
- dim. 26 janv. 2020 14:07
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Néovaisseaux oeil
- Réponses : 10
- Vues : 7650
Re: Néovaisseaux oeil
Bonjour L@uraG, J’ai eu une paralysie faciale grade V aussi après l’opération et je ne pouvais plus fermer l’œil gauche. A mon avis, je n’ai pas reçu les soins nécessaires à l’hôpital non plus. Des pansements qui ne tenaient pas en place, de la pommade tous les jours sans jamais nettoyer l’œil (ça a...
- jeu. 5 déc. 2019 16:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
- Réponses : 23
- Vues : 15839
Re: anastomose hypoglosso-faciale
Bonjour Ajg, pas beaucoup d'évolution depuis les derniers mois :triste2: mon œil gauche reste à moitié fermé et se ferme complètement lorsque je mange, je souris, je baille.....et ma bouche (à gauche) monte vers l’œil.... C'est arrivé brutalement avec des douleurs et tensions derrière l'oreille, env...
- mar. 6 août 2019 12:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
- Réponses : 23
- Vues : 15839
Re: anastomose hypoglosso-faciale
Bonjour Ferhundeguven, Mettez-vous toujours des stéri-strips avec un cache sur l’œil paralysé ? Moi, j’ai arrêté les stéri-strips au bout d’un mois dès que la paupière a fermée, j’ai mis la pommade le soir, une compresse sur l’œil et puis le cache. Bien évidemment, le truc a glissé dans le lit duran...
- jeu. 25 juil. 2019 18:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
- Réponses : 23
- Vues : 15839
Re: anastomose hypoglosso-faciale
Bonjour Booboodecos, Peut-être as-tu déjà constaté quelques progrès depuis ton dernier message ? J’ai vu une orthophoniste à l’hôpital environ une fois par mois, elle m’a montrée des massages à faire moi-même sur mon visage, je les ai faits tous les jours, en appuyant avec des doigts sur les endroit...
- jeu. 27 juin 2019 18:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
- Réponses : 23
- Vues : 15839
Re: anastomose hypoglosso-faciale
Bonjour Booboodecos, Ma paupière a commencé à fermer environ 1 mois après l’opération, mais au début, j’ai aidé un peu avec les doigts…une fois fermée, elle restait fermée. J’ai donc pu arrêter les stérilstrips dans la journée (quel soulagement….), j’ai mis tout de même de la pommade, une compresse,...
- jeu. 27 juin 2019 17:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Message à l’attention de Stefbru (témoignage)
- Réponses : 1
- Vues : 2588
Message à l’attention de Stefbru (témoignage)
Bonjour Stefbru, Je suis impressionnée par votre parcours, vous avez donc repris votre travail au bout d’un mois ? C’est vraiment très rapide :sourire: :sourire: …et je suis contente pour vous. J’aimerais vous poser une question : avez-vous pu revoir le Dr B ou le Pr K après votre opération, soit pe...
- lun. 10 juin 2019 11:02
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
- Réponses : 23
- Vues : 15839
Re: anastomose hypoglosso-faciale
Bonjour Booboodecos, Contente pour toi que tu as pu faire ton opération très vite et que cela s’est bien passé. Je pense que j’ai récupéré ma vision un peu plus vite, en tout cas au début. J’ai vu un ophtalmo environ 2 mois après l’opération, mais selon lui, il était trop tôt pour faire quoi que ce ...