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36 résultats trouvés

par Stefy20
ven. 4 sept. 2020 20:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
Réponses : 12
Vues : 6655

Re: Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?

Bonjour,
Ah bon !!!!
Je suis suivi par le Dr V.... et j'ai egalement rdv en mars 2021 !
Pour l'instant mon rdv normal est maintenu, je verrai bien !
Merci pour l'info
par Stefy20
lun. 18 nov. 2019 20:50
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Coucou Celine, Bonjour tous le monde, Ça va ... rien de particulier a signaler. Dans 10jours, cela fera 3 mois que j'ai eu les Gk. Certains jours, le visage qui picote et qui "brule de l'interieur" (Tout le visage mais ++ cote neurinome) Bourdonnement et sifflement d'oreille : ça va...ça v...
par Stefy20
lun. 18 nov. 2019 20:45
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle neurinomée besoin d'aide
Réponses : 35
Vues : 22030

Re: nouvelle neurinomée besoin d'aide

Coucou Celine,
:bienjoue:
Waouhh c'est Super !
Felicitations ...
par Stefy20
lun. 7 oct. 2019 19:56
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Schwannome du nerf facial
Réponses : 21
Vues : 13961

Re: Schwannome du nerf facial

Je pense aussi qu’il faut avoir l’avis du Dr V concernant le Gamma knife Je suis aller aujourd'hui chez un Orl qui m’a dit que le traitement Gk fonctionnait 1 fois sur 2 !! ...alors que les spécialistes du gamma knife annonce du 95% de contrôle (et/ou diminution) de la tumeur ! Il faut avoir tous le...
par Stefy20
jeu. 3 oct. 2019 13:16
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Toujours aucun retour du Dr V ( je voulais qu’il regarde mon irm d’aout du côté opposé au neurinome traité par Gk) ma demande date du 19 sept. Coté opposé, J’ai toujours une sensation d’oreille bouchée et des craquements a faire peur :pleurs_anim2: quand je gonfle ma joue... une vision floue des 2 y...
par Stefy20
ven. 27 sept. 2019 19:39
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Oui tout a fait Celine, tu as toujours les bons mots !! :bienjoue: Courage à toi !! Pour ma part, Je suis toujours en attente d’une réponse du Dr V pour mes symptômes du côté opposé. Je n’ai toujours pas eu mon compte rendu. J’ai reussi à joindre la cadre santé du gamma knife qui a fait, elle aussi,...
par Stefy20
dim. 22 sept. 2019 10:07
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Bonjour, J’ai toujours des craquements et une sensation d’oreille bouchée dans l’oreille opposé au neurinome (symptômes qui se sont aggravés depuis les Gk) Et depuis 1 semaine, des fourmillements sur le visage également du cote opposé au neurinome !!! Des avis ? Suite normale des GK ? J’ai envoyé un...
par Stefy20
mer. 18 sept. 2019 11:45
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Schwannome du nerf facial
Réponses : 21
Vues : 13961

Re: Schwannome du nerf facial

Je me suis également posé la même question !!! J’ai demandé confirmation que les nerfs allaient bien être préservés lors des Gk On m’a répondu : oui bien sûr, là est tout l’intérêt des Gk ! Question posée lors de mon hospitalisation, a la réunion d’info Organisée la veille de mon traitement Gk. Je n...
par Stefy20
mar. 10 sept. 2019 21:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Schwannome du nerf facial
Réponses : 21
Vues : 13961

Re: Schwannome du nerf facial

Si Paris est le plus pratique, ne cherchez pas ailleurs. Le service est très bien !
prenez un rdv via le site Doctolib Et Faites faire un courrier par votre médecin traitant.
Au moins vous aurez l’avis d’un Spécialiste
par Stefy20
lun. 9 sept. 2019 21:10
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Stress en attente de diagnostic
Réponses : 12
Vues : 7749

Re: Stress en attente de diagnosticr

Coucou Anorec, A ta place, je prendrai contact avec l’unité Gamma Knife afin de demander si tu peux déposer ton irm et bilan auditif pour une demande d’avis. (Si problème il y a ... et c’est même pas sur ! ) Les prochain rdv a Paris sont mi octobre sur doctolib (avec Dr V et Dr B) Tape « unité gamma...
par Stefy20
dim. 8 sept. 2019 17:16
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Schwannome du nerf facial
Réponses : 21
Vues : 13961

Re: Schwannome du nerf facial

le Gamma Knife peut certainement être envisagé, consulter un spécialiste
Cela doit être quasiment la même chose étant donne que lorsque le neurinome grossi il adhère également au nerf faciale alors ...
par Stefy20
dim. 8 sept. 2019 16:40
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Stress en attente de diagnostic
Réponses : 12
Vues : 7749

Re: Stress en attente de diagnostic

J’avais fait une Irm en 2012 RAS sur le compte rendu. Apres mon diagnostic en avril 2019, lors de ma 1 er consultation avec le Dr V Il a visionné le CD de cet ancien irm, Et a pu voir que le neurinome y étais déjà !!! Pour ma part j'étais révoltée. A l'époque j’avais fait une Irm pour suspicion de s...
par Stefy20
dim. 8 sept. 2019 16:33
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Stress en attente de diagnostic
Réponses : 12
Vues : 7749

Re: Stress en attente de diagnostic

Bonjour David, Si diagnostic d’un neurinome : c’est bénin .... dit toi que c’est ce qui est le plus important ! Parcoure le forum et tu trouveras pleins d’infos encourageantes sur le sujet. Notamment l’existance du Gamma Knife mais aussi des opérés qui s’en sont parfaitement remis. A Paris l'unité G...
par Stefy20
ven. 6 sept. 2019 21:53
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

J+8 la forme est là !!! Par moment l’impression de tanguer sinon je n’ai pas eu spécialement de fatigue (J’ai pris soin de moi les 4/5 jours post traitement) A ce jour, Même le point derrière dans les cheveux ne me gêne plus :bienjoue: Le bruit me fatigue beaucoup mais c'était déjà le cas avant les ...
par Stefy20
ven. 6 sept. 2019 21:47
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Très contente pour toi ... tu dois être soulage ce soir :bienjoue:
Merci d’avoir donné des news
;)
par Stefy20
ven. 6 sept. 2019 19:41
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Coucou Fabien, as tu fait ton contrôle ?
J'espère que les nouvelles sont encourageantes ...
par Stefy20
ven. 30 août 2019 20:49
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Je suis enfin rentré chez moi ...ouf un soulagement Je suis en forme ...sauf que je manque de sommeil, les nuits a l’hôpital ne sont pas de tous repos. Fabien, n’oublie pas de nous donner des nouvelles la semaine prochaine ... on croise les doigts. Celine, encore un grand merci pour l'écoute et les ...
par Stefy20
jeu. 29 août 2019 21:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Oui effectivement Fabien, tout s’est bien passé :bienjoue: Je me suis fait une fixation sur la pose du casque depuis des semaines ...vraiment pour rien !! 2eme jour : Jour J !!!! Réveil 5h30 Douche bêtadine avec kit serviettes, gants jetables. Pyjama (que l’on met sans sous vêtements), pantoufles et...
par Stefy20
mer. 28 août 2019 22:02
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30073

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Bon ben voila ! J’y suis !!! Je suis rentrée ce jour a 14 h a la pitié Salpêtrière suivi par le Dr V (gamma knife) Pour Neurinome de 2cm. Pour l’instant tout se passe bien ...je suis assez sereine grâce à ce forum (et a Celine notamment qui a répondu à beaucoup de mes questions). On verra demain !!!...
par Stefy20
lun. 19 août 2019 21:07
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle neurinomée besoin d'aide
Réponses : 35
Vues : 22030

Re: nouvelle neurinomée besoin d'aide

Un grand Merci pour cette réponse détaillée. J-10.....J’essaye de ma calmer un max m.mais c’est pas évident tous les jours. Je suis très émotive certains jours quand les symptômes sont importants..j'ai du mal a supporter, et le stress de la date qui approche n’arrange Pas :triste2: :fou_anim: J’ai p...