FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour, j'ai été opérée d'un neurinome en 2019 entraînant une paralysie facial je n'avais que 27ans. Aujourd'hui je n'arrive toujours pas à accepter ma paralysie. J'espère toujours qu'un jour mon sourire revienne. Ma tumeur n'a pas simplement abîmé un nerf mais bien toute une vie. Je n'ai jamais eu...

Bonjour à tous, J'ai été opérée d'un neurinome de plus de 3,5 cm en 2019 à 27 ans. Suite à ça paralysie faciale de grade IV et problème à l'oeil (ulcère, kératite...) Aujourd'hui je ne vois quasiment plus rien de mon oeil pour cause une équipe qui n'a pas pris le temps de prendre soin de mon oeil pe...

Bonjour Béa, Je sais que je dois apprendre à m'accepter ainsi c'est mon combat de tous les jours mais je n'arrive pas à me regarder en photo. Je trouve que c'est tellement moche... Avant ça j'étais souriante, coquette, toujours maquillée, qui prenait soin de soit et depuis mon intervention je ne me ...

Bonjour Béa, Moi aussi j'ai fait mon anastomose 14mois après a cause du covid l'intervention à été repoussée. Ma langue n'est pas déformer elle dévie un peu et j'ai un sillon où ils ont retiré le nerf mais qui reste discret. 3 mois et demi après je n'ai aucunes améliorations. La symétrie est toujour...

Bonjour Béa, A combien de temps après l'anastomose tu as retrouvé une symétrie de ta bouche ? Des mouvements ? Je suis dans le troisième mois et je n'ai aucunes améliorations. J'avoue que je perd patience j'attends tellement de retrouver un visage un peu plus harmonieux. 17 mois que je vis comme ça ...

Ah oui j'ai oublié parmis les complications suite à l'intervention j'ai développé une hypertension et une toux chronique que personne ne sait m'expliquer. Je tousse en permanence. En fin de journée j'ai aussi le bras droit qui tremble. Mon parcours ne va sûrement pas rassurer certaine personne mais ...

Bonjour à tous, Je vais vous faire part de mon parcours qui a été très compliqué et qui j'espère pourra aider des personnes qui comme moi ont été très mal informé. Je décide d'aller consulter un ORL en octobre 2018 suite a une perte d'audition qui dure depuis pas mal de temps mais étant jeune 27ans ...

Bonjour, Quasiment un an à quelques jours prêt me sépare de l'intervention de mon neurinome de grade IV. J'ai une paralysie facial de grade V qui n'a pas du tout évoluer pourtant le neurochirurgien était confiant et le nerf a été préservé. Je suis allée à Paris voir un ORL qui m'a dit que dans mon c...

Bonjour,

Est ce que quelqu'un a déjà eu cette intervention ?

Laura

Bonjour, Pour être honnête mon neurochirurgien s'en fou totalement. Mon orthophoniste ma conseillé d'aller à la pitié ce que j'ai fais car j'ai rdv courant septembre. Tout ce que je souhaites mtn c'est qu'on m'opére rapidement et que je retrouve un peu mon visage. J'ai 28 ans et vivre avec ce visage...

Bonjour, J'ai été opérer en septembre 2019 d'un neurinome de stade IV, suite à l'intervention grosse paralysie facial de grade V. Tout le monde était positif sur ma récupération hors ça fait 10mois et je ne peux toujours pas fermer mon œil, aucune symétrie au repos j'ai la bouche de travers et aucun...

Bonjour,

Non malheureusement aucune récupération...
Pourtant L'EMG était positif sur ma récupération...
Je fais tous les jours les massages matin et soir...
Je vais à Paris en septembre pour voir ce que je dois faire, j'aurai peut être une intervention.

Bonjour à tous, Je me suis faite opérer d'un neurinome de stade IV le 30 septembre 2019 de 3.5cm. Depuis j'ai une paralysie facial de grade 5 et je n'ai aucune sensibilité du côté paralysé car le trijumeau a été endommagé. J'ai parfois des fourmillement près de l'œil et la joue mais au bout de 5 moi...

Bonjour, Merci de ta réponse. Il est vrai que certains jour je désespére car à la fin de la semaine je serai à 5 mois après l'intervention et je vois très peu voir pas d'amélioration. Pourtant je fais tout le nécessaire pour ma PF (kiné, orthophoniste elle m'a appris des massages à faire moi même el...

Oui le chaud ça soulage un peu et je prends du paracetamol ça me fait du bien aussi. J'espère avoir des résultats j'ai 27 ans je suis jeune j'ai un petit garçon de 9mois et ça été très compliqué pour moi les suites opératoires. Je ne me vois pas subir une nouvelle intervention j'ai trop peur d'avoir...

Le fait d'avoir la langue endormie et la gencive ne compromet pas les chances de récupérations ? Cela fait que 4 mois mais pour le moment aucunes évolutions du côté de ma paralysie facial. J'ai pas envie de me refaire opérer j'ai eu trop de complications et j'ai eu vraiment mal pourtant je suis pas ...

Bonjour à tous, J'ai été opérer d'un neurinome de plus de 3.3cm stade IV en septembre 2019, depuis l'intervention j'ai une paralysie droite de stade 5/6. Mais pas seulement. J'ai également une perte de sensibilité du côté paralysé, je ne sent quasiment rien au toucher, Certains endroits du visage je...

Bonjour, Merci pour votre réponse. J'ai vu des tonnes d'ophtalmologues. Le pire c'est que personne ne sait donner d'explications. J'ai l'impression que personne n'a jamais entendu parler de neurinome. Je leur ai expliqué que le trijumeau était touché du coup aucune sensibilité à droite car il trouve...

Bonjour à tous, J'ai été opérer récemment d'un neurinome de 3.3cm. Suite à l'opération paralysie facial grade V. Les médecins ont fais une grosse erreur, personne n'a protéger mon œil après l'intervention donc ulcère et kératite. Depuis le 30 septembre j'ai des soins toutes les deux heures et mon œi...

Salut Elodie, J'ai récemment été opérée d'un neurinome de stade IV de 3,3cm il me reste un résidu. Forcément je ne peux que te comprendre. Les chirurgiens t'ont sûrement parler des risques. Après intervention je n'ai plus d'audition du côté opéré (ce qui me gêne peu car j'entendais déjà quasiment pl...