FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour savoir ce que vous ont dit les neurochirurgiens si vous avez un petit neurinome. Vous ont-ils conseillé une période d'observation ou de faire de la radiochirurgie sur un neurinome même petit?

N'hésitez pas à me contacter même en mp
Je suis super stressée. Dois je attendre encore quelques annees ou faire ces gk?

Hello,
Quelqu'un sait il si il y a un risque même infime de paralysie faciale avec des gk sur le nerf facial ?
Bonne soirée

Bonjour,

Rdv aujourd'hui avec le professeur Régis. Très bon contact. Il a répondu à toutes mes questions.........et m'a programmé une intervention aux gamma knife le 2 mars j'avoue que je stresse un peu. Toujours peur de la paralysie faciale même s'il m'a assuré que non
A bientôt

Bonjour, Eh bien vous êtes chanceux si vous avez obtenu des réponses.... Aucune nouvelle pour ma part. Je rappelle que j'attends une réponse du Dr V. depuis décembre 2019..... Et je confirme que la secrétaire ne répond pas au téléphone. Aux emails non plus d'ailleurs. Je trouve ce suivi et cette att...

Bonjour Laura,
Je n'ai pas de nom de chirurgien ou d orl à te conseiller.
Juste t'envoyer un message de soutien. Ne reste pas sur un seul avis d orl. N'hésite pas à prendre plusieurs avis.
Bon courage

Bonjour Laura,

Je suis désolée d'apprendre que tu n'as aucune amélioration.
Si cela peut t'aider, j'ai appris lors de mes recherches que l'hôpital Lariboisière avait un bon service concernant la chirurgie faciale. C'est peut être déjà là que tu as rdv.

Bon courage
Nathalie

Bonjour Roselyne,
Merci pour votre intervention.
Malheureusement non, aucune nouvelle, ni par téléphone, ni par email....
Bonne soirée

Bonjour à tous, Je suis perdue. Depuis décembre où j'ai eu mon premier rdv à Paris, je n'ai toujours pas de réponse claire sur un possible traitement au gamma knife de ma tumeur. J'ai rappelé le service plusieurs fois, envoyé des e-mails. Pas de réponse. Le médecin devait me recontacter apres avoir ...

Bonjour Laura,
Comment vas-tu ?
As-tu un peu récupéré de ta paralysie faciale ?

Bonjour Paula, Il est parfois difficile d'avoir des réponses à toutes les questions que l'on se pose. Je comprends votre désarroi. Je ne sais pas depuis combien de temps j'ai ce neurinome. J'avais perdu de l'audition mais je croyais que c'était dû à des interventions chirurgicales et en particulier ...

Bonjour, Je rebondis sur ce qui vient d'être dit. Tout dépend où le schwannome est situé. Le mien est aussi au stade 1 mais étant uniquement sur le nerf facial, il pose déjà problème et pour l'instant, pas de solution Si qqn a déjà entendu parler de cette localisation, ne pas hésiter à me contacter ...

Merci Béa. C'est compliqué personne ici n'a l'air d'avoir eu de neurinome sur le nerf facial. Je n'arrive pas à trouver d'autres cas. Un peu désespérée. Je ne sais pas quoi faire

Bonjour à tous,
Nouvelle IRM hier. Le neurinome n'a pas l'air d'avoir bougé depuis 6 mois (1mm de différence). Paris ne sait toujours pas me dire s'ils peuvent faire des gamma knife sur le nerf facial. Je les revois lundi. Savez-vous si Marseille le fait ?
Nathalie

Bonjour Laura,
Je vois que tu n'as pas eu de réponse.
J'espère que tu as eu des améliorations depuis décembre
Bon courage !

Merci à tout les deux !
C'est vraiment la douche froide aujourd'hui. Elle m'a décrit un avenir pourri, réfutant toute autre technique. Très mauvais rdv qui m'a bien stressée. Merci de votre soutien !

Bonjour à tous, RDV de suivi à Lyon suite à la réunion pluridisciplinaire où mon dossier a été évoqué. Je sors de là abattue et démoralisée après l'entretien avec le chirurgien orl qui me suit. Je lui ai parlé des gamma knife. Elle m'a dit que c'était impossible vu là où est situé mon neurinome (sur...

Bonjour Laura,
Je suis moi même très stressée par l'idée de la paralysie faciale. Mon schwannome est directement et uniquement situé sur le nerf facial ce qui fait qu'en cas de chirurgie c'est la paralysie complète. Si tu veux discuter en mp pas de souci. Bon courage !

Bonsoir, Eh voilà : mon médecin traitant m'a fait un courrier et j'ai pris rdv avec le chirurgien V. le 14 novembre à la Salpêtrière. J'ai une question qui est peut être bête, mais comment font ils pour cibler la tumeur ? Je m'explique : ce sont les cellules de la gaine qui prolifèrent et à l'IRM, i...

Bonjour et merci à tous les 2 pour vos réponses. En parcourant le forum, j'ai cru voir que les hôpitaux pratiquant le Gamma Knife étaient Paris (La Salpêtrière), Lille et Marseille. C'est bien ça? Paris est plus pratique pour moi. Par contre, ils demandent un courrier d'un médecin pour aller les voi...