Bonjour,
J'ouvre ce sujet pour savoir ce que vous ont dit les neurochirurgiens si vous avez un petit neurinome. Vous ont-ils conseillé une période d'observation ou de faire de la radiochirurgie sur un neurinome même petit?
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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22 résultats trouvés
- jeu. 25 févr. 2021 14:48
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome
- Réponses : 11
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- lun. 22 févr. 2021 22:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
N'hésitez pas à me contacter même en mp
Je suis super stressée. Dois je attendre encore quelques annees ou faire ces gk?
Je suis super stressée. Dois je attendre encore quelques annees ou faire ces gk?
- lun. 22 févr. 2021 18:59
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Hello,
Quelqu'un sait il si il y a un risque même infime de paralysie faciale avec des gk sur le nerf facial ?
Bonne soirée
Quelqu'un sait il si il y a un risque même infime de paralysie faciale avec des gk sur le nerf facial ?
Bonne soirée
- ven. 19 févr. 2021 16:33
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Bonjour,
Rdv aujourd'hui avec le professeur Régis. Très bon contact. Il a répondu à toutes mes questions.........et m'a programmé une intervention aux gamma knife le 2 mars j'avoue que je stresse un peu. Toujours peur de la paralysie faciale même s'il m'a assuré que non
A bientôt
Rdv aujourd'hui avec le professeur Régis. Très bon contact. Il a répondu à toutes mes questions.........et m'a programmé une intervention aux gamma knife le 2 mars j'avoue que je stresse un peu. Toujours peur de la paralysie faciale même s'il m'a assuré que non
A bientôt
- mer. 14 oct. 2020 22:48
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
- Réponses : 12
- Vues : 6559
Re: Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
Bonjour, Eh bien vous êtes chanceux si vous avez obtenu des réponses.... Aucune nouvelle pour ma part. Je rappelle que j'attends une réponse du Dr V. depuis décembre 2019..... Et je confirme que la secrétaire ne répond pas au téléphone. Aux emails non plus d'ailleurs. Je trouve ce suivi et cette att...
- sam. 19 sept. 2020 17:04
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 19783
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour Laura,
Je n'ai pas de nom de chirurgien ou d orl à te conseiller.
Juste t'envoyer un message de soutien. Ne reste pas sur un seul avis d orl. N'hésite pas à prendre plusieurs avis.
Bon courage
Je n'ai pas de nom de chirurgien ou d orl à te conseiller.
Juste t'envoyer un message de soutien. Ne reste pas sur un seul avis d orl. N'hésite pas à prendre plusieurs avis.
Bon courage
- mar. 21 juil. 2020 22:38
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome stade IV
- Réponses : 16
- Vues : 10962
Re: Neurinome stade IV
Bonjour Laura,
Je suis désolée d'apprendre que tu n'as aucune amélioration.
Si cela peut t'aider, j'ai appris lors de mes recherches que l'hôpital Lariboisière avait un bon service concernant la chirurgie faciale. C'est peut être déjà là que tu as rdv.
Bon courage
Nathalie
Je suis désolée d'apprendre que tu n'as aucune amélioration.
Si cela peut t'aider, j'ai appris lors de mes recherches que l'hôpital Lariboisière avait un bon service concernant la chirurgie faciale. C'est peut être déjà là que tu as rdv.
Bon courage
Nathalie
- mer. 15 juil. 2020 21:27
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Bonjour Roselyne,
Merci pour votre intervention.
Malheureusement non, aucune nouvelle, ni par téléphone, ni par email....
Bonne soirée
Merci pour votre intervention.
Malheureusement non, aucune nouvelle, ni par téléphone, ni par email....
Bonne soirée
- lun. 8 juin 2020 21:09
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Bonjour à tous, Je suis perdue. Depuis décembre où j'ai eu mon premier rdv à Paris, je n'ai toujours pas de réponse claire sur un possible traitement au gamma knife de ma tumeur. J'ai rappelé le service plusieurs fois, envoyé des e-mails. Pas de réponse. Le médecin devait me recontacter apres avoir ...
- lun. 8 juin 2020 17:40
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome stade IV
- Réponses : 16
- Vues : 10962
Re: Neurinome stade IV
Bonjour Laura,
Comment vas-tu ?
As-tu un peu récupéré de ta paralysie faciale ?
Comment vas-tu ?
As-tu un peu récupéré de ta paralysie faciale ?
- mer. 4 mars 2020 12:28
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelle, besoin de soutien
- Réponses : 10
- Vues : 7381
Re: nouvelle, besoin de soutien
Bonjour Paula, Il est parfois difficile d'avoir des réponses à toutes les questions que l'on se pose. Je comprends votre désarroi. Je ne sais pas depuis combien de temps j'ai ce neurinome. J'avais perdu de l'audition mais je croyais que c'était dû à des interventions chirurgicales et en particulier ...
- sam. 29 févr. 2020 17:39
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelle, besoin de soutien
- Réponses : 10
- Vues : 7381
Re: nouvelle, besoin de soutien
Bonjour, Je rebondis sur ce qui vient d'être dit. Tout dépend où le schwannome est situé. Le mien est aussi au stade 1 mais étant uniquement sur le nerf facial, il pose déjà problème et pour l'instant, pas de solution Si qqn a déjà entendu parler de cette localisation, ne pas hésiter à me contacter ...
- mer. 26 févr. 2020 19:11
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Merci Béa. C'est compliqué personne ici n'a l'air d'avoir eu de neurinome sur le nerf facial. Je n'arrive pas à trouver d'autres cas. Un peu désespérée. Je ne sais pas quoi faire
- mar. 18 févr. 2020 09:19
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Bonjour à tous,
Nouvelle IRM hier. Le neurinome n'a pas l'air d'avoir bougé depuis 6 mois (1mm de différence). Paris ne sait toujours pas me dire s'ils peuvent faire des gamma knife sur le nerf facial. Je les revois lundi. Savez-vous si Marseille le fait ?
Nathalie
Nouvelle IRM hier. Le neurinome n'a pas l'air d'avoir bougé depuis 6 mois (1mm de différence). Paris ne sait toujours pas me dire s'ils peuvent faire des gamma knife sur le nerf facial. Je les revois lundi. Savez-vous si Marseille le fait ?
Nathalie
- mer. 22 janv. 2020 08:47
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Néovaisseaux oeil
- Réponses : 10
- Vues : 7733
Re: Néovaisseaux oeil
Bonjour Laura,
Je vois que tu n'as pas eu de réponse.
J'espère que tu as eu des améliorations depuis décembre
Bon courage !
Je vois que tu n'as pas eu de réponse.
J'espère que tu as eu des améliorations depuis décembre
Bon courage !
- lun. 7 oct. 2019 20:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Merci à tout les deux !
C'est vraiment la douche froide aujourd'hui. Elle m'a décrit un avenir pourri, réfutant toute autre technique. Très mauvais rdv qui m'a bien stressée. Merci de votre soutien !
C'est vraiment la douche froide aujourd'hui. Elle m'a décrit un avenir pourri, réfutant toute autre technique. Très mauvais rdv qui m'a bien stressée. Merci de votre soutien !
- lun. 7 oct. 2019 10:49
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Bonjour à tous, RDV de suivi à Lyon suite à la réunion pluridisciplinaire où mon dossier a été évoqué. Je sors de là abattue et démoralisée après l'entretien avec le chirurgien orl qui me suit. Je lui ai parlé des gamma knife. Elle m'a dit que c'était impossible vu là où est situé mon neurinome (sur...
- jeu. 26 sept. 2019 07:49
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et chirurgie combinée
- Réponses : 11
- Vues : 7835
Re: Neurinome et chirurgie combinée
Bonjour Laura,
Je suis moi même très stressée par l'idée de la paralysie faciale. Mon schwannome est directement et uniquement situé sur le nerf facial ce qui fait qu'en cas de chirurgie c'est la paralysie complète. Si tu veux discuter en mp pas de souci. Bon courage !
Je suis moi même très stressée par l'idée de la paralysie faciale. Mon schwannome est directement et uniquement situé sur le nerf facial ce qui fait qu'en cas de chirurgie c'est la paralysie complète. Si tu veux discuter en mp pas de souci. Bon courage !
- mar. 17 sept. 2019 21:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Bonsoir, Eh voilà : mon médecin traitant m'a fait un courrier et j'ai pris rdv avec le chirurgien V. le 14 novembre à la Salpêtrière. J'ai une question qui est peut être bête, mais comment font ils pour cibler la tumeur ? Je m'explique : ce sont les cellules de la gaine qui prolifèrent et à l'IRM, i...
- mar. 10 sept. 2019 20:45
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 13897
Re: Schwannome du nerf facial
Bonjour et merci à tous les 2 pour vos réponses. En parcourant le forum, j'ai cru voir que les hôpitaux pratiquant le Gamma Knife étaient Paris (La Salpêtrière), Lille et Marseille. C'est bien ça? Paris est plus pratique pour moi. Par contre, ils demandent un courrier d'un médecin pour aller les voi...