FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

4 ans après... je ne retrouverai jamais mon visage d'avant, c'est super dur de faire ce deuil. j'ai aujourd'hui 26 ans. acouphènes toujours présent mais je m'y fais ! l'audition c'est fatiguant de faire répéter les gens !! mais faut faire avec. les restau bruyant, ce n'est plus pour moi ! il y a un ...

bonjour à vous ! bien longtemps que je ne suis pas venue :rougir_anim_base: 4 jours avant de me faire opérer, Marseille m'appelle pr me dire qu'ils me prennent sur une opération combiner. ouvrir pr retirer un max puis "rayons". ils me disaient que peut-être je garderai l'audition et meme l...

oscarti > merci pr le lien, il me semble que je l'avais déjà lu, en tt cas je l'ai re-lu
je suis bien consciente de tous les risques post-op...
oui pr le prof cé bien lui.
bonne soirée !

re ! en fait, pour le moment les 4 personnes que j'ai rencontré mon bien dit que mon cas n'était pas compatible aux rayons, et le grand professeur de paris à meme dit que vu la compression sur mon tronc cérébral mon prognostique vital était en jeu, ducp je me vois pas décaler l'opération. J'aimerais...

béa > coucou :d en fait, si j'ai bien envoyé mon dossier sur marseille. Cooky a prévenu là bas de l'arrivé de mon dossier. je n'ai pas encore de nouvelles. ça doit faire une 10zaine de jours qu'ils ont reçu mon dossier. entre temps j'ai consulté un ORL privé sur nantes avec lequel on a eu une conver...

coucou ! totoche & amande > je fais petit à petit le deuil de mon oreille droite, je l'accepte de mieux en mieux. je profite des derniers jours avec en écoutant bcp de musique :sourire: J-8 avant l'opération. Le stresse monte. :/ en parcourant le forum j'ai vu que certaine personne parlait de &q...

coucou tt le mde tisserande > merci pr ta réponse :) cé gentil de ta part de prendre le temps de me lire et de me répondre. je vais en effet envoyer mon dossier sur marseille, j'en ai parlé avec cooky via mp sinon jé enfin eu mon compte rendu irm ; je vous mets le principal : "28 X 33 X 21 mm c...

coucou Béa !
je n'ai pas encore les mensurations, faut que j'aille chez mon généraliste récupérer le compte rendu écrit.
sinon opération prévue à hotel dieu.
(je t'ai envoyé un mp)
Bon aprème !
++ Dauphin.

coucou tisserande, coucou tt le mde ! Je ne viens pas avec de bonnes nouvelles... j'ai un stade IV et opération prévu en octobre à Nantes. je vais perdre l'audition du coté neurinome et on m'annonce 40% de risque de paralysie faciale. mi septembre je vois un ORL chirurgien privé pr un 2ème avis... v...

Merci !
et bon courage à toi aussi
biz.

Un petit coucou par ici, J'ai mis du temps à revenir ici parce que j'avais besoin de temps de réflexion et d'arreter de m'angoisser en lisant les histoires des autres ;) Entre temps j'ai acquéri et lu le hors série sur le neurinome, super niveau infos ! Vendredi j'ai mon IRM + rdv avec 2 neurochiurg...

Merci Bea ! Il y a des jours où je me dis que je serai bien mieux sans Internet, ce serait tellement plus simple de se fier à un chirurgien et point barre. C'est tellement compliqué de se forger SON avis sur un sujet aussi grave et délicat ! C'est dur psychocologiquement de se dire que SON avenir, S...

serge > Oki ;) j'avais entendu par quelqu'un qu'un neurinome était une tumeur due à la prolifération des cellules d'un nerf, et qu'un schwannome était une tumeur due à la proliferation des cellules de schwann (gaine protectrice du nerf). alala la médecine, ce n'est pas simple ! Bon dimanche égalemen...

Merci Cooky !
J'avais remarqué mon erreur (malheureusement après avoir posté) et je trouvais pas comment éditer/supprimer mon message...
Désolée pour le dérangement !
Bon dimanche également,
Dauphin44.

Pinkie > Bonjour !
Je suis dans le même cas que ta tante sauf que moi c'est un schwannome, 2cm de diamètres aussi, et je rencontre 2 neurochi. au chu de Nantes début septembre.
Dur dur de savoir si je peux avoir confiance pour me faire opérer à Nantes...ou aller voir ailleurs.
Courage à ta tante !

Coucou,

je viens de lire ton témoignane...dur dur ! Il faut beaucoup de courage pour subir et supporter tout ça !

Si je me fais opérer, je vais avoir très peur des suites de l'opération !

Par rapport à la paralysie post-opératoire tu en es où ?

Dauphin44.

davflow > merci pour la marche à suive

bea44 > merci de ton conseil. Pendant la consultation avec les 2 neurochi. de Nantes je penserai à leur demander leur avis sur les GK...

y a-t-il une différence entre un neurinome et un schwannome ?

Bon dimanche après midi tout le monde,

Dauphin44.

Merci...
Comment faire pour le commander ? (sauf erreur de ma part, je ne vois pas de bon de commande)
J'aimerais être au point dans ma tête avant le RDV avec les 2 neurochi. de Nantes.
Bon après midi,
Dauphin44.

Merci Coocky ! J'ai été voir dans les numéros encore disponibles de la revue, vous parler du " Dossier : Neurinome de l’acoustique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 " ? Sinon y a-t-il d'autres numéros que vous me recommanderiez ? Je vais éviter de me précipiter, j'aimera...

Bonjour tout le monde ! Je suis une jeune femme de 22 ans, maman d'un bébé de 8 mois. Suite à un violent mal de tête (de 3h) couplé de vomissements j'ai passé un scanner au chu de Nantes et on m'a détectée un schwannome sur le nerf auditif droit de taille 22 X 21 X 20 mm. J'ai un RDV ORL mi aout et ...