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420 résultats trouvés

par bea44
lun. 22 mai 2023 19:08
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : suivi neurinome
Réponses : 4
Vues : 1570

Re: suivi neurinome

J e réponds à ton message . .effectivement je fais mes IRM sur Nantes et mon cd est transféré sur Marseille.. .là il y a 5 ans j ai été considérée guérit mais le prs R m a indiqué de faire un controle tout les 5 ans.. alors je continue via Marseille car je n 'ai plus de neurologue perso ailleurs .Bé...
par bea44
lun. 23 janv. 2023 19:52
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : suivi neurinome
Réponses : 4
Vues : 1570

Re: suivi neurinome

Merci pour ta réponse... pour moi le neurinome n est plus qu' un mauvais souvenir avec beaucoup de galère. il y 5 ans à Marseille on m a annonçé la guérison de mon neurinome, ayant eu les gk en 2009 à cause d une repousse de celui ci car j avais été opérée sur Nantes en 2000 .Avec paralysie et perte...
par bea44
ven. 20 janv. 2023 20:12
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : suivi neurinome
Réponses : 4
Vues : 1570

suivi neurinome

Bonsoir je me permets de revenir sur le forum pour avoir un renseignemen,t à savoir si au bout de14 ans des GK et de 5 ans d un suivi post GK sur Marseille...doit on encore se déplaçé après l irm ? car depuis le covid les déplacements ne sont peut etre plus obligatoire.... Si quelqu'un le sait merci...
par bea44
mer. 24 mars 2021 13:57
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Réponses : 31
Vues : 19525

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

je viens de voir ton message tu sais quand je suis revenu de l hopital mes enfants mon dit on a perdu notre maman...le choc pour mo i ils avaient 8- 12 et 14 ans et le choc pour eux aussi....aujourd hui ils me disent que je suis joli mais pour moi c est toujours un choc dans ma tète.... on est plus ...
par bea44
dim. 21 mars 2021 10:07
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Réponses : 31
Vues : 19525

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

J ai oublié de te dire j avais 34 ans à l'époque...3 enfants ,pas de travail et divorcé...donc pas le choix juste démontré qui on est... aujourd hui mamie de 5 petits enfants remarié heureuse mais diabétique de type 1 lent depuis 9 ans insulino dépendante du au stress de ma vie.. .Alors là aussi un ...
par bea44
dim. 21 mars 2021 10:02
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Réponses : 31
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Il faut beaucoup de temps... l'anastomose demande quelques années, le temps que la réinervation de la langue pousse dans le visage et avec de la rééducation bien sur... Par contre ou je ne suis pas d'accord , il faut que tu apprènes à accepté ton visage tel qu'il est ,prendre des photos c est import...
par bea44
mar. 2 mars 2021 20:44
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Réponses : 31
Vues : 19525

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Pour ma part j ai eu mon anastomose sur Paris 1 an après mon opération du neurinome ,car moi aussi il m avait dit que le nerf faciale était stimulable pendant l opération mais rien .. .donc j'ai décidé de faire cette anastomose, pas simple car j'ai eu de la rééducation faciale sur 10 ans après par u...
par bea44
dim. 15 nov. 2020 08:46
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
Réponses : 12
Vues : 6383

Re: Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?

bonjour
tu nous parles d un traitement de 7 jours de quoi s agit il et pourquoi? béa
par bea44
mar. 20 oct. 2020 13:08
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Réponses : 31
Vues : 19525

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

bonjour Laura, j'ai été comme toi ... 1 an après l'opération j'ai été dans le meme cas...alors je suis allé sur paris faire une anastomose qui a très bien marché avec 10 années de rééducation massage pour que le muscle de la langue trouve sa place dans mon visage.... certes on voit que j'ai eu un pr...
par bea44
mar. 8 sept. 2020 07:04
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome toujours en observation
Réponses : 18
Vues : 12701

Re: neurinome toujours en observation

bonjour le droit à l'erreur existe...je ne suis pas nouvelle sur ce forum et on m'a toujours dit Marseille Lille et Paris aujourd hui en ce qui concerne mon neurinome je ne regarde pas forcément les nouveaux centre de traitement...c était une observation car d autres personnes pouvaient se trompé .....
par bea44
ven. 4 sept. 2020 19:28
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome toujours en observation
Réponses : 18
Vues : 12701

Re: neurinome toujours en observation

OK désolé je ne savais pas...béa
par bea44
ven. 4 sept. 2020 06:09
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome toujours en observation
Réponses : 18
Vues : 12701

Re: neurinome toujours en observation

bonjour
j ai lu vos messages et pour en revenir à propos des gk que fabien65 a eu.... ce ne peut pas etre à toulouse purpan
seul Lille Paris Marseille les font...
par bea44
dim. 29 mars 2020 19:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
Réponses : 7
Vues : 5627

Re: Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique

Tout à fait d'accord avec toi...celà fait 20 ans depuis l'opération que j'ai des névralgies faciales...de temps en temps beaucoup moins qu'au début....mais là avec le stress et le vent...névralgies qui reviennent....celà à un rapport...persuadé... béa
par bea44
lun. 9 mars 2020 13:10
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle, besoin de soutien
Réponses : 10
Vues : 7316

Re: nouvelle, besoin de soutien

Certes le neurinome est un gros problème de santé mais il faut un peu laché prise ,il y a pire en maladie , moi aussi j ai eu un neurinome opéré et par la suite repousse donc gk, paralysie faciale anastomose semi coma etc,mais rien a voir aujourd hui avec mon diabète 4 injections par jour et j 'en p...
par bea44
dim. 1 mars 2020 20:27
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Regis ........9 ans plus tard
Réponses : 10
Vues : 9226

Re: Regis ........9 ans plus tard

Bonjour Régis
Bienvenu... moi aussi j ai fait une pose et je reviens pour répondre aux nouveaux...
je suis comme toi nostalgique pour oscarti avec qui j'aimais discuté... je ne sais pas si c est lui que tu appelles Mickael....Béa 44
par bea44
dim. 1 mars 2020 20:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle, besoin de soutien
Réponses : 10
Vues : 7316

Re: nouvelle, besoin de soutien

moi aussi je rebondi les GK icon à toulouse n ont rien à voir avec les GK effectué à LILLE PARIS ET MARSEILLE.... seul eux délivre les GK non invasive...Béa
voir le livre de france acouphène pour explication.
par bea44
jeu. 27 févr. 2020 14:18
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle, besoin de soutien
Réponses : 10
Vues : 7316

Re: nouvelle, besoin de soutien

Bonjour
pour obtenir les GK seul la grosseur peut te dire si tu es apte à les recevoir.... stade 1 et 2 c 'est possible à Paris Lille Marseille mais ce n 'est nullement ou il se situe dans ta tète.....béa
par bea44
lun. 24 févr. 2020 08:12
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Schwannome du nerf facial
Réponses : 21
Vues : 13701

Re: Schwannome du nerf facial

oui Marseille le fait mais les gamma se font sur le neurinome et non pas sur le nerf faciale...béa
par bea44
ven. 14 févr. 2020 07:34
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : traitement par radiothérapie
Réponses : 4
Vues : 4352

Re: traitement par radiothérapie

Très bonne réponse pour les gamma qui se pratiquent en 1 seul séance...
par bea44
mar. 11 févr. 2020 17:05
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Néovaisseaux oeil
Réponses : 10
Vues : 7650

Re: Néovaisseaux oeil

c est normal , c 'était une question à ma hauteur puisque je suis moi meme concerné, de pouvoir aidé les autres j'apprécie...béa