Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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420 résultats trouvés
- lun. 22 mai 2023 19:08
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : suivi neurinome
- Réponses : 4
- Vues : 3547
Re: suivi neurinome
J e réponds à ton message . .effectivement je fais mes IRM sur Nantes et mon cd est transféré sur Marseille.. .là il y a 5 ans j ai été considérée guérit mais le prs R m a indiqué de faire un controle tout les 5 ans.. alors je continue via Marseille car je n 'ai plus de neurologue perso ailleurs .Bé...
- lun. 23 janv. 2023 19:52
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : suivi neurinome
- Réponses : 4
- Vues : 3547
Re: suivi neurinome
Merci pour ta réponse... pour moi le neurinome n est plus qu' un mauvais souvenir avec beaucoup de galère. il y 5 ans à Marseille on m a annonçé la guérison de mon neurinome, ayant eu les gk en 2009 à cause d une repousse de celui ci car j avais été opérée sur Nantes en 2000 .Avec paralysie et perte...
- ven. 20 janv. 2023 20:12
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : suivi neurinome
- Réponses : 4
- Vues : 3547
suivi neurinome
Bonsoir je me permets de revenir sur le forum pour avoir un renseignemen,t à savoir si au bout de14 ans des GK et de 5 ans d un suivi post GK sur Marseille...doit on encore se déplaçé après l irm ? car depuis le covid les déplacements ne sont peut etre plus obligatoire.... Si quelqu'un le sait merci...
- mer. 24 mars 2021 13:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20607
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
je viens de voir ton message tu sais quand je suis revenu de l hopital mes enfants mon dit on a perdu notre maman...le choc pour mo i ils avaient 8- 12 et 14 ans et le choc pour eux aussi....aujourd hui ils me disent que je suis joli mais pour moi c est toujours un choc dans ma tète.... on est plus ...
- dim. 21 mars 2021 10:07
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20607
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
J ai oublié de te dire j avais 34 ans à l'époque...3 enfants ,pas de travail et divorcé...donc pas le choix juste démontré qui on est... aujourd hui mamie de 5 petits enfants remarié heureuse mais diabétique de type 1 lent depuis 9 ans insulino dépendante du au stress de ma vie.. .Alors là aussi un ...
- dim. 21 mars 2021 10:02
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20607
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Il faut beaucoup de temps... l'anastomose demande quelques années, le temps que la réinervation de la langue pousse dans le visage et avec de la rééducation bien sur... Par contre ou je ne suis pas d'accord , il faut que tu apprènes à accepté ton visage tel qu'il est ,prendre des photos c est import...
- mar. 2 mars 2021 20:44
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20607
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Pour ma part j ai eu mon anastomose sur Paris 1 an après mon opération du neurinome ,car moi aussi il m avait dit que le nerf faciale était stimulable pendant l opération mais rien .. .donc j'ai décidé de faire cette anastomose, pas simple car j'ai eu de la rééducation faciale sur 10 ans après par u...
- dim. 15 nov. 2020 08:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
- Réponses : 12
- Vues : 8603
Re: Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
bonjour
tu nous parles d un traitement de 7 jours de quoi s agit il et pourquoi? béa
tu nous parles d un traitement de 7 jours de quoi s agit il et pourquoi? béa
- mar. 20 oct. 2020 13:08
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20607
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
bonjour Laura, j'ai été comme toi ... 1 an après l'opération j'ai été dans le meme cas...alors je suis allé sur paris faire une anastomose qui a très bien marché avec 10 années de rééducation massage pour que le muscle de la langue trouve sa place dans mon visage.... certes on voit que j'ai eu un pr...
- mar. 8 sept. 2020 07:04
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 15714
Re: neurinome toujours en observation
bonjour le droit à l'erreur existe...je ne suis pas nouvelle sur ce forum et on m'a toujours dit Marseille Lille et Paris aujourd hui en ce qui concerne mon neurinome je ne regarde pas forcément les nouveaux centre de traitement...c était une observation car d autres personnes pouvaient se trompé .....
- ven. 4 sept. 2020 19:28
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 15714
Re: neurinome toujours en observation
OK désolé je ne savais pas...béa
- ven. 4 sept. 2020 06:09
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 15714
Re: neurinome toujours en observation
bonjour
j ai lu vos messages et pour en revenir à propos des gk que fabien65 a eu.... ce ne peut pas etre à toulouse purpan
seul Lille Paris Marseille les font...
j ai lu vos messages et pour en revenir à propos des gk que fabien65 a eu.... ce ne peut pas etre à toulouse purpan
seul Lille Paris Marseille les font...
- dim. 29 mars 2020 19:22
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
- Réponses : 7
- Vues : 5772
Re: Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
Tout à fait d'accord avec toi...celà fait 20 ans depuis l'opération que j'ai des névralgies faciales...de temps en temps beaucoup moins qu'au début....mais là avec le stress et le vent...névralgies qui reviennent....celà à un rapport...persuadé... béa
- lun. 9 mars 2020 13:10
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelle, besoin de soutien
- Réponses : 10
- Vues : 7513
Re: nouvelle, besoin de soutien
Certes le neurinome est un gros problème de santé mais il faut un peu laché prise ,il y a pire en maladie , moi aussi j ai eu un neurinome opéré et par la suite repousse donc gk, paralysie faciale anastomose semi coma etc,mais rien a voir aujourd hui avec mon diabète 4 injections par jour et j 'en p...
- dim. 1 mars 2020 20:27
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Regis ........9 ans plus tard
- Réponses : 10
- Vues : 9362
Re: Regis ........9 ans plus tard
Bonjour Régis
Bienvenu... moi aussi j ai fait une pose et je reviens pour répondre aux nouveaux...
je suis comme toi nostalgique pour oscarti avec qui j'aimais discuté... je ne sais pas si c est lui que tu appelles Mickael....Béa 44
Bienvenu... moi aussi j ai fait une pose et je reviens pour répondre aux nouveaux...
je suis comme toi nostalgique pour oscarti avec qui j'aimais discuté... je ne sais pas si c est lui que tu appelles Mickael....Béa 44
- dim. 1 mars 2020 20:20
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelle, besoin de soutien
- Réponses : 10
- Vues : 7513
Re: nouvelle, besoin de soutien
moi aussi je rebondi les GK icon à toulouse n ont rien à voir avec les GK effectué à LILLE PARIS ET MARSEILLE.... seul eux délivre les GK non invasive...Béa
voir le livre de france acouphène pour explication.
voir le livre de france acouphène pour explication.
- jeu. 27 févr. 2020 14:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelle, besoin de soutien
- Réponses : 10
- Vues : 7513
Re: nouvelle, besoin de soutien
Bonjour
pour obtenir les GK seul la grosseur peut te dire si tu es apte à les recevoir.... stade 1 et 2 c 'est possible à Paris Lille Marseille mais ce n 'est nullement ou il se situe dans ta tète.....béa
pour obtenir les GK seul la grosseur peut te dire si tu es apte à les recevoir.... stade 1 et 2 c 'est possible à Paris Lille Marseille mais ce n 'est nullement ou il se situe dans ta tète.....béa
- lun. 24 févr. 2020 08:12
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 14549
Re: Schwannome du nerf facial
oui Marseille le fait mais les gamma se font sur le neurinome et non pas sur le nerf faciale...béa
- ven. 14 févr. 2020 07:34
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : traitement par radiothérapie
- Réponses : 4
- Vues : 4582
Re: traitement par radiothérapie
Très bonne réponse pour les gamma qui se pratiquent en 1 seul séance...
- mar. 11 févr. 2020 17:05
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Néovaisseaux oeil
- Réponses : 10
- Vues : 7851
Re: Néovaisseaux oeil
c est normal , c 'était une question à ma hauteur puisque je suis moi meme concerné, de pouvoir aidé les autres j'apprécie...béa