FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour, De retour pour vous donner quelques nouvelles. Pas souvent présent (j'en suis désolé) mais je sais aussi l'importance des témoignages pour ceux qui viennent d'être diagnostiqués et qui doivent choisir une thérapie mais aussi pour ceux qui sont dans le suivi du traitement GK (observation). R...

Hello, Me revoilà pour vous donner quelques nouvelles. Pour l'historique, souvenez vous: - neurinome de 500mm3 au moment du traitement en 09/09 (stade 2/limite 3) - augmentation de volume jusqu'en 01/13 avec 750mm3...grosse frayeur - réduction à 480mm3 en 01/13 - nouvelle réduction à 325mm3 en 03/14...

Hello, Bon bah rendez vous avec Pr Bl... hier. Tous les indicateurs sont au vert. Pas de rendez vous et d'IRM avant 2 ans. Moi qui voulait connaitre la cause de mes vertiges avec un petit IRM anticipé...je peux aller me rhabiller! Pour lui, ça arrive. La tumeur est toujours là et le nerf en souffran...

Salut Aurerun, J'ai moi aussi un neurinome...moi aussi été traité par GK et moi aussi mon neurinome n'a cessé de grossir pendant 3 ans (entre septembre 2009 et février 2013). Et puis en 2013, diminution (retour à la taille initiale) et en 2014 nouvelle diminution de 33% par rapport au jour du traite...

Salut tout le monde, Les vertiges ne sont plus ce qu'ils étaient pendant la crise de Juin (1 semaine). Mais depuis, tout n'est pas revenu comme avant. Parfois ça va très bien, parfois j'ai des épisodes vertigineux (ça ne tourne pas mais sensation ébrieuse et oreille gauche qui siffle pendant le vert...

Coucou, Ca s'arrange...bof, bof... Je suis quand même allé aux urgences mais je suis tombé sur des gens qui ne maîtrisent pas forcement le neurinome de l’acoustique et encore moi les Gamma. Ils ont donc regardé mes IRM a la recherche d'une autre tumeur pouvant causer des symptômes vertigineux...et n...

Salut, J'ai été traité par GK en 09/09 sur un neurinome identifié en 2007. Croissance jusqu'en 01/2013 et sur les 2 dernières IRM franche diminution (350mm3 en mars 2014 contre 500 au moment du traitement). Plus d'audition du côté du neurinome et peu embêté par les vertiges. Enfin, ça c'était avant....

Salut le forum, Souvenez vous de mon histoire... Neurinome de l’acoustique découvert en 2006 soigné par Gamma Knife en 2009... Volume au moment du traitement : 500 cm3. Puis le volume augmente...après 1 ans...puis après 2 ans...puis après 3 ans... Jusqu’à atteindre 750cm3. Le monde s'écroule pour mo...

Je croise les doigts pour toi. Essaye de te dire qu'il n'y a que l'IRM des 3 ans qui a de l'importance. Ce n'est pas pour rien qu'il te font attendre. C'est drôle je vous que tu es d'Arras. Je connais bien puisque j'y travaille. Je suis animateur sur la radio PLANÈTE FM (105.8fm). Et je suis sur la ...

Bonjour, Petit rappel, je suis un neurinomé de 32 ans. Découverte en 2007 (à 26 ans), et choix des Gamma Knife sur Lille en Septembre 2009. Le volume au traitement: 500mm3 A 6 mois: 600mm3 (normal me direz vous, ça grossit dans un premier temps) avec nécrose centrale A 1 an: 700mm3, toujours avec né...

Salut à tous, Bon voila...Vendredi soir, IRM de contrôle à 3 ans (3 ans et 4 mois pour être précis)! Pour le rappel de l'histoire, neurinome traité en 09/09 et depuis...ça ne cesse d'augmenter de volume. Pas énormément mais ça augmente: 500 mm3 à l'opération, 600 mm3 à 6 mois , 700 mm3 à 18 mois et ...

Bonjour, Je n'ai plus donné de mes nouvelles car entre temps avec l'arrivée de mon fils, le planning est bien chargé! J'ai vu le professeur B. à Lille qui reste très confiant. Pour lui il ne faut pas du tout parler d'échec car il y a toujours cette nécrose bien visible et l'augmentation de volume es...

J'oubliais, l'IRM précise: " il persiste au sein du neurinome de petites zones nécrotiques"
C'est le cas depuis le début...pas contre je ne sais pas si c'est plus ou moins nécrotique que la fois dernière...je n'ai pas vu les images...

Rendez vous le 18/01 avec le Pr B...

Salut, Pour ceux qui n'ont pas suivi mon précédent post, j'ai été traité d'un neurinome par GK en septembre 2009. Depuis, le volume de la lésion ne cesse d'augmenter: - GK le 09/09/09 : volume de 500mm3 / pas les dimensions - IRM 02/2010 : volume de 600mm3 / 18.4 x 11.3 x 8 - IRM de 02/2011 : volume...

Salut à tous, Je n'avais pas donné de mes nouvelles depuis mon IRM des 18 mois. Mon histoire: - IRM découvert en Juin 2007, attente jusqu'en 2009 pour voir l'évolution car neurinome de petite taille (= 8mm) - IRM d'octobre 2008 : Évolution (volume = 267mm3) - GK en Septembre 2009 (volume = 500mm3) -...

Bonjour à tous, Sur vos conseils j'ai rencontré le professeur B. de Lille qui m'avait traité pour les GK. Pour lui l'augmentation de volume n'est pas significative (trés faible). Elle est a mettre en relation avec la nécrose centrale qui est trés avancée. Elle était déjà présente aprés 5 mois (premi...

Lila, Comme convenu voici quelques news quelques jours aprés mon rendez vous avec le Professeur ayant traité mon NA par Gamma. Le rendez vous s'est bien passé. Il est normal que le volume effectivement que le volume change. Génerallement c'est le cas pendant les 6 premiers mois. De mon côté, j'étais...

Salut Lila, J'ai 30 ans et moi aussi j'ai un neurinome de l'accoustique. Détécté en 2007, il faisait 8mm sur 3mm. La première étape, comme pour toi, a été la surveillance. Trés vite nous avons remarqué que le neurinome continuait a grossir...mais pas d'urgence car ça restait petit (1,1cm en 2008 - 1...

Bonjour à tous, Merci encore pour vos réponses. Je viens de recevoir le compte rendu de l'IRM. Pas trés détaillé...en voici son contenu: "Augmentation du volume du neurinomme aprés 17 mois d'un traitement GK. Aprés un nouveau calcul, le volume était de 610mm3 4 mois et demi aprés le traitement ...

Bonjour Claude et merci pour ta réponse. Effectivement aprés l'IRM à 6 mois on m'a aussi dit que c'était normal (mon neurinome avait pris 100mm3). Mais la il a encore pris 100mm3 entre le 6ième mois et le 18iéme...ça commence à faire beaucoup! :tantpis: C'est sur..la croissance est de moins en moins...