FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour Waroux, Il y a peu de spécialistes et expert en neurinome et au vu de ton témoignage, les chirurgiens qui t'ont opéré ne font pas partie de l'élite. De quelle ville es-tu ? Il faudrait que des personnes opérés te donnent des contacts pour que tu ai un meilleur suivi pour mieux gérer les souc...

GK + 4 ans et demi Une grosse crise de nausée, de vertige, de surdité, d'hyperacousie, de douleur, de pression dans l'oreille bref la totale a mené vers un IRM à 4 ans et demi au lieu des 5 ans. Verdict : le NA reste stable. Cette 6ème crise me laisser vraiment perplexe sur la façon dont les maladie...

Bonjour Emilie J'ai lu sur ce site http://www.orl-hopital-lariboisiere.com/neurinome-de-acoustique.html (et il me semble que cette inforamtion se retrouve sur d'autres sites) Le suivi des patients porteurs de schwannome vestibulaire a permis de mettre en évidence trois profils évolutifs: absence de ...

Bonjour, Dom,
C'est une super nouvelle qui va donner du courage à ceux qui patientent ..

Céline

Bonjour Maya,

J'ai fait les GKs à peu près en même temps que toi (le 13 Fevrier 2013).
Il y a quelque chose qui m'étonne dans ton témoignage : tu n'as pas pris le rendez-vous des 3 ans post GK qui est prévu dans le "protocole" ?

Céline

Bonjour Cricri, Il y a autre chose qui pourrait marcher; c'est tous les bruits de pluie. Je ne sais pas trop si j'ai le droit de faire de la pub pour un site Internet (je vais peut-être être censurée...) En gros j'ai installé Spotify (c'est une sorte de Youtube ou de deezer pour écouter de la musiqu...

Bonjour Cricri, Est-ce que tu as essayé d'écouter de l'eau qui coule dans une piscine. Perso je trouve que le bruit de l'eau qui circule dans la pompe de la petite piscine de mes enfants est très agréable à écouter et en période de crise cela me permet d'oublier momentanément les bruits qui sont amp...

Bonjour Michel,
Je te conseille de consulter en urgence. Il faut toujours tenter un traitement. De mon coté, j'ai toujours récupéré (pour le moment) de mes pertes d'audition.

Céline

En fait chaque patient a un fichier excel dans lequel sont consignés les mesures du NA jusqu'a GK+3 ans Mon fichier était vide. Par contre ils ont du quand même regardé les CDs car une image a été imprimée. Le médecin m'a dit que dans mon cas, étant donné que l'évolution du NA semble standard, en to...

Bonjour Eve, Sur Toulouse, je vais à la clinique du Parc à Toulouse; je ne sais pas si les pixels sont comme il faut; en tout cas, je n'ai jamais eu de retour négatif de la Timone à propose de mes IRMs. Lors de ma visite des 3 ans à la Timone, j'ai bien compris que mes clichés n'avaient pas vraiment...

Tu sais Sylvie; parfois, on a aussi besoin de se déconnecter du forum, du neurinome ...alors les réponses se font plus rares. Et dans ces cas la, il faut insister comme tu l'as fait ...

Céline

Bonsoir Sylvie, Les PEA mesurent comment les ondes se propagent le long du nerf acoustique. Lorsqu'il y a un neurinome, l'onde se propage mal; "Le signal arrive au cerveau en retard. Alors les médecins disent que les PEA sont désynchronisés. Pour ma part je suis désynchronisée à gauche et à dro...

Bonsoir Michel, Je t'invite à lire le fil de William ou il en a été question cette semaine: http://www.france-acouphenes.org/forum2/viewtopic.php?f=10&t=6201 Perso, je prends du magnésium_levure quand je suis stressée; demande une infusion le soir à l'hôpital. Sinon le jour même du traitement, o...

Bonsoir Dom,
C'est une super nouvelle !!!!

céline

Bonsoir, L'augmentation de taille du NA entre 6 mois et 1 an est "classique"; Le NA a une réaction un peu comme une inflammation parce qu'il a été agressé par les rayons. Ensuite il est affaibli et diminue. Ca, c'est la courbe standart que chacun souhaite. Pour d'autre, le NA gonfle et ne ...

Bonjour William, L'évolution des symptômes liés au NA ou lié aux GKs est propre à chacun. De mon coté, j'ai eu peu de réaction aux GKs et ce n'est qu'au bout de 2,5 ans que mon oeil est devenu plus sec et que les acouphènes sont apparus et les pertes d'audition plus fréquentes. Si aujourd'hui tu as ...

Bonsoir, Non, pas de nouvelles de la grenouille; je me souviens qu'elle a une échéance IRM au prochain printemps. Elle reviendra nous voir quand ce sera le moment. Mes petits vont bien, c'est toujours compliqué avec fille anorexo-allergique mais elle va à l'école à temps plein ce qui m'a permis moi ...

Bonjour Brigitte, Je me souviens du parcours de la grenouille qui ressemble beaucoup au tient. Au début la croissance semble s'infléchir et puis ensuite, il y a un gros bond du volume pour finalement arriver à une stabilisation très tardive ... Et puis il y a aussi didier78 dont le NA avait une évol...

Bonjour Velyne,
Comme tout médecin, il reste prudent.
En tout cas l'évolution de ton NA est "standards", il réagit aux GK, puis il se calme.
Profite !!!

Céline

Petite mise à jour annuelle de mon témoignage: GK+3 ans : idem que GK + 2 ans avec "une possible minime réduction". Ce qui est bien: L'audition n'a pas bougé (à faire reconfirmer) J'ai des périodes d'acouphènes basse style bateaux dans la brume qui m'emmènent vers des surdités et de l'hype...