FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Ca y est, l'heure des 3 ans a sonné. On a beau nous dire, ben oui mais tu peux vivre normalement en attendant, c'est quand même une attente éprouvante. Mon neurinome n'a pas vraiment bougé depuis GK+2 ans. Pourtant sur le visuel, je le trouvais plus petit lorsque le radiologue m'a invité (comme chaq...

Bonjour Pitchoune,
Quand je fais une perte d'audition, je prends des vitamines ( des complexes tout fait style Bion3 avec des probiotiques) et beaucoup de repos. J'ai souvent lu que les vitamines et oligo éléments peuvent aider dans les surdités.

Bon courage
Céline

Bonsoir Pitchoune, Tu peux également essayer de contacter le service GK qui te suit; ils savent ce qui doit être mis en place en cas de surdité. Le tout c'est de ne pas trainer. Si ton médecin traitant est bien, il peut même te prescrire un traitement sans audiogramme. C'est ce qui se passe pour moi...

Bonjour, Cela semble étonnant effectivement; il faut insister. Quand je fais des recherches sur Internet il semble que les personnes qui ont cette maladie sont en ALD. Ensuite, je crois que lorsque cela sera accepté (je ne peux pas imaginer le contraire), c'est rétroactif. La date de début de l'ALD ...

Bonjour,
J'ai répondu à ton mail mais je ne sais pas si tu l'as reçu parce qu'il est toujours dans ma boite d'envoi.

Céline

Bonsoir,
A Marseille, ils vont surement te dire de t'attendre les 3 ans mais en envisageant différentes options si le NA continue de prendre du volume. Cette consultation va surement 'apporter un peu de ressource pour tenir encore ces quelques mois.
Bonne soirée.Céline

a proximité du nerf optique ...(je ne vais pas y arriver)

Bonsoir ,
Effectivement, je voulais dire à proximité du nerf pique. D'apres les messages postés sur ce forum, il semble que ce soit une contre§indication aux GKs.

Céline

Bonjour Michel, Il me semble que la "texture" du neurinome est importante également pour le choix du traitement. Certains neurinomes ont des formes/textures qu'il faut opérer. La localisation est importante aussi. Apparemment quand c'est sur le nerf optique, il vaut mieux l'opération. Céline

Bonjour Dom, Prend un chewing gum pour l'avion. Je crois qu'il n'y a que moi pour avoir eu de gros soucis après l'avion. Mais bon en plus de l'avion, lorsque je suis revenu chez moi, il y a eu un gros changement de température (+20degré); Je dois faire attention, aux différence de pressions, de temp...

Bonjour, Je ne sais pas trop quoi te dire pour te réconforter. Sauf te reposer puisque le stress aggrave les choses. L'évolution du NA (que ce soit un changement de nature, grossissement ou rétrécissement) se fait au contact du paquet acoutisco-facial. Du coup le nerf facial est mis a l'épreuve. Ca ...

Alors bonnes vacances !!!

Bonjour Grui57, Peut-être qu'ils comparent les mesures de volumes pour arriver a 200% ou autre chose. Il suffit que le NA prenne un petit millimètre pour que le volume s'en ressentent aussitôt. Au moins dis toi qu'ils te suivent et que tu n'es pas lâchée dans la nature. La mesure a été faite a 2 ans...

Bonjour, merci pour vos retours d'experience. Je suis revenue à la normale ...plus de soucis, quel bonheur ... Je pense que mon oreille est sensible (chaleur, froid, bateau, changement de pression) et lorsqu'elle n'en peut plus, elle se met dans ce mode Surdité/Acouphénique/hyperacousie. C'est pas é...

Bonjour jojoneuri68, C'est les vacances et peut-être que les neurinomés de ta région sont déconnectés. En tout cas, une chose est sur c'est que tu n'es pas seul meme si chacun a un vécu différent. Dans tes posts précédents, tu n'a pas évoqué de vertige. Du coup meme si ton nerf vestibulaire ne rempl...

Bonjour Aurélie, Super nouvelle !!! Notre oreille a malheureusement souffert du NA, des GKs ...et elle est bien fragile Je sors à peine de ma 4ème surdité partielle, le plus dur étant l'hyperacousie et l'impossibilité de parler sans m'en prendre plein la tete. Et a chaque fois, mon ORL me dit que le...

Bienvenue dans le monde des mamans ! et bienvenu a Alix également

Céline

Effectivement ça peut être un facteur favorisant pour l'embauche. Dans mon cas (chômage car licenciée pendant mon congé parental donc 5 ans sans travailler), ça me permet d'accéder à des contrats de réinsertion aidés par l'état. Sinon une société de plus de 20 personnes est tenue d'avoir 6% de perso...

Bonjour,

Fais une recherche internet mdph (Maison Départementale Personne Handicapée) + numéro de ton département. S'ils ont un site, tu pourras surement télécharger les formulaires de demande RQTH.

Bonne journée
Céline

J'ai bien essayé de changer d'ORL. J'ai avais trouvé un qui paraissait bien, ayant son cabinet mais également travaillant en clinique. Je lui ai expliqué que mon NA a été dépisté par ORL1 et que j'étais suivi par ORL2 mais que je pensais en changer et donc que je venais le voir a l'occasion de mon b...