Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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230 résultats trouvés
- mer. 15 août 2018 10:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome 1 an après le GK
- Réponses : 2
- Vues : 3509
Re: Neurinome 1 an après le GK
Bonjour Virginie ! Pas de panique, c'est tout à fait ordinaire que le contrôle à 1 an, ou même plus (moi je suis à 9 ans) ne montre pas de diminution de taille de la tumeur (ou du résidu pour moi) ; les spécialistes vous confirmeront que c'est déjà positif que cela ne grossit pas, ce qui arrive souv...
- sam. 11 août 2018 09:20
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome acoustique mal placé
- Réponses : 9
- Vues : 9129
Re: Neurinome acoustique mal placé
Bonjour Pioupiou C'est vrai que le forum est un peu trop calme ce mois-ci... A mon expérience, et celles que je côtoie, il ne faut surtout pas se contenter d'un avis de "spécialiste" ; voir à Reims, pourquoi pas, mais ne pas se résoudre à se précipiter vers la chirurgie avec tous ses risqu...
- mer. 27 juin 2018 10:19
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22199
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour Midette Pas de précipitation dans votre cas, avec un neurinome de 6 mm, sachant que cela grossit en général très lentement, et en plus vous n'avez pas d'acouphènes. Dans mon cas, j'ai été opéré en 2009 d'un neurinome d'environ 25 à 30 mm, diagnostiqué à 58 ans. A mon avis, votre cas ne néces...
- jeu. 21 juin 2018 08:50
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM 5 MOIS APRES GK DOUCHE FOIDE
- Réponses : 4
- Vues : 4881
Re: IRM 5 MOIS APRES GK DOUCHE FOIDE
Bonjour Marie Je confirme le point de vue de Coocky, à l'expérience de beaucoup de "neurinomés" traités aux GK ; vous aurez des précisions plus "professionnelles" lundi et peut-être des prescriptions pour l'équilibre dans ce passage difficile, mais pas trop apparemment pour votre...
- ven. 18 mai 2018 16:50
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Emplois/neurinome/surdité
- Réponses : 31
- Vues : 26522
Re: Emplois/neurinome/surdité
Bonjour Suz75 !
Pour cette situation délicate et stressante, il te faut sans tarder monter un dossier à la MDPH, avec un mot détaillé de ton ORL par exemple. Cela est prévu pour de tels cas. Meilleure santé prochainement quand même !
Amicalement, Jacou
Pour cette situation délicate et stressante, il te faut sans tarder monter un dossier à la MDPH, avec un mot détaillé de ton ORL par exemple. Cela est prévu pour de tels cas. Meilleure santé prochainement quand même !
Amicalement, Jacou
- jeu. 17 mai 2018 18:02
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
- Réponses : 32
- Vues : 24540
Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Bonjour Suz Pour la plaque en titane, qui ne doit pas poser de problème, c'est une façon classique de terminer l'opération en "rebouchant" la voie qui a été choisie pour accéder à l'oreille interne. dans mon cas, je dois avoir cette plaque dont on m'a parlé brièvement aussi. Et depuis je n...
- sam. 21 avr. 2018 08:44
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : aide financière appareil auditif
- Réponses : 8
- Vues : 7436
Re: aide financière appareil auditif
Bonjour Coccinelle ! Je suis passé par là aussi, après mon opération de 2009 ; c'est vrai que la chirurgie ne m'a rien laissé de mon audition de cette oreille (j'avais aussi un neurinome de grade 3, limite 4). On voit déjà l'intérêt du gamma knife ! Par contre, c'est vrai qu'une perte d'audition de ...
- sam. 31 mars 2018 16:38
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : La vie après le neurinome.
- Réponses : 2
- Vues : 3274
Re: La vie après le neurinome.
Bonjour Sébouli ! Tu connais mon histoire... Moi aussi j'ai eu une opération difficile en 2009 pour l'exérèse (partielle) de mon neurinome. J'ai pu quand même terminer ma carrière professionnelle, d"abord quelques mois en mi-temps thérapeutique (on ne peut pas te refuser cela), puis en horaires...
- jeu. 29 mars 2018 13:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK ou CK ?
- Réponses : 10
- Vues : 12356
Re: GK ou CK ?
Bonjour Midette, Je suis d'accord avec Anne pour la demande d'ALD. Mais attention, prise en charge à 100 % par la sécu, mais cela ne signifie pas remboursement des suppléments d'honoraires ; il faut donc les éviter et bien poser la question si l'on va en privé. De plus, l'ALD est acceptée pour tous ...
- mer. 7 mars 2018 09:42
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20581
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Re-Bonjour Brieuc
J'ai écrit par erreur kiné "vestibulaire" ; je voulais dire bien sûr kiné pour réeducation faciale plutôt !
Faute de "MP", tu peux m'écrire personnellement en envoyant un mail à :
contact.angers@france-acouphenes.org
A bientôt ! Jacou
J'ai écrit par erreur kiné "vestibulaire" ; je voulais dire bien sûr kiné pour réeducation faciale plutôt !
Faute de "MP", tu peux m'écrire personnellement en envoyant un mail à :
contact.angers@france-acouphenes.org
A bientôt ! Jacou
- mar. 6 mars 2018 18:35
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurimone détecté pour Noël
- Réponses : 40
- Vues : 28675
Re: Neurimone détecté pour Noël
Bonjour Thierry ! Content pour toi ; on est soulagé n'est-ce pas ! Mais tu as de la chance de courir déjà sur 5 km, alors que moi après l'opération par chirurgie, je n'arrivais pas à tenir debout pendant des semaines ! Bonne rééducation et détends-toi, c'est très important pour l'acouphène, qui devr...
- mar. 6 mars 2018 18:27
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nouvelle forum - Post Gamma +3 - Vertiges
- Réponses : 7
- Vues : 7490
Re: Nouvelle forum - Post Gamma +3 - Vertiges
Bonjour Mjoss Je vois que Coocky t''a précisé pas mal de choses ; je suis d'accord avec elle... Pour répondre à tes questions, ce n'est pas évident de savoir combien de temps dureront tes vertiges ; il faudrait sans doute savoir leur cause probable ; en tout cas ce ne sont pas las gammas mais certai...
- mar. 6 mars 2018 09:42
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20581
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour Brieuc Bienvenu sur ce forum, où tu auras sans doute bien d'autres avis. Pour ma part, après une opération de neurinome en 2009, certes volontairement partielle, j'ai eu recours à un très bon kiné vestibulaire sur Paris pour une paralysie faciale modérée mais gênante pour moi aussi. J'ai eu ...
- jeu. 1 mars 2018 19:02
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire
- Réponses : 20
- Vues : 15149
Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire
Bonjour Sandrine ! Je vois que tu as dû déjà lire plus haut ce que je disais à Domi74 ..."je reprends quelques rappels de mon parcours : J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus...
- jeu. 22 févr. 2018 10:53
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Besoin de vous avant opération sur Marseille!
- Réponses : 25
- Vues : 20770
Re: Besoin de vous avant opération sur Marseille!
Bonsoir Nathou, Merci de tes nouvelles si vite, et ce sont de bonnes nouvelles ; dans mon cas j'ai mis beaucoup plus de temps à récupérer, et surtout pour l'équilibre, à force de kiné pendant des semaines... Mais maintenant, tout cela est du passé, sauf qu'il faut faire les contrôles IRM et audio co...
- jeu. 15 févr. 2018 15:34
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome petite taille quoi faire?
- Réponses : 6
- Vues : 5486
Re: Neurinome petite taille quoi faire?
Bonjour Thierry et tous ! Tu as raison : "le moral, le mental et l'humour". Le choix fait, tu es maintenant pris en charge, mais tu sais que pour toi ce ne sera pas une "opération" (chirurgicale) mais une application des gammas ; certes il y a le casque "à pointe", mais...
- jeu. 8 févr. 2018 09:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
- Réponses : 25
- Vues : 17232
Re: Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
Bonjour à tous ! Christine, permet-moi de te corriger ; tu parles des "effets secondaires dans les 2 ans : hyperacousie, acouphènes, vertiges, perte auditive..." Non, ce ne sont pas des effets secondaires, mais des effets du neurinome ou de ce qu'il en reste encore suite aux gammas. Patien...
- jeu. 8 févr. 2018 09:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35815
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonjour Sebouli, Nous sommes heureux de te retrouver, toujours aussi courageux, après ta dernière épreuve. J'avais subi moi aussi une hydro-céphalie suite à mon opération en 2009, et c'est une terrible aventure que l'on oublie un peu avec le temps ; penses-tu te faire aider par un kiné vestibulaire,...
- sam. 3 févr. 2018 14:21
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurimone détecté pour Noël
- Réponses : 40
- Vues : 28675
Re: Neurimone détecté pour Noël
Bonjour Domi74 ! Comme tu as pu le lire plus haut, je reprends quelques rappels de mon parcours : J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et ave...
- mer. 31 janv. 2018 09:33
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22199
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour Nathou C'est bien d'encourager les autres qui ont la "chance" d'avoir un neurinome plus petit que le tien et donc candidats au Gamma Knife plutôt que l'opération chirurgicale. Mais dans l'adversité, il faut bien faire confiance aux professionnels, et j'en ai fait l'expérience moi-m...