FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour Arnaud, Je comprends tout à fait ton angoisse, après avoir découvert si tard que tu avais un neurinome au stade 4. Mais quelle taille et quelle position a-t-il exactement ? Et as-tu déjà perdu beaucoup d’audition ? Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a enfin découvert mon neurino...

Bonjour Sandrine, Je compatis à ta situation, ayant fait le plus pénible avec cette implantation pour appareil à conduction osseuse, sans pouvoir très vite profiter de la pose de l'appareil ; j'espère que cela ne saurait tarder trop, car ce n'est qu'une question d'audioprothésiste n'est-ce pas ? Pou...

Bonjour Thierry ! Je vois que tu as de gros soucis de névralgie faciale, 2 ans et demi après ce que tu appelles ton "opération". Révisant nos échanges multiples depuis 3 ans, je vois que tu as bien eu des GK à La Salpétrière, et pas une chirurgie comme moi (car j'avais un neurinome netteme...

Bonjour LauraG, Je profite d'un post à SUze sur le même sujet : Je comprends très bien vos soucis de paralysie faciale (certainement pas si grave, mais gênante) ; après mon opération en 2009, j'ai eu longtemps un kiné vestibulaire, à Paris mais avec des exercices à faire moi-même en province. J'en a...

Bonjour Suze, Je comprends très bien tes soucis de paralysie faciale (certainement pas si grave, mais gênante) ; après mon opération en 2009, j'ai eu longtemps un kiné vestibulaire, à Paris mais avec des exercices à faire moi-même en province. J'en ai été très satisfait, et j'ai aussi eu qqs séances...

Bonjour Mortier ! Je te répète ce que je viens d''écrire à Hélène : Dans mon cas, en 2008, il a été décidé à la Timone d'abord une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse partielle, puis, 6...

Bonjour Marianne ! Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm ; vu la taille de mon neurinome et sa position, eu les dégâts déjà faits, (j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et tr...

Bonjour LauraG J'ai été opéré en 2009 d'un neurinome à peu près de la taille du tien ; et même en ayant obtenu une opération pas trop radicale (suivie d'un traitement GK de complément 6 mois après), j'ai subi les mêmes types de dégâts sur mon nerf facial; Pour y remédier, l'année suivante j'ai bénéf...

Bonjour Nath Je partage tout a fait les remarques et avis de Béa et de Fabien ; comme moi la première année après les GK (et dans mon cas, j'avais eu 6 mois avant une lourde opération par chirurgie, à cause de la taille de mon neurinome), il ne faut pas s'inquiéter des symptômes que tu as ; ce ne so...

Bonjour Hélène ! Dans mon cas, en 2008, il a été décidé à la Timone d'abord une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse partielle, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK, sur le résid...

Bonjour Laula ! J'ai vécu les mêmes angoisses que toi à 58 ans (il y a 11 ans), sauf que mon neurinome était beaucoup plus gros que le tien quand on me l'a trouvé. Dans mon cas, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm et j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette or...

Bonjour à tous ! Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm ; vu la taille de mon neurinome et sa position, eu les dégâts déjà faits, (j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très...

Bonjour Mar(ianne ! Bienvenue sur ce forum, même si vous vous en seriez passée ! D'abord n'ayez aucun regret sur le délai après la première identification d'un petit neurinome. Cela ne progresse que très lentement, mais quelle fait-il maintenant ? Vous ne dites pas où vous êtes suivie ; c'est l'ORL ...

Bonjour Nadine ! Je vois que personne ne vous a encore répondue sur ce message ; mais soyez-en sûre, vous êtes très bien suivie à l'hôpital Pitié Salpétrière à Paris. Et puis le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes répondra à la plupart de vos questions ; moi, c'est grâce à cela et ...

Bonjour
Merci Céline pour ces nouvelles et ce message positif pour tous les "neurinomés" !
Bises
Jacou

Bonjour Je vois que vous êtes bien informée et conseillée. Pour ma part, je n'ai pas eu le 100 % de la sécu pour l'appareil, mais il faut essayer, car c'est bien une conséquence directe du neurinome et de la cophose suite à l'opération... Dans mon cas, l'accord obtenu de l'Agéphyp m'a permis un fina...

Bonjour Voilà une question d'actualité pour moi aussi, mais pour un renouvellement d'appareils ! C'est dire que cela me paraît très utile, 8 ans après l'avoir adopté. Opéré d'un neurinome en 2009, je n'ai été appareillé qu'en 2011 avec un bi-cross ; à l'époque, on avait pensé d'abord à un BAHA avec ...

Bonjour Anorec !
Alors quelles sont tes nouvelles ? Après tous ces messages encourageants et justifiés, j'espère que le docteur V a pu te programmer pour un gamma knife, mais cela dépend de son interprétation de l'IRM. Patience, cela n'est pas d'une grande urgence en général.
Cordialement
Jacou

Bonjour Ajg ! Bienvenue sur ce forum, même si tu t'en aurais bien passé ! Je vois que les choses ont été très vite pour toi, mais effectivement le plus difficile doit être passé. j'ai été moi-même opéré en 2009 d'un neurinome d'un stade proche du tien, après avoir espéré échapper à la chirurgie, mai...

Bonjour Effectivement, nerf facial nerf auditif et nerf vestibulaires sont très contigus, et d'ailleurs c'est ce qui explique les symptômes classiques des neurinomes de l'acoustique. je ne suis pas un spécialiste, mais justement il faut l'avis d'un neurochirurgien, et pas seulement d'un radiologue. ...