FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour Anorec ! Je suis bien d'accord avec Fred45, et surtout du calme et de la patience en attendant le résultat de l'IRM; Moi-même j'ai été traité par chirurgie et en combiné avec le Gamma knife il y a 10 ans déjà. je suis souvent allé sur ce forum depuis. Reviens vers nous sans affolement dès qu...

Bonjour Je pense qu'on ne peut pas dire que "les séquelles post GK sont identiques à celles de la chirurgie mais de l'ordre de 1 %". En fait, s'il y a des séquelles, ce sont celles du neurinome qui peut continuer à grossir, et dans quelques cas partant d'un gros neurinome, le traitement pe...

Re-bonjour Stephy
Pas de panique, un neurinome (appelé encore schwanome vestibulaire) n'évolue que très lentement, et un retard de quelques mois n'a aucune importance. Demandez au neurochi qu'il vous explique...
A bientôt ! Jacou

Bonjour Stephy Je suis bien d'accord, avec mon expérience, que ton cas devrait probablement être éligible aux GK. Moi-même en 2009, avec un neurinome de 3 cm, j'ai dû passer par la case opération partielle avant le GK à Marseille, mais cette année la Timone a traité GK directement des cas de neurino...

Bonjour Ludovic J'ai bien compris que ton cas est très particulier, mais a priori tu n'est pas un candidat pour une chirurgie qui risque (comme dans mon cas) de finir de t'enlever ton audition côté neurinome, et pour toi donc toute audition ! Par contre, vue la petite taille du neurinome (même soit ...

Bonjour Davy, Moi aussi, j'ai eu des gammas à Marseille en 2009, mais c'était après une exérèse partielle de mon neurinome (qui était trop gros pour ne faire que le gamma knife). D'abord, pour toi, c'est satisfaisant que le neurinome soit stabilisé en taille (et sans doute plus ou moins nécrosé main...

Bonjour Sandrine ! Dans ton bref message, tu parles bien d'un neurinome de l'acoustique de stade 4 ? Apparemment, l'exérèse par chirurgie n'est-ce pas s'est bien passée. Nous sommes contents pour toi, mais peux-tu nous en dire plus, et comment ça va maintenant, combien de temps après aujourd'hui ? A...

Bonjour Mickey ! Pas de panique ! c'est même le cas général qu'un neurinome traité par GK grossisse (en apparence à l'IRM) dans un premier temps ; il faut juste attendre et surveiller par les IRM prévus de toute façon. Rappelons que l'effet des GK est lent, mais en réalité le neurinome va finir par ...

Bonjour Neurilom ! Je suis d'accord avec Suz75, pour dire que la liaison entre les deux "maladies" n'est pas du tout évidente, et que pour votre neurinome encore de taille petite vous devriez consulter un spécialiste des GK, technique plus éprouvée (depuis 20 ans) que le Cyber knife, et qu...

Bonjour Belinda Bienvenue sur ce forum, même si vous vous en seriez passé ! Je vois que plusieurs personnes vous ont déjà répondu, et je rebondis sur les messages de Fabien pour confirmer d'abord que ce n'est pas d'une grande urgence, et à mon expérience personnelle, ça vaut le coup de consulter à d...

Bonjour et bonne année ! Merci de ces témoignages pratiques ; pour l'ALD, c'est quand même fou que la sécu exigerait " les deux conditions : Neurinome ET frais de santé importants à charge". En tout cas, on voit qu'en insistant, vous avez pu obtenir une aide pour le transport. Toujours REC...

Bonjour Suz75 Ma réponse a du retard à cause d'un problème de connexion. A mon avis, il te faut revenir à la MDPH avec un mot de votre ORL, complété des attestations nécessaires. Et puis rien ne sert de tarder à faire faire des devis par des audioprothésistes (au moins deux en principe). Même si vou...

Bonjour Hugox Je ne suis toujours pas médecin, mais permets-moi de t'alerter encore ; l'oreille interne ne commande pas que l'audition, car elle est aussi très importante pour l'équilibre, avec plusieurs organes délicats, notamment le nerf vestibulaire. Je sais ce qu'il en est à mon expérience suite...

Bonjour Hugox Je t'ai déjà parlé de mon cas et t'ai donné mon avis ; mais c'est vrai que dans ton cas tu as semble-t-il perdu entièrement l'audition de l'oreille avec ce neurinome ; étonnant car le neurinome est très petit. Pour ton acouphène, la solution n'est pas évidente, et je trouve ton profess...

Bonjour Gigi ! Je vois que tu as déjà eu de très bonnes nouvelles (même si c'est à confirmer), avec la diminution déjà de ton neurinome, et avec ton activité sportive ! Dans mon cas, la dernière IRM ne montre qu'une stabilité du résidu (opéré puis traité GK), ce qui est satisfaisant paraît-il. Pour ...

Bonjour Daniel ! En attendant l'avis de Coocky, je te réponds en partageant mon expérience depuis 2008. J'avais les mêmes symptômes que toi, et notamment ces vertiges à la marche. Après plusieurs avis (grâce à France Acouphènes), j'ai finalement été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome t...

Bonjour Chris85, Je vois ton neurinome qui te gène de plus en plus, et probablement peut (lentement) endommager encore plus ton audition et ton équilibre. Je suis tout à fait d'accord avec ce que t'a écrit Coocky fin avril : " il existe un traitement qui est moins lourd qu'une opération surtout...

Bonjour Pioupiou Je vous répète qu'à mon expérience, et celles que je côtoie, il ne faut surtout pas se contenter d'un avis de "spécialiste" ; ... et ne pas se résoudre ni se précipiter vers la chirurgie avec tous ses risques et séquelles... Vous devriez demander à consulter un des centres...

Bonjour Dominique, Bienvenue sur le forum de France-acouphènes ! (même si vous vous en seriez bien passée !) J'ai 68 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulem...

Bonjour Amaury ! Merci de ton témoignage intéressant et encourageant ! Effectivement, n'arrêtons pas trop vite la surveillance... A titre de comparaison, mon neurinome un peu plus gros que le tien (stade 3 à 4) était trop important pour ne faire que des GK ; j'ai été opéré en 2009, et le résidu trai...