FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour Virginie ! Pas de panique, c'est tout à fait ordinaire que le contrôle à 1 an, ou même plus (moi je suis à 9 ans) ne montre pas de diminution de taille de la tumeur (ou du résidu pour moi) ; les spécialistes vous confirmeront que c'est déjà positif que cela ne grossit pas, ce qui arrive souv...

Bonjour Pioupiou C'est vrai que le forum est un peu trop calme ce mois-ci... A mon expérience, et celles que je côtoie, il ne faut surtout pas se contenter d'un avis de "spécialiste" ; voir à Reims, pourquoi pas, mais ne pas se résoudre à se précipiter vers la chirurgie avec tous ses risqu...

Bonjour Midette Pas de précipitation dans votre cas, avec un neurinome de 6 mm, sachant que cela grossit en général très lentement, et en plus vous n'avez pas d'acouphènes. Dans mon cas, j'ai été opéré en 2009 d'un neurinome d'environ 25 à 30 mm, diagnostiqué à 58 ans. A mon avis, votre cas ne néces...

Bonjour Marie Je confirme le point de vue de Coocky, à l'expérience de beaucoup de "neurinomés" traités aux GK ; vous aurez des précisions plus "professionnelles" lundi et peut-être des prescriptions pour l'équilibre dans ce passage difficile, mais pas trop apparemment pour votre...

Bonjour Suz75 !

Pour cette situation délicate et stressante, il te faut sans tarder monter un dossier à la MDPH, avec un mot détaillé de ton ORL par exemple. Cela est prévu pour de tels cas. Meilleure santé prochainement quand même !
Amicalement, Jacou

Bonjour Suz Pour la plaque en titane, qui ne doit pas poser de problème, c'est une façon classique de terminer l'opération en "rebouchant" la voie qui a été choisie pour accéder à l'oreille interne. dans mon cas, je dois avoir cette plaque dont on m'a parlé brièvement aussi. Et depuis je n...

Bonjour Coccinelle ! Je suis passé par là aussi, après mon opération de 2009 ; c'est vrai que la chirurgie ne m'a rien laissé de mon audition de cette oreille (j'avais aussi un neurinome de grade 3, limite 4). On voit déjà l'intérêt du gamma knife ! Par contre, c'est vrai qu'une perte d'audition de ...

Bonjour Sébouli ! Tu connais mon histoire... Moi aussi j'ai eu une opération difficile en 2009 pour l'exérèse (partielle) de mon neurinome. J'ai pu quand même terminer ma carrière professionnelle, d"abord quelques mois en mi-temps thérapeutique (on ne peut pas te refuser cela), puis en horaires...

Bonjour Midette, Je suis d'accord avec Anne pour la demande d'ALD. Mais attention, prise en charge à 100 % par la sécu, mais cela ne signifie pas remboursement des suppléments d'honoraires ; il faut donc les éviter et bien poser la question si l'on va en privé. De plus, l'ALD est acceptée pour tous ...

Re-Bonjour Brieuc

J'ai écrit par erreur kiné "vestibulaire" ; je voulais dire bien sûr kiné pour réeducation faciale plutôt !
Faute de "MP", tu peux m'écrire personnellement en envoyant un mail à :
contact.angers@france-acouphenes.org

A bientôt ! Jacou

Bonjour Thierry ! Content pour toi ; on est soulagé n'est-ce pas ! Mais tu as de la chance de courir déjà sur 5 km, alors que moi après l'opération par chirurgie, je n'arrivais pas à tenir debout pendant des semaines ! Bonne rééducation et détends-toi, c'est très important pour l'acouphène, qui devr...

Bonjour Mjoss Je vois que Coocky t''a précisé pas mal de choses ; je suis d'accord avec elle... Pour répondre à tes questions, ce n'est pas évident de savoir combien de temps dureront tes vertiges ; il faudrait sans doute savoir leur cause probable ; en tout cas ce ne sont pas las gammas mais certai...

Bonjour Brieuc Bienvenu sur ce forum, où tu auras sans doute bien d'autres avis. Pour ma part, après une opération de neurinome en 2009, certes volontairement partielle, j'ai eu recours à un très bon kiné vestibulaire sur Paris pour une paralysie faciale modérée mais gênante pour moi aussi. J'ai eu ...

Bonjour Sandrine ! Je vois que tu as dû déjà lire plus haut ce que je disais à Domi74 ..."je reprends quelques rappels de mon parcours : J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus...

Bonsoir Nathou, Merci de tes nouvelles si vite, et ce sont de bonnes nouvelles ; dans mon cas j'ai mis beaucoup plus de temps à récupérer, et surtout pour l'équilibre, à force de kiné pendant des semaines... Mais maintenant, tout cela est du passé, sauf qu'il faut faire les contrôles IRM et audio co...

Bonjour Thierry et tous ! Tu as raison : "le moral, le mental et l'humour". Le choix fait, tu es maintenant pris en charge, mais tu sais que pour toi ce ne sera pas une "opération" (chirurgicale) mais une application des gammas ; certes il y a le casque "à pointe", mais...

Bonjour à tous ! Christine, permet-moi de te corriger ; tu parles des "effets secondaires dans les 2 ans : hyperacousie, acouphènes, vertiges, perte auditive..." Non, ce ne sont pas des effets secondaires, mais des effets du neurinome ou de ce qu'il en reste encore suite aux gammas. Patien...

Bonjour Sebouli, Nous sommes heureux de te retrouver, toujours aussi courageux, après ta dernière épreuve. J'avais subi moi aussi une hydro-céphalie suite à mon opération en 2009, et c'est une terrible aventure que l'on oublie un peu avec le temps ; penses-tu te faire aider par un kiné vestibulaire,...

Bonjour Domi74 ! Comme tu as pu le lire plus haut, je reprends quelques rappels de mon parcours : J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et ave...

Bonjour Nathou C'est bien d'encourager les autres qui ont la "chance" d'avoir un neurinome plus petit que le tien et donc candidats au Gamma Knife plutôt que l'opération chirurgicale. Mais dans l'adversité, il faut bien faire confiance aux professionnels, et j'en ai fait l'expérience moi-m...