FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonne Année et surtout une très bonne santé pour 2018..
.Déjà 18 ans avec ce neurinome,je me permets de l'oublier aujourd'hui...oups!!!! béa44

Bonjour C est vrai pas évident de changé sa vie pour un neurinome,je ne peux pas vous aidez pour votre équipe ou je peux vous aidez c est sur le travail sur vous mème en ce disant que la vie est là,il n y a rien de plus précieux...pour tous les neurinomés c est compliqué mais le plus dur c'est quand...

bonjour, je viens de te lire...je comprends chacun a un parcours de vie different ce qui me raproche de toi c'est que mon neurinome à été opéré en mai 2000 avec paralysie faciale anastomose par la suite 27 heures d'opération ...récidive en 2009 gk pratiqué sur marseille et maintenant je suis diabéti...

bonjour, Ne t'inquiète pas pour ton neurinome j'ai eu les mèmes réponses à 4 ans je n'ai pas vu le professeur R non plus au bout de 7 ans là je l'ai vu et en plus pour m'annoncer que j'étais pour lui considéré comme guéri alors que je partais avec l'idée de tout recommencer... tu vois pas de panique...

Bravo Coocky, je comprends ta joie j'ai eu la meme l'autre jour,et en fait maintenant quand je fais ma gym en salle j'ai beaucoup moins peur de bouger mon cou et ma tete sans m'en rendre compte je suis libéré d'un poid...c 'est super!!! ce sont de bons messages pour tout les neurinomés qui veulent p...

bonjour, je te donne des renseignements par rapport à moi meme ...pour ma paralysie et oeil j 'ai fait une anastomose hypoglosso faciale en 2001 suite à mon opération en 2000 je l'ai fais sur Paris à l'hopital Beaujon j avais une paralysie grade 4...aujourd'hui ma paralysie c'est nettement amélioré ...

Merci Serge je continurais à venir sur le forum je n'oublie pas l'aide que j'ai reçu et c'est grace à celà qu'aujourd hui j'en suis là.... un seul regret que je ne l'ai pas eu plus vite en 1999 quand mon neurinome à été découvert j'aurais peut etre évité l'opération lourde et invalidante mais bon le...

Pour l'instant ils m'ont renouveller le 100% 3 fois car celà fait 17 ans que je l'ai ...pour l'opération au départ ensuite pour les soins et le dernier 100 % pour la récidive en envoyant un dossier explicative indiquant que seul Marseille ou Lille à l'époque était en mesure d'effectuer ce traitement...

Bonjour Eve ,je trouve bizarre que ton 100% t a été annonçé par ta mutuelle ...c est plus la sécu qui l'accorde... pour répondre en meme temps à Coockye mon 100% m est accordé jusqu'en 2017 ils me l'ont mis à la meme date que mon 100% diabète mais mon médecin m'a dit que l'on fera les demandes en me...

une question Coockye, pour le renouvellement du 100% Le fait d etre consideré comme guéri mais avec toujours irm et suivi sur Marseille .... peut on le faire ce renouvellement...?

En effet Coockye je suis retourné lire ton témoignage et je remarque que je prends le meme chemin avec les memes mots du prs R...merci pour tout les conseils depuis le début..

Bonjour, me voilà de retour de Marseille ou pour la première fois en sept ans le prs R... m 'a reçu...j étais en mode stress +++.Après une discussion avec lui qui à durer une éternité il m'a dit maintenant je dois vous donnez le résultat et là..."vous etes guéri"..du mal a y croire mais il...

Je voulais savoir ,après 7 années suivi sur Marseille ,j y vais une fois tout les 2 ans...A quelle fréquence on s'y rend par la suite ? et est ce que l'on continu un irm tout les 2 ans? tout en sachant qu'il me fait un irm régulier tout les ans pour l'instant pour etre plus sur comme le reste tumora...

Merci Coocky, mais c est toujours un peu stressant, positivé c est la clé de mes batailles ...ça m aide pas mal

La semaine prochaine j'ai rdv le vendredi 14 octobre à Marseille avec le prs R ou un autre...selon son planning pour les 7 ans après gk..tout va très bien plus de perte d'équilibre pas d'acouphène l'oeil va bien...j 'espère que le reste va etre positive aussi..béa 44

J ai appelé le chu de nantes et c'est bon les irm sont fait en pixels carrés...impec

merci Coocky pour la réponse..ce qui me faire peur tout les 5 ans c'est qu'il y ai repousse entre temps surtout pour pouvoir encore bénéficié des gk vu le reste tumoral qui est de 2,3-1,3.... je voudrais savoir qu'est ce que les pixels carrés jamais entendu meme pas à Marseille depuis 7 ans :surpris...

Bonjour, Arrivant déjà aux 7 ans gk...j 'aimerais savoir ce qui se passe au delà de ces années à savoir le suivi médical, les irm...est ce que le neurinome peut encore évolué aussi bien en négatif que positif? faut il continué à le surveillé ? Merci pour les réponses...tout en sachant que pour moi l...

bonjour sylvie pour ma part j ai eu une paralysie il y a 16 ans donc je peux t aider tu mets de la vitamine A la nuit et apres tu colle avec un pansement médipore H sparadrap multi extensible prédécoupé 5 cm *5m hypoallergenic. et tu bloques ton oeil 2 mns sur l'oreiller pour que sa colle bien ..dan...

Bonjour, Tout ce que tu nous dit de cette opération on l'a vécu...2 mois d'hospitalisation ...va voir nos témoignages celà peut t 'aidé..16 ans après la paralysie est moindre mais je cache toujours mon oeil de temps en temps la nuit...dans la journée les larmes artificielles je m'en sers encore quel...