Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

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420 résultats trouvés

par bea44
sam. 13 févr. 2010 18:21
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Génétique
Réponses : 11
Vues : 7315

Re: Génétique

Moi aussi j'ai eu une recherche génétique car on s'est demandé si cette maladie avait un rapport familial étant donné que toute ma famille est sourde à 90 % j'étais la seule à entendre et comble de tout je suis devenu sourde d'une oreille ,moi les appareils et tout ce qui concerne la surdité je conn...
par bea44
sam. 13 févr. 2010 18:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nouvelle sur le forum
Réponses : 218
Vues : 139441

Re: Nouvelle sur le forum

Il ne faut pas dramatiser...l'ordi c'est bien mais celui ou celle qui doit se faire opéré à toujours beaucoup d'apréhension et mème si on doit leur dire ce que l'on a eu comme séquelles et certain problème du à chaque individu ...merci de penser à ceux qui ne sont pas encore opérés et ne leur faison...
par bea44
sam. 13 févr. 2010 16:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nouvelle sur le forum
Réponses : 218
Vues : 139441

Re: Nouvelle sur le forum

Tu sais j'ai vécu le meme calvaire que toi lors de mon opération en mai 2000.....tu verras une fois opéré tu en sortira plus forte et là tu verras que tu n'a besoin de personnes pour avançé ...ceux qui ne t'aime pas n'ont pas de coeur, crois moi tu vaut plus que ça...on en reparlera après l'importan...
par bea44
mer. 10 févr. 2010 19:03
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Opération neurinome 04/03/10
Réponses : 47
Vues : 26666

Re: Opération neurinome 04/03/10

pour toi Christine ils ont tout enlevé à l'opération? tu vois j'ai eu l'opération et le reste tumoral à repoussé et à choisir les gk ce n'est rien comparé à l'opération mais il faut resté prudent et faire attention quand meme ...2 jours de gk ne veut pas dire tout est fini... moi aussi je suis en bi...
par bea44
mer. 10 févr. 2010 18:54
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Activité physique, sport et acouphènes
Réponses : 4
Vues : 3587

Re: Activité physique, sport et acouphènes

pour ma part non ,tout se passe bien pour l'équilibre mais au niveau du sport je fais attention pas n'importe quoi et je fatigue très très vite en ce moment ...donc là je lève le pied et je n'oublie pas que les gk doivent agir et qu'il faut etre patient...donc ce n'est que parti remise.....
par bea44
mer. 10 févr. 2010 18:51
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : OTITE ET NA
Réponses : 42
Vues : 23856

Re: OTITE ET NA

c'est vrai Claude moi aussi les rhumes je me méfies car les oreilles se bouchent c'est l'horreur...je suis continuellement sous homéopathie et tout se passe beaucoup mieux depuis + d'un an.. on a pas le choix il faut se protégés plus que d'autre...on est plus fragile pour l'instant tant que le neuri...
par bea44
mer. 10 févr. 2010 09:43
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : OTITE ET NA
Réponses : 42
Vues : 23856

Re: OTITE ET NA

oui Marie je suis d'accord avec toi je n'ai jamais fait d'otites sauf cet hiver...a savoir si ce sont les gk mystère mais il y a quelques petits signes en +.....
par bea44
mar. 9 févr. 2010 17:31
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Opération neurinome 04/03/10
Réponses : 47
Vues : 26666

Re: Opération neurinome 04/03/10

Pour ma part je pense qu'il faut partir à l'opération avec l'espoir d'etre tranquille une bonne fois pour tout mais en ce disant aussi qu'il peuvent laissé un peu de tumeur le long du tronc cérébral,que ça arrive et qu'il faudra faire avec, qu'il peut y avoir une paralysie faciale et que l''on sent ...
par bea44
mar. 2 févr. 2010 11:27
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nouvelle sur le forum
Réponses : 218
Vues : 139441

Re: Nouvelle sur le forum

Il y a 10 ans j'ai eu l'opération d'un neurinome de stade 4 et il y a un an j'ai eu des gk pour récidive du neurinome...aujourd'hui je vais très très bien avec mes séquelles mais je pense que si les médecins proposent opération + gk c'est pour évité comme moi 9 ans après d'avoir les désagréments de ...
par bea44
mar. 2 févr. 2010 11:18
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Demande de prise en charge à 100% pour ALD
Réponses : 34
Vues : 19185

Re: Demande de prise en charge à 100% pour ALD

Depuis 10 ans je suis en ALD pour mon neurinome,et là ça se terminait j'ai fais un renouvellement avec mon médecin traitant et il m'ont accordé de nouveau pour 5 ans....Donc je confirme que la sécurité sociale de loire atlantique est très à l'écoute de ses patients puisqu'il m'ont également donné à ...
par bea44
lun. 1 févr. 2010 11:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Appareil incompatible avec personne malentendante.
Réponses : 12
Vues : 7670

Re: Appareil incompatible avec personne malentendante.

J'ai bien un micro ondes de marque whirpool qui sonne si on ouvre pas mais une fois celui ci arrété...moi je trouve celà pratique car avant je laissait parfois mon café dedans je n'y pensait meme plus...mais il faut qu'il s'arrète quand mème.....
par bea44
ven. 22 janv. 2010 07:31
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Petit nouveau
Réponses : 84
Vues : 50336

Re: Petit nouveau

Moi aussi j'ai vu double des 2 yeux pendant 2 jours a peu près, après l'opération...j'avais 2 télé et 2 neurochirurgiens..pas mal...mais c'est stressant quand meme.
par bea44
dim. 17 janv. 2010 10:14
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : IRM vendredi 8 et une fatigue insoutenable...
Réponses : 67
Vues : 39458

Re: IRM vendredi 8 et une fatigue insoutenable...

tu sais Marie essaie de le prendre autrement en te disans que c'est peut etre un signe et que de là après un peu de repos bien méritée une formation va s'offrir à toi et tu va rebondir ... dans la vie rien n'est au hasard celà devais se passé comme ça....ne regrette rien et dis toi bien que ton patr...
par bea44
jeu. 14 janv. 2010 09:19
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements
Réponses : 101
Vues : 59201

Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Serge, Coockye et tous les autres on a besoin de vous, cela nous rassures....maintenant on prends ce que l'on a envie d'entendre mais on reste cool et zen...rien ne sert de polimiqué sur le resenti de chacun ..ou on écoute ou on s'en va mais la décision finale chacun à la sienne normal.... nous somm...
par bea44
mar. 12 janv. 2010 13:16
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage d'Oscarti (2)
Réponses : 775
Vues : 425950

Re: Suite au témoignage d'Oscarti (2)

Courage et je suis d'accord avec toi on est jamais sur de rien un neurinome n'est pas guéri tant qu'il en reste un peu ça redémarre n'importe quand et sans raison il faut resté prudent et vivre avec...béa
par bea44
sam. 9 janv. 2010 12:05
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : IRM vendredi 8 et une fatigue insoutenable...
Réponses : 67
Vues : 39458

Re: IRM vendredi 8 et une fatigue insoutenable...

Super nouvelle pour toi Marie mais ne t'inquiète pas certain donne les résultats de suite d'autre il faut attendre moi ça fait 10 ans que j'attends a chaque fois et comme de toute façon avoir le résultat ne change pas grand chose c'est le rdv en neuro tromato qui compte seul eux si il y avait un pro...
par bea44
jeu. 7 janv. 2010 20:57
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Résultat pour mon IRM demain après 6 mois de gk
Réponses : 13
Vues : 9937

Re: Résultat pour mon IRM demain après 6 mois de gk

Bonsoir, j'ai les résultats le neurinome présente une double nécrose 2 gros points noir entourés de gris sont bien visible et il a aussi augmenté de 15% son volume le mien il a fait les 2, nécrose et augmentation ...en gros il est atteint bien fait pour lui...la victoire est dans mon camp..ah ah!!!!...
par bea44
mer. 6 janv. 2010 18:13
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Résultat pour mon IRM demain après 6 mois de gk
Réponses : 13
Vues : 9937

Résultat pour mon IRM demain après 6 mois de gk

demain je vais savoir moi aussi ce que deviens mon neurinome après ses 6 premiers mois d'attente...mais comme Didier le dis si bien il faut savoir que les 6 premiers mois ne veulent pas dire grand chose...pour l'instant je n'ai plus aucun symptome néfaste...et j'espère ne jamais revivre ce que j'ai ...
par bea44
mer. 23 déc. 2009 13:44
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : kiné vestibulaire dans les années à venir......
Réponses : 9
Vues : 8241

Re: kiné vestibulaire dans les années à venir......

bonjour,
pour ma part je n'ai pas refais de séance de kiné depuis 10 ans pour l'équilibre j' ai un peu de déséquilibre normalavec la perte de l'audition et le nerf vestibulaire a été coupé, mais moi aussi ça s'améliore avec la marche...
par bea44
jeu. 17 déc. 2009 17:21
Forum : Témoignages
Sujet : bea44 mon témoignage
Réponses : 0
Vues : 3690

bea44 mon témoignage

bonjour, tout a commençé en juin 1999, ce jour là je suis tombée sur la tète d'un escalier de 40 marches...est ce le neurinome qui m'a fait tombé sur la tète ou est ce le fait d'etre tombé qui m'a amené le neurinome ? je n'en sais rien... Par la suite , je me suis mise à avoir des maux de tète au ré...