Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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37 résultats trouvés
- sam. 13 avr. 2019 15:54
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
- Réponses : 50
- Vues : 30348
Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
les 1% cité est le risque potentiel de séquelle au niveau du nerf faciale, vestibulaire sauf l'audition qui diminue dans pas mal de cas mais pas de perte totale
- sam. 13 avr. 2019 10:55
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
- Réponses : 50
- Vues : 30348
Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
les séquelles post GK sont identiques à celles de la chirurgie mais de l'ordre de 1 % (là est toute la différence!) et peuvent apparaître au cours de la première année post traitement. Il faut accepter un suivi sur plusieurs années
Bonne réflexion
Bonne réflexion
- sam. 6 avr. 2019 16:34
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelle neurinomée besoin d'aide
- Réponses : 35
- Vues : 22141
Re: nouvelle neurinomée besoin d'aide
Bonjour,
avez vous pris votre décision ? Courage !
avez vous pris votre décision ? Courage !
- sam. 6 avr. 2019 16:26
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
- Réponses : 50
- Vues : 30348
Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Bonjour, j'ai été éligible au GK pour un NA de 18mm en stade 3, vous devriez l'être également, mais seul les praticiens de cette technique pourront vous le confirmer. Et si votre NA est stable, il est possible de rester sous simple surveillance par IRM j'ai 39 ans, après 6ans passés sous surveillanc...
- dim. 24 févr. 2019 09:53
- Forum : Témoignages, Présentations
- Sujet : neurinome
- Réponses : 1
- Vues : 2909
Re: neurinome
Bonjour, avec vous consulté pour savoir si vous étiez éligible au Gamma Knife ou combiné des deux (opération+GK)pour traiter votre NA? même si surveillance régulière par IRM, je ne suis pas médecin mais vous dire d'attendre les pertes d'équilibre pour agir me parait un peu limite ... Vous devriez po...
- jeu. 17 janv. 2019 13:04
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
- Réponses : 17
- Vues : 9649
Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Chaque cas est différent et les effets ne sont pas les mêmes et d'intensité différente pour chacun, le corps humain reste toujours un peu mystérieux :fou_anim: car me concernant, avant traitement je n'avais qu'une petite perte auditive accompagnée d'acouphènes de temps en temps rien d'autre.... Comm...
- mer. 16 janv. 2019 13:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
- Réponses : 17
- Vues : 9649
Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Erreur de frappe, regardez ma réponse juste au dessus.
- mer. 16 janv. 2019 13:02
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
- Réponses : 17
- Vues : 9649
Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
En complément de ma réponse précédente, je suis passé au GK Icon en septembre sur Toulouse, mon neurinome 18x5 est aussi en stade 3 en très léger appui sur le tron cérébral. Si le GK est possible il vous sera proposé car cette technique va devenir en premier intention pour les neurinomes inf 3cm, da...
- mar. 15 janv. 2019 21:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
- Réponses : 17
- Vues : 9649
Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Attendez de rencontrer le neurochirurgien avec votre IRM que vous va dû passer récemment, préparez vos questions pour le jour de la rencontre. Le neurinome a une croissance généralement lente ne paniquez pas, attendez patiemment et sereinement le rendez vous avec le professeur qui vous expliquera de...
- mar. 15 janv. 2019 18:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
- Réponses : 17
- Vues : 9649
Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Bonjour, prenez votre temps dans la décision si vous n’êtes pas en urgence médicale, concernant les stade 3 vous pouvez peut être bénéficier du GK dont plusieurs centres hospitaliers dont celui de Lille en sont dotés. bon courage dans vos démarches et n'hésiter à en parler dans votre entourage et le...
- lun. 29 oct. 2018 16:06
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Insensibilité du crâne après Gamma
- Réponses : 4
- Vues : 3605
Re: Insensibilité du crâne après Gamma
Merci pour les stats! si tes anciens points d'ancrages du cadre sont douloureux, utilises des poches de gel congelées qui ont étaient vraiment un soulagement ! et repos ++, j'ai pu reprendre le travail 15 jours post intervention.
si tu as besoin, je reste à ton écoute
si tu as besoin, je reste à ton écoute
- lun. 29 oct. 2018 13:20
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Insensibilité du crâne après Gamma
- Réponses : 4
- Vues : 3605
Re: Insensibilité du crâne après Gamma
Bonjour, cette sensation dure une bonne quinzaine de jours, c'est dû aux points d'ancrage du cadre qui ont titillé quelques nerfs crâniens et non aux rayons ;) , ne t'en fais pas ce n'est que transitoire ! (je suis à GK+1mois traité sur Toulouse Purpan, et je me suis posé les même questions, je pens...
- lun. 24 sept. 2018 17:40
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : renseignements sur GK
- Réponses : 7
- Vues : 7882
Re: renseignements sur GK
Si besoin d'info je suis à mon tour disponible
- dim. 23 sept. 2018 12:58
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome
- Réponses : 12
- Vues : 10510
Re: Neurinome
Bonjour, juste pour votre information un GK de type Icon est basé au CHU de Toulouse Purpan depuis octobre 2017.
Super équipe, rassurante et organisation au top (j'en reviens…)
Super équipe, rassurante et organisation au top (j'en reviens…)
- dim. 23 sept. 2018 12:27
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : renseignements sur GK
- Réponses : 7
- Vues : 7882
Re: renseignements sur GK
Bonjour, juste pour votre information un GK de type Icon est basé au CHU de Toulouse Purpan depuis octobre 2017. Et je vous confirme que la pose du casque est toujours nécessaire pour le traitement des NA, car j'en reviens. Une équipe super sérieuse,rassurante et une organisation au top!!… :bienjoue:
- dim. 23 sept. 2018 12:15
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nouvel appareil GK : l'ICON à Maseille
- Réponses : 9
- Vues : 18656
Re: Nouvel appareil GK : l'ICON à Maseille
Bonjour, juste pour votre information un GK de type Icon est basé sur Toulouse au CHU de Purpan depuis octobre 2017. Et je vous confirme que la pose du casque est toujours nécessaire pour le traitement des NA, car j'en reviens. Une équipe super sérieuse,rassurante et une organisation au top!!… :bien...
- mer. 17 avr. 2013 20:39
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le diagnostic vient de tomber...
- Réponses : 112
- Vues : 62195
Re: Le diagnostic vient de tomber...
Bonjour à tous, on m'a diagnostiqué le NA suite à deux surdités brusques à 5 ans d'intervalle (2007 et 2012 audition récupérée grâce à l'hémodilution), suite à la récidive de surdité + acouphènes, l'ORL m'a fait passé une IRM et le diag est tombé ... suite à ça, j'ai rencontré un neurochir sur Toulo...