Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
1317 résultats trouvés
- mar. 5 oct. 2021 17:41
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK+5ans
- Réponses : 15
- Vues : 13965
Re: second GK + 3 ans
Bonjour à tous, De retour de Marseille où j'ai pu voir le professeur R. J'avais eu droit à un second shoot en août 2018, le premier en 2013 n'ayant pas été efficace. C'est avec la plus grande joie que j'ai appris que mon NA avait réduit de 75%. Je ne m'y attendais pas, je savais qu'il avait diminué...
- lun. 23 août 2021 09:42
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Perte brusque de l'audition-quelles connaissances actuelles ?
- Réponses : 1
- Vues : 1286
Re: Perte brusque de l'audition-quelles connaissances actuelles ?
Bonjour Paula, Je ne suis pas médecin donc il m'est difficile de te donner des réponses à toutes tes questions. La surdité brusque peut arriver pour de multiples causes et quelques fois pas forcément à cause du neurinome et/ou des gamma. Ce que je sais c'est que maintenant on préconise les GK le plu...
- ven. 13 août 2021 14:43
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération
- Réponses : 4
- Vues : 2558
Re: douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération
Bonjour Nathou, Ta bébête a en effet surement besoin des GK mais il ne faut pas avoir la crainte de les faire car c'est justement ce qui stoppera son évolution et. qui la fera diminuer après. Souviens toi que les GK e se font UNIQUEMENT à Marseille, Paris, Lille, Toulouse et prochainement à Lyon. Bo...
- sam. 24 juil. 2021 07:30
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et prêt immobilier
- Réponses : 3
- Vues : 2756
Re: Neurinome et prêt immobilier
Bonjour Cloé J'ai lu quelques témoignages qui disaient ne pas avoir parlé de leur neurinome lors de demande de prêt; En effet le neurinome n'est pas cancéreux et du moment qu'il est traité ou opéré (ou les deux) il n'y a pas plus de risque qu'une autre pathologie. Si tu fais une demande, tiens nous ...
- ven. 11 juin 2021 06:38
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome, Schwannome... mon nouvel idiome
- Réponses : 2
- Vues : 1791
Re: Neurinome, Schwannome... mon nouvel idiome
Bonjour Thibod
Merci pour ce témoignage qui relate ton parcours.
N'hésite pas a venir partager ton vécu et les conseils que tu peux donner ou recevoir.
Bonne journée
Merci pour ce témoignage qui relate ton parcours.
N'hésite pas a venir partager ton vécu et les conseils que tu peux donner ou recevoir.
Bonne journée
- ven. 11 juin 2021 06:36
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20210
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour Suz
Merci de nous donner de tes nouvelles
J'espère que depuis ton message çà va mieux.
Protège bien ton oeil
Courage !
A bientôt
Merci de nous donner de tes nouvelles
J'espère que depuis ton message çà va mieux.
Protège bien ton oeil
Courage !
A bientôt
- jeu. 20 mai 2021 20:04
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Reunion sur l'appareillage des neurinomés Pr Gallégo
- Réponses : 0
- Vues : 6318
Reunion sur l'appareillage des neurinomés Pr Gallégo
Les personnes atteintes de neurinome de l'acoustique ont très souvent des pertes d'auditions plus ou moins importantes. Le SAMEDI 29 MAI de 14h30 à 16h30 France Acouphènes organise : "une réunion d'information sur les appareillages des personnes atteintes de neurinome de l'acoustique". Cet...
- dim. 9 mai 2021 15:10
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome gamma knyfe covid???
- Réponses : 2
- Vues : 2335
Re: Neurinome gamma knyfe covid???
Bonjour Mickey
Non le neurinome ne fait pas "partie des personnes vulnérables , personnes ayant une comorbidité ou hautement vulnérable."
Si tu n'as pas d'autres pathologies ce n'est pas une priorité.
Bonne journée
Non le neurinome ne fait pas "partie des personnes vulnérables , personnes ayant une comorbidité ou hautement vulnérable."
Si tu n'as pas d'autres pathologies ce n'est pas une priorité.
Bonne journée
- mar. 23 mars 2021 21:03
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Schwannome du nerf facial
- Réponses : 21
- Vues : 14248
Re: Schwannome du nerf facial
Bonsoir Neuri,
Comment vas tu ?
A bientôt de te lire.
Comment vas tu ?
A bientôt de te lire.
- mer. 17 mars 2021 20:20
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome
- Réponses : 11
- Vues : 5421
Re: Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome
Bonsoir Neur, Désolée d'avoir tardé à te répondre. Je ne sais pas si tu as pu assister à la réunion d'information que nous avons organisé avec le Pr Régis récemment il a bien indiqué que contrairement à ce que l'on disait avant maintenant ils préconisent de traiter les petits neurinomes pour préserv...
- mer. 17 mars 2021 20:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20210
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonsoir L@ura Il faut très certainement du temps après ton anastomose. Patiente encore un peu. Est ce qu'on t'a parlé d'une éventuelle autre opération ou bien t'a t on dit que cela allait s'arranger dans quelques mois ? Quant à prendre des photo avec ton fils il te faut en prendre quitte à être de p...
- mar. 9 mars 2021 17:56
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GROUPE DE PAROLE NEURINOME le 13-3-21
- Réponses : 0
- Vues : 5218
GROUPE DE PAROLE NEURINOME le 13-3-21
Bonjour à toutes et à tous, Nos adhérents ont du recevoir l'invitation mais je la poste quand même sur ce fil ... FRANCE ACOUPHENES organise un nouveau GROUPE de PAROLE le : SAMEDI 13 MARS 2021 DE 14H30 à 17h Si vous souhaitez y assister, et afin de recevoir le lien de connexion, veuillez vous inscr...
- mer. 3 févr. 2021 12:36
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Reunion d'information radiochirurgie Pr Régis
- Réponses : 2
- Vues : 4292
Re: Reunion d'information radiochirurgie Pr Régis
Bonjour Midinette Merci beaucoup de ce message qui fait ressortir la valeur de cette réunion qui était "une première" :) Il n'y a pas malheureusement la possibilité de replay de cette réunion d'information car l'enregistrement a été fait à usage interne seulement. Elle nous servira a faire...
- sam. 23 janv. 2021 10:12
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20210
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour Bea
Merci de ton témoignage qui va rassurer Laura.
Bonne journée
Merci de ton témoignage qui va rassurer Laura.
Bonne journée
- sam. 23 janv. 2021 10:10
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Mon neurinome is back ... episode 2
- Réponses : 5
- Vues : 3823
Re: Mon neurinome is back ... episode 2
Bonjour Mickey Oui ce n'est pas important ne t'inquiète pas. Il faut le surveiller. L'essentiel c'est que maintenant il ne grossisse plus. Surtout ne te précipite pas vers l'opération laisse le temps au traitement de faire ses effets. As tu envoyé le dernier IRM au centre GK pour avoir leur avis ? (...
- jeu. 21 janv. 2021 17:52
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Mon neurinome is back ... episode 2
- Réponses : 5
- Vues : 3823
Re: Mon neurinome is back ... episode 2
Bonjour Mickey78 Il n'y a pas de récidive après les GK, si ton neurinome continue de grossir c'et que le traitement n'a pas été efficace et qu'il te faut faire (ce qui est rare) une 2ème séance de GK. Mais normalement le neurinome grossit un peu après les GK c'est preuve qu'il réagit au traitement.....
- jeu. 21 janv. 2021 15:55
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Reunion d'information radiochirurgie Pr Régis
- Réponses : 2
- Vues : 4292
Reunion d'information radiochirurgie Pr Régis
Chers(res) neurinomés(es, France Acouphènes a développé, depuis le début de la pandémie, la tenue de groupes de paroles en visio grâce à un logiciel adapté. Concernant le neurinome de l'acoustique, nous avons déjà tenu deux groupes de paroles spécifiques à cette pathologie qui ont connu un réel succ...
- mar. 8 déc. 2020 21:14
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 19
- Vues : 13758
- mar. 8 déc. 2020 21:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Gamma Knife vs Cyberknife
- Réponses : 6
- Vues : 4698
Re: Gamma Knife vs Cyberknife
Bonsoir Romain, Cela dépend des personnes.... tous les cas sont différents. Personnellement mes pertes d'équilibres ont disparues petit à petit. C'est du à plusieurs choses : le cerveau compense et le neurinome diminue de ce fait il appuie moins sur le nerf de l'équilibre. Les acouphènes sont toujou...
- sam. 5 déc. 2020 15:29
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Mon expérience
- Réponses : 2
- Vues : 2560
Re: Mon expérience
Bonjour L@ura, Avec mes excuses de ne pas t'avoir répondu plus tôt. Merci de ton témoignage. Il est nécessaire d'avoir toutes les informations sur l'opération ou sur les traitements du neurinome. J'ai pour habitude de dire qu'à France Acouphènes, nous sommes les intermédiaires entre les professionne...