FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour, Je suis très intéressée par ce document. J habite en Suisse et je me demande comment le recevoir, n ayant pas de chéquier. J ai envoyé un mail il y a plus d un mois et n ai pas reçu de réponse. Pourriez vous me transmettre les coordonnées bancaires ? Merci d'avance! Bonjour, Je vous invite...

Bonjour LAUVM

Merci beaucoup pour ton témoignage qui va surement rassurer des personnes qui doivent se faire opérer.

Bonne journée

Bonjour,

Merci Beaucoup mariannedu06
Bonne journée

Bonjour Krist

Merci de ce témoignage positif qui va aider d'autres personnes ayant un neurinome

Il est important de venir nous donner des nouvelles !

Je te souhaite un bon dimanche

Bonsoir Pioupiou,

N'hésite pas a demander l'avis d'un centre qui fait les GK afin d'avoir plusieurs avis

Tiens nous au courant si tu le veux bien
Bonne soirée

Bonsoir Sarahsou, Si cela peut te rassurer cela fait 19 ans que j'ai eu les GK et je me porte très bien ;) Ton neurinome n'est pas un stade 4 mais à mon avis un stade 3. Les GK se font jusqu'à 3cm donc cela peut être encore possible pour toi. Envoi ton dossier à la Timone pour avoir leur avis. Les s...

J'ai un maigre espoir de rester en observation encore des années sans franchir l'étape du traitement. Je vis avec des désagréments que je considère léger à savoir des acouphènes permanents qui me dérangent un peu moins qu'avant même si je réverais de m'en débarasser, et des sensations bizarres type...

Bonjour à tous, J'ai 27 ans et je viens d'apprendre récemment que j'ai un neurinome de stade IV mesurant plus de 3cm et il touche une partie du tronc. La radiothérapie est déconseillée dans mon cas. On me conseille la chirurgie car il est très volumineux. Je n'ai aucun symptômes mis à part le fait ...

De votre côté au bout de combien de temps après les gamma avez-vous vu une évolution positive (arrêt de la croissance et/ou nécrose) ? Merci pour vos témoignages. Bonjour Emilie, Il faut attendre au moins 5 ans pour voir une stabilité du neurinome après le traitement par GK. Mais tous les cas sont ...

Bonjour Stefbru, Je suis impressionnée par votre parcours, vous avez donc repris votre travail au bout d’un mois ? C’est vraiment très rapide :sourire: :sourire: …et je suis contente pour vous. J’aimerais vous poser une question : avez-vous pu revoir le Dr B ou le Pr K après votre opération, soit p...

bonjour ce message s'adresse a Coocky et à ceux qui peuvent y répondre Voilà en effet 10 ans le 24 juin pour les gamma fait sur Marseille...il y a 3 ans le Prs R m'a annonçé ma guérison.. ce matin je suis allé passé mon IRM de controle et je retourne en octobre à Marseille.... donc ma question c es...

Merci Stelbru de tou témoignage

Nous avons besoin pour informer les membres du forum

Bonne journée

Un grand merci à toi Pato307 pour ton témoignage

Bonne journée.

Bonjour Marie,
Merci de ton témoignage positif qui va rassurer et encourager les personnes qui le liront

Oui les GK marchent bien et de plus en plus de personnes les font.
Je te souhaite une bonne journée

Bonjour Fred,
Il . y a ,très peu de cas de NF2 sur le forum mais tu peux trouver certains témoignages.
Je pense qu'il te faut tout faire pour préserver ton audition et suivre les conseils du Dr V.

Tiens nous au courant si tu le veux bien...
A bientôt de te lire.

Bonsoir Mélanie, Céline t'a donné de bon conseils ;) Il est normal que tu ai des pertes d'équilibre ou des vertiges car le neurinome doit appuyer sur le nerf de l'équilibre. Ta perte d'audition est elle importante ? Le 15 mai est tout proche et tu en sauras un peu plus. Je pense que tu t'es renseign...

Apres je n'ai pas été sérieuse je n'ai pas fait mon contrôle IRM à 7 ans et donc mon IRM est prévue courant du mois de janvier . Par contre, il se passe quelque chose d'inhabituel je suis prise de crise de vertige au changement de position en m'allongeant et me levant surtout le matin au réveil. pe...

Bonjour à tous! Tout est dans le titre. :fou_anim: Malgré des compte rendus d'irm qui parlent de stabilité du neurinome (à Rotshild) , hier, je suis allée montrer mes irm à Marseille et le professeur R m'a montré les irm superposées qui montrent que, tous les ans, depuis l'année qui suit les gk, ça...

Coucou Velyne ;) Contente de te lire avec une bonne nouvelle ! Je compte sur toi pour nous faire un témoignage pour notre revue nous avons besoin de parler "neurinome" et de rassurer les neurinomées et comme tu le dis si bien les GK çà marche ! Les neurochirurgiens ont trop l'habitude de d...

j avais droit à une visite tous les six mois avec le professeur V à la Pitié.Et aujourd hui grande nouvelle diminution de 30 :triste2: :amour_anim2: pour cent !! 3 ans après ! donc je voulais encourager ceux qui y ont ou vont avoir droit!! Amicalement. Bonjour neurigirl J'en suis très contente pour...