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Retour des GK

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Mony
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Re: Retour des GK

Message par Mony » sam. 21 juin 2014 08:22

Bonjour Dom,

Tu as bien raison en ce qui concerne la chance que nous avons eu d'avoir le choix du traitement avec une grosse bestiole comme la notre ( pour info, à Paris on ne voulait pas me faire de GK, trop grosse), mais à chaque symptôme qui augmente , je pense à cette épée de damoclès qu'est l'opération.
En ce qui me concerne, à part la baisse d'audition je n'avais quasiment aucun autre symptôme avant le traitement ( avant de savoir que j'avais un NA je n'avais rien remarqué , après j'avais remarqué que j'avais parfois de légers fourmillements et des minis acouphènes ). Tout s'est amplifié et de plus en plus après.
En fait, en te lisant , je ne sais pas si ce que j'ai est la même chose que toi. Tu parles de névralgies liées à la compression du nerf facial, moi, à priori, mes brûlures sont liées au nerf trijumeau.
En fait je n'ai pas de "crises". C'est permanent avec des variations d'intensité. Pour moi , le facteur aggravant, c'est la fatigue. Des que je dors mal, tout est amplifié. Je n'ai pas prête attention au facteur stress, je vais le faire. Je vais également essayer l'hypericum. Pour ce qui est de l'acuponcture , j'ai la phobie des piqûres :tantpis:

Sinon j'ai trouvé un autre remède. Depuis 4 semaines j'ai une petite chienne. C'est mon rayon de soleil. Quand je suis avec elle je ne pense plus à mes soucis. La thérapie par les animaux ça marche bien sur moi !

Bonne journée ensoleillée , le soleil aussi ça fait du bien!

Dom
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Re: Retour des GK

Message par Dom » sam. 21 juin 2014 14:43

je crois que le nerf trijumeau et le facial, c'est le même enfin je crois qu'il faut parler de nerfsss parce qu'au bout y a plein de ramifications.

C'est en effet à chacun de trouver comment apaiser ses douleurs et ses craintes et chaque jour il faut réinventer de nouvelles solutions.
Il y a une base bien dormir, être cool, revoir ses priorités.
J'ai lu le dernier post de Grunjo, je me retrouve parfaitement dans cette nouvelle façon de vivre, de prendre son temps. Pour moi il y a l'avant et l'après "nénuphar", j'ai appris en sagesse.

Notre NA est assez gros pr pousser sur les nerfs et provoquer qq pbs.
Au fait il était gros comment au départ le tien?

Je veux bien croire qu'un bébé chien qui attire tte son attention peut être un très bon remède pour penser à autre chose.
J'ai un chat, un vieux chat, la ronron thérapie c'est sympa! Bon il dort bcp donc il attire moyen mon attention :rire_anim:

Repose toi, si tu es fatiguée c'est normal que ça tire là haut. Priorité dodo ;)

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Divine
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Re: Retour des GK

Message par Divine » mar. 24 juin 2014 10:35

S'occuper d'un animal est la meilleure des thérapies. Elle nous oblige parfois à ne pas nous écouter, la petite bestiole attend sa promenade, elle nous ouvre aux autres,nous force à aller de l'avant, nous force à communiquer et nous permet de ne pas nous focaliser sur toutes les petites gênes pas sympathiques. Moi avec mon chien je fais 10 km à pieds par jour, par tous les temps. Au début c'est un peu pénible, je l'ai fait avec des cannes de marche et une laisse assez longue autour de la taille, quel que soit le temps. On ne pense à rien...
Tien toi aussi tu as la phobie de la seringue ? Welcome au club

neurigirl
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Re: Retour des GK

Message par neurigirl » mar. 24 juin 2014 21:52

D. 'accord pour les animaux sauf que tellement malheureuse quand j' ai perdu mon labrador ,j' ai préféré devenir volontaire dans un refuge. A conseiller quand on n' a pas trop de place. On en promène quand on a du temps et là on se sent utile! Mais j 'ai arrete pour l' instant y a des jours c est moi qu ' on devrait promener!

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eug
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Re: Retour des GK

Message par eug » mar. 24 juin 2014 22:40

mon chien est mort il y a un mois maintenant, vide énorme, mais pour l'instant je n'en reprends pas. mais j'ai un gros chat :bienjoue:

(et j'adore les piqures moi :rire_anim: :rire_anim: :fou_anim: , je suis même triste qu'ils ne veuillent plus de moi au donc du sang, je donnais 900ml de plasma tous les mois à la bonne époque ! avant le neurinome quoi... )

Mony
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Re: Retour des GK

Message par Mony » ven. 27 juin 2014 17:27

10 km par jour Divine ! Là je crois que ça va être dur, j'ai pris un York ! La semaine dernière on a fait 4 km, le lendemain elle était épuisée !
Bon ben voilà une semaine d'arrêt m'a fait le plus grand bien sauf que ça fait deux jours que j'ai repris et que je suis à nouveau crevée. En fait je dois être allergique au travail :chut: ! Il faut dire que je me lève à 5h30 pour éviter les bouchons .... Vive la vie en région parisienne !
Dom, mon NA faisait 27*19*15mm quand il a été découvert en juin 2012, il avait grossi le jour du traitement , 2 mois plus tard mais le prof R n'a pas voulu me dire de combien

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Re: Retour des GK

Message par Mony » ven. 19 sept. 2014 17:12

Bonjour à tous ,
Je sors de la Timone. Rv pris avec le prof R il y a 8 mois. On m'a annoncé la semaine dernière qu'il ne serait pas là mais que je serai reçue par un membre de son équipe on me demande si je veux annuler. J'ai pris des billets non échangeables non remboursables ( forcément moins cher). Tant pis je maintiens le RV. La personne qui nous a reçu était déjà celle que j'avais vu la veille du traitement il y a 2 ans. Bilan très mitigé La tumeur est stable voire en légère diminution mais un bourgeon est apparu en dehors de la zone traitée. Il faut attendre 3 ans pour prendre une décision .,,. J'ai les boules .,,,.,

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Re: Retour des GK

Message par neurigirl » ven. 19 sept. 2014 18:53

mais non Mony pas de stress il faut juste le surveiller ce bourgeon Peut etre il ne va pas bouger c est meme sur pas peut etre.

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Coocky
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Re: Retour des GK

Message par Coocky » ven. 19 sept. 2014 20:58

Bonsoir Momy

Pas de panique !! Ce qu'il faut retenir c'est "la légère diminution" du neurinome.

Les GK peuvent faire effet jusqu'à 7 ans après avoir fait le traitement donc il ne faut pas focaliser sur les 3 ans et surveiller le "petit bourgeon" ... qui peut diminuer aussi ou bien disparaitre.

Mène ta vie normalement et profite de faire ce qui te fais plaisir ;)

Bonne soirée :bisou:

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Re: Retour des GK

Message par Mony » sam. 13 déc. 2014 10:47

Bonjour à tous,
J'ai besoin d'un conseil !
Hier gros coup de stress au travail. Pendant les explications avec mon chef j'ai senti mon oreille se boucher et des acouphènes ( j'en ai déjà en permanence mais beaucoup moins fort ). Depuis j'ai l'impression de moins bien entendre et également si je tourne mon doigt dans l'oreille j'ai l'impression que ça résonne.je pensais qu'avec une bonne nuit de sommeil tout rentrerai dans l'ordre mais ce matin rien n'a changé. A Marseille on m'avait dit qu'il fallait agir rapidement sur une perte d'audition car sinon elle devenait irréversible. Je sais que le traitement dans ce cas c'est cortisone J'ai appelé mon ORL et mon médecin mais c'est le WE..... Répondeur .....
Est ce que vous pensez que je peux attendre lundi ou que je dois aller aux urgences ? Ou tout simplement demander à la pharmacienne de me donner de la cortisone ?
Merci d'avance pour vos réponses

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Re: Retour des GK

Message par Coocky » sam. 13 déc. 2014 10:54

Bonjour Momy,

La pharmacienne ne te donnera pas des médicaments sans ordonnances et l'automédication n'est pas conseillée.

N'y a t il pas,dans ta ville, une "Maison médicale" ? Il s'en crée de plus en plus et en ce cas tu peux y aller dès ce matin.

Si ce n'est pas le cas et si tu as l'impression de moins bien entendre je te conseille en effet d'aller aux urgences de l'hôpital tout en sachant que, selon le cas, il y a de l'attente. Mais , sans vouloir te mettre la pression, il vaut mieux y aller aujourd'hui.

Tu peux également voir auprès de la Police ou la Gendarmerie si il n'y a pas un médecin de garde ce matin....

Tiens nous au courant si tu le veux bien :bisou:

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Re: Retour des GK

Message par celinel » dim. 14 déc. 2014 11:57

Bonjour Mony,
est-ce que ça va ? As-tu pu rencontrer un ORL aux urgences ?

Il m'est arrivé la même chose que toi il y a quelques semaines (et il y a quelques mois). J'ai senti une pression dans l'oreille et le niveau du son a baissé; ensuite au cours de la journée, il y a eu d'énormes bourdonnements qui m'ont emmené au lit.
De mon coté, j'ai l'impression que c'est l'air froid sur la tête qui déclenche. En tout cas, je ne sors jamais sans mon bonnet des qu'il fait en dessous de 10°C ou qu'il y a du vent. Et comme par hasard cette fois-ci j'allais a un entretien du coup je n'ai pas voulu mettre mon bonnet.
J'ai bien recécupéré tant que j'étais sous médicaments, par contre ça s'est un peu re-dégradé depuis avec un son permanent qui est apparu.

Céline

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Re: Retour des GK

Message par Mony » dim. 14 déc. 2014 13:34

Bon ben voilà j'ai écouté les conseils de Cookie .... En partie. J'ai commencé par prendre hier de la cortisone ( avec quand même l'avis téléphonique d'une copine médecin ). Ce matin je n'ai pas entendu mon réveil ( ma bonne oreille était sur l'oreiller ). J'ai doublé la dose de cortisone ( je sais l'automédication ce n'est pas bien :(
Bref aucune amélioration. Je suis donc actuellement aux urgences avec au moins 15 personnes devant moi. ...,
Mais bon vu ce que Cookie m'a dit je préfère ne pas prendre de risques !
Je vous tiens au jus

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Re: Retour des GK

Message par celinel » dim. 14 déc. 2014 19:34

Salut Mony,
Pour ces surdités brusque j'ai eu un traitement de corticoides sur 9 jours du style : 3 comprimé pendant 3 jours, ensuite 2 comprimés pendant 3 jours et 1 comprimé pendant 3 jours.
Je sentais une amélioration au bout de 2-3 jours de traitement et l'audition s'améliorait les jours suivant. Ce n'est pas immédiat.

Céline

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Re: Retour des GK

Message par Mony » dim. 14 déc. 2014 21:45

Bon voilà. Après 5 heures d'attente aux urgences j'ai vu un médecin 3 minutes montre en main qui m'a dit que le dimanche il n'y avait pas d'ORL , qui n'a même pas pris la peine ni de mexaminer ni de regarder mon dossier, qui m'a tripler la dose initiale de cortisone sans mme me demander mon poids et qui m'a dit d'aller voir mon ORL demain :bienjoue:
Bref retour à la case départ j'avais vraiment la haine !
Donc demain j'irai voir mon ORL. En attendant pas d'amélioration mais à priori vu ce que tu me dis Celine il me faut attendre un peu ( heureusement que tu me l'as dit parce que là encore le médecin n'a pas servi à grand chose!)
A suivre ....

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Re: Retour des GK

Message par celinel » dim. 14 déc. 2014 21:56

Courage Mony, tu n'es pas a la case départ; tu as eu ton traitement de corticoides haute dose administré a temps donc tout a été fait pour essayer de récupérer cette oreille.

Je reprends ce que tu as dit précédemment:
"si je tourne mon doigt dans l'oreille j'ai l'impression que ça résonne." ==> moi aussi je ressens que ça résonne, comme quand de l'eau stagne dans l'oreille après la piscine, ou quand on est enrhumé.
Et chose vraiment curieuse, quand je frotte l'autre oreille (celle qui n' a rien), j'entends des acouphènes dans celle qui est malade. Si je frotte l'oreille malade, pas d'acouphène L'ORL ne comprend pas ce que je raconte (c'est tellement bizarre).

Céline

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Re: Retour des GK

Message par Dom » lun. 15 déc. 2014 13:31

Bonjour Mony,

J'ai eu exactement ce que tu décris fin Juillet et aucun medecins de dispo.
Je n'ai pas pensé aux urgences mais par contre j'ai appelé Marseille et j'ai eu la chance de tomber sur un Doc de l'équipe du prof R, le Doc B qui a été adorable.
Je te donne donc la parole de Marseille sur le sujet, il m'a dit " vous faites un audiogramme tonal et vocal et vous me l'envoyer par mail". Résultat une baisse d'audition constatée donc traitement cortisone ( 100 mg pdt 3 jours puis traitement qui baisse peu à peu avec au total 26 jours de traitement).
J'avais attendu plus que toi pr réagir, 1 mois après l'audition était stabilisée, je ne sais pas aujourd'hui.
La cortisone c'est costaud, il m'avait donné un autre médoc pr éviter les effets secondaires. En tout cas, je te conseille d'arrêter le sel dans ton alimentation et de faire attention à ce que tu manges. La cortisone me donnait des fringales de ouf!

Donc à mon sens il faudrait que tu fasses un audiogramme rapidement.

Les sensations d'oreille bouchée ont pris un peu de temps à disparaitre.

Bon courage, tu as réagit vite donc ça va le faire.

:bisou2: à tous

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Re: Retour des GK

Message par Mony » lun. 15 déc. 2014 13:51

Bonjour,
Merci DOM pour ton retex.
Je sors de chez l'ORL: par rapport à la dernière audio: -30db à 1000hz, -25db à 2000hz , les fréquences de la parole.
Les autres fréquences sont stables.
Il m'a donné corticoïdes 40mg pendant 6 jours + vasodilatateur +tanakan pour les acouphènes.
Je refais une audio de contrôle mercredi. J'espère que je vais récupérer au moins un peu.
Je vais essayer d'avoir Marseille cet AM.
Je vous tiens au courant mercredi
Mony

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Re: Retour des GK

Message par Dom » lun. 15 déc. 2014 13:55

Oui appelle Marseille, il vaut mieux leur avis.
L'AM tu pourras avoir un Doc normalement mais fais le forcing.

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Re: Retour des GK

Message par Mony » lun. 15 déc. 2014 16:10

Bon j'ai appelé Marseille ou j'ai eu une secrétaire qui voulait que je descende à Marseille , qu'on ne pouvait pas me répondre par tel. J'ai insisté en disant que j'étais descendue au mois de septembre et que j'étais sur Paris. Elle est allée poser la question à un médecin qui a confirme le traitement de l'ORL. Bref elle m'a conseillé de prendre RV. C'est chose faite pour le .......17/04.
C'est terrible on a vraiment l'impression d'être livré à soi même.
Je sais qu'à Marseille ils sont très pris pour traiter un Maximum de personnes mais il me semble que le service après vente a également toute son importance. Les personnes traitées à Paris n'ont apriori pas ce genre de difficultés ...

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