GK à la Timone

[willOL]

Bonjour,

je m’appelle william, j'ai 33 ans et comme toutes les personnes qui sont sur ce forum j'ai un NA diagnostiqué depuis 3 ans maintenant. j'ai suivi son évolution régulièrement, en espérant qu'il s’arrête mais malheureusement il a continué sa croissance en passant de 8mm à 17mm à ce jour.
j'ai donc pris la décision de le stopper et en optant (selon moi) par la moins pire des 2 techniques: les rayons GK à la Timone. Je vais faire les rayons dans quelques semaines par le Dr C. (il est dans l'équipe du Pr R) et je commence à stresser fortement. En lisant un bon nombre des retours d'expérience, je m’aperçois que la plus part on des effets post GK: maux de tete, perte d'équilibre, acouphène + genant, sensation de brulure au visage, perte d'audition. ceci me fait très peur car à ce jour je suis très peu géné par mon NA, seulement une perte d'audition et de très léger acouphène dont je me suis habitué et qui me dérange pas.

Je suis vraiment preneur de vos retours, je me pose beaucoup de questions et qui augmente certainement mon stress, notamment comment se passe la journée des rayons à la Timone? dans quel état je vais ressortir après les rayons? vais je avoir tous ces symptomes, ce qui handicaperait bien ma nouvelle vie alors qu'à ce jour tout va bien pour moi? est ce que le Dr C est aussi compétent que le Pr R

je vous remercie pour vos retours

A très bientot et bon courage à tous les neurinomés

william

[Dom]

Bonjour William,

Vu ce que tu expliques, je pense que tu fais le bon choix d'intervenir, ton NA grossit et il est préférable de ne pas attendre qu'il est fait des dégats.
Par ailleurs la radiochirurgie par GK est la solution alternative à l'opération la plus reconnue, elle est bcp moins invasive que l'opération. Pas d'anesthésie longue, pas d'opération qui peut avoir des conséquences avec au minima une perte totale d'audition (sauf si ton NA est positionné d'une certaine façon), pas de paralysie faciale etc...

Plus la tumeur est petite, moins tu resteras pour la séance de rayons et donc moins tu risques d'avoir de conséquences. La réaction du corps de chacun est différente, à mon sens vis le de façon très positive et tt se passera bien.

Tu as la chance de te faire traiter à Marseille alors qu'une nouvelle machine est arrivée récemment, qui est plus performante et sans pose de cadre. Demande si tu seras sur cette nouvelle machine.
Le Doc C qui travaille avec le prof R doit être très bien et sache que le prof R est de toute façon en coulisse et supervise tout.

Après les rayons il faut simplement te reposer, prévoir de te reposer, prendre le temps de te poser. Il n'y a pas d'urgence pour le reste, ton boulot etc.. mais tu auras peut être la grosse patate.
Certain n'ont aucune conséquence après les GK et ils ne viennent d'ailleurs pas témoigner sur le site, d'autres ont des vertiges (kiné vestibulaire très efficace), une perte d'audition (mais on peut se faire appareiller donc cool), des maux de tête etc...
Toutes les medecines parallèles permettent d'acompagner ces effets indésirables.
Tu verras si tu as ce genre de symptôme et on t'aidera ainsi que ton ORL bien sûr.

Il y a évidemment un fort stress avant mais reste serein, les NA sont traités à Marseille depuis une 30ène d'année avec bcp d'évolutions sur les dosages.

Je reste à ta dispo pr te raconter la journée de traitement.
Dom

[grui57]

Bonjour William et bienvenu sur le forum. Dom t'a tout expliqué pour ce qui est des GK. Tu l'as peut être déjà vu, j'ai été traitée il y a 3 ans à Marseille d'un NA de la taille du tient. A part un peu de kiné vestibulaire que j'avais commencé avant le traitement, la perte d'audition et les acouphènes je n'ai pas eu de problèmes liés aux GK. J'ai une vie tout à fait normale. Rassure toi tous les médecins travaillent en équipe avec le prof.R. J'étais à La Timone il y a quelques jours pour ma visite des 3 ans et le doc qui m'a reçu n'a pris aucune décision seule. Les dossiers passent tous en commission avec le prof. R. qui conclu. Comme toi j'ai préféré passé par une méthode moins agressive dans un premier temps, sachant que quoiqu'il arrive tu as toujours la solution de la chirurgie. J'ai eu le casque et s'il le fallait je recommencerait cela ne m'a pas traumatisé, mais j'ai appris aussi qu'une machine sans casque était maintenant en fonction à La Timone. Je ne te dis pas de ne pas stresser avant le traitement, on est dans l'inconnu. Les témoignages des personnes qui sont passées avant moi m'ont bien servi. N'hésite pas à demander tu auras toutes les réponses. Courage je t'assure que tu ressors comme tu es rentré. A bientôt grui.

[celinel]

Bonjour William,

L'évolution des symptômes liés au NA ou lié aux GKs est propre à chacun.
De mon coté, j'ai eu peu de réaction aux GKs et ce n'est qu'au bout de 2,5 ans que mon oeil est devenu plus sec et que les acouphènes sont apparus et les pertes d'audition plus fréquentes.

Si aujourd'hui tu as encore de l'audition et que celle-ci n'a pas décliné durant ces 3 dernières années de surveillance, tu vas probablement la garder encore.
D'après ce que tu racontes, ton NA a continué a se développer durant les 3 dernières années de surveillance; du coup tu étais "obligé" d'intervenir soit par chirurgie classique soit par GKs; Si tu as choisi les GKs, c'est certainement parce que cette approche est moins invasive. Mais c'est tout de même un traitement par rayon qui a pour objectif de bruler le NA. Les équipe GK dose le traitement en fonction de chaque cas et épargne certaine zones lorsque le patient a encore de l'audition.
Dans mon cas, si je m'étais faite opérée, j'aurais perdu complètement l'audition, alors qu'aujourd'hui, j'ai encore une audition utile.
Par contre que ce soit les neurochirurgien de la Timone et n'importe quel ORL, tous me prédisent la perte d'audition dans les années à venir.
La veille des GKs, les médecins vont te parler de ton cas et des "statistiques" concernant ton audition, ton équilibre, l'état d'ébriété qui peut survenir la première année et ensuite s'atténuer etc...

Le déroulement du séjour à la timone est assez rapide et intense:
J-1: questionnaire médical, prise de sang; repas, le soir douche bétadine
jour J: levé très tôt, encore douche bétadine, prise de calmant pour mieux gérer le stress puis descente dans le service pour la fameuse "pose du cadre". Il y a un scanner et un IRM dont les mesures vont permettre de localiser parfaitement le NA et de déterminer le traitement adapté. Retour dans la chambre avec petit déjeuner. Sieste jusqu'aux GKs. Apres les GKs, le cadre est enlevé. On peut prendre le repas du midi ou du soir selon l'heure.
J+1: rendez-vous avec l'équipe médicale pour faire le point et sorti de l'hôpital.

Ne pas oublier ses chaussons car on descend dans les sous sols et il fait froid (les couverture sont fournies mais pas les chaussons).
Je t'invite à lire les témoignages (dans la section témoignage) qui sont moins condensés que ce que je viens d'écrire et donne le ressenti de chacun.

Ce stress avant de passer les GKs, on l'a tous éprouvé; C'est aussi bien car comme ça on demande à être rassuré avant. Ils ont l'habitude et prennent le temps qu'il faut.

Bonne attente
Céline

[Jacou]

Bonjour william !

Je suis tout à fait d'accord avec les personnes qui t'ont répondu, en t'encourageant à aller vers les GK sans apréhension. Pour ma part, étant passé par là en 2009, à mon tour de te rassurer. Dans mon cas, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord, mon neurinome étant trop gros pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas. Alors, à ce propos, on stresse forcément pour cette nouvelle épreuve ; mais beaucoup plus de peur que de mal ! Cette épisode du casque des gammas a été juste une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. Evidemment, la préparation et la pose du casque sont impressionnantes, mais on n'est pas tout seul et on a une anesthésie locale pour éviter de trop ressentir ce casque "à pointes" et qui serre ! En plus, à la Timone, il y a maintenant une nouvelle méthode sans pose de casque Gammas...
On repart aussitôt, et en train pour ma part !
Les effets indésirables des gammas sont rares, et infiniment moindres qu'une opération, qui en général va finir de détruire l'audition du côté opéré ; et question équilibre, surtout dans ton cas, il n'y a pas de risque à craindre. Mal de tête ? Ce serait plutôt lié à un stress et à des contractures sans rapport avec l'acte.
Alors bon courage et pense plutôt à la perte d'audition et aux autres troubles graves (acouphènes, vertiges, pression un jour ou l'autre sur le tronc cérébral) qui te guêtent si tu remet trop longtemps la solution des gammas !
Mais tu as la chance de ne pas être dans l'urgence, alors cool !

Amicalement,
Jacou

[willOL]

merci à vous pour vos retours qui sont plutôt encourageant et positif.
ma date d'intervention est fixée au 06 avril, et c'est vrai que le stress monte, ça fait 3 ans que je sais que j'ai un NA et j'ai toujours espéré une baisse lors de mes contrôles IRM mais malheureusement il a continué sa croissance modéré tous les ans, c'est pour ça que j'ai décidé de stopper et de faire les rayons où il a encore une taille pas trop importante (17mm, à ma derniers IRM de novembre).
d'après vos retours, les effets post GK sont rares, mais j'en ai vu pas mal quand même sur le forum, possible que ceux qui n'ont rien eu après ne reviennent pas sur le forum mettre des commentaires.
faut-il s'inquiéter si le NA augmente après 6 mois, 1 an ? certain me dise que c'est bon signe car le NA réagit aux rayons GK mais d'un autre côté on espère tous le voir diminuer au plus vite.
combien de temps dure l'intervention ? (je sais que ça dépends de la taille du NA)
est-il souhaitable d'avoir un arret maladie suite aux 3 jours passés à Marseille ?
le risque de paralysie faciale est vraiment de 0 ?

Bon courage à vous tous et merci encore pour vos retours
William

[celinel]

Bonsoir,
L'augmentation de taille du NA entre 6 mois et 1 an est "classique"; Le NA a une réaction un peu comme une inflammation parce qu'il a été agressé par les rayons. Ensuite il est affaibli et diminue. Ca, c'est la courbe standart que chacun souhaite.
Pour d'autre, le NA gonfle et ne réduit pas, mais arrête sa croissance. Pour d'autres, il gonfle pendant plus d'un an et rétrécit tardivement. Pour d'autre, le NA ne bouge pas ni en grossissant, ni en rétrécissant mais stoppe juste sa croissance.
Personnellement, je n'ai jamais entendu parler de paralysie suite aux GKs ....
Certains ont des arrêts maladie, d'autres pas. Je pense que ça peut être pas mal d'en demander un.
Je suis restée à peu près 1 heure dans la machine pour un NA de même taille que le tien.

Bonne soirée
Céline

[Anma]

Bonjour willOL ,

Mon NA faisait un peu prés la même taille que le tien.
Je suis resté un peu plus d'1h30 dans la machine.

Après 6 mois de GK, il y avait un début de nécrose sans diminution du NA, voire une légère augmentation.
Après 1 an : diminution de 1tiers du NA

Perso, j'ai eu un arrêt maladie, plus pour me remettre "psychologiquement" : j'ai été très très très angoissée, et très stressée par tout ça, et fatigue ++++
Aucune paralysie, et j'ai de la chance mon audition a diminué que très légèrement.

Bon courage

[MarcSOuest]

Salut WIlliam,
Je suis dans un cas similaire au tien sauf qu'à la dernière IRM mon NA n'a pas grossi alors qu'il avait pris 2,5 mm en six mois auparavant (va comprendre).
La décision revient à chacun en fonction de son vécu, de ses aspirations, de son âge, de sa sensibilité. Mais tous les praticiens semblent d'accord pour dire qu'un NA qui grossit doit être traité à un moment donné.
On a la chance d'avoir en France l'équipe à la Timone qui est une référence mondiale. On doit être entre de bonnes mains. Et il faut dire que les rayons gamma ne sont pas la microchirurgie classique.
Enfin bref, je voulais surtout tu souhaiter bon courage.
On est finalement assez nombreux à faire face à cette pathologie, bien qu'elle soit rare.
Courage ! Marc.

[Jacou]

Bonjour william !

Tu n'as plus que 15 jours à attendre ! Peut-être qu'un arrêt maladie te ferait du bien, autant quelques jours avant que quelques jours après, mais à condition de t'occuper, par exemple en touriste autour de Marseille si tu viens d'assez loin ; c'est ce que j'avais fait en avril 2009, juste avant mon opération (chirurgicale), et cela m'avait déstressé ; pour les gammas, que j'ai eu 6 mois après, je ne sais plus combien de temps j'ai dû supporter le casque, mais j'ai eu la chance de passer dans les premiers en matinée, et d'être libéré rapidement ; je n'ai pas eu besoin de vacances au delà du voyage à Marseille pour cette fois-là.
N'hésite pas à programmer quelques jours, en accord avec ton médecin...
A bientôt, et sans doute avec des nouvelles sereines.
Amicalement, Jacou

[willOL]

Merci pour vos retours
Comment se passe la pause du casque ? Est ce que c'est douloureux ? Si je ne passe pas dans les premiers, le casque est supportable? Ressentons une douleur suite aux rayons par les pointes qui sont enfoncées?

[Dom]

Cc,

La pose du casque est tres rapide, on te donne des cachets avant pr te detendre, une anesthésie sur les points de fixation et tu n as pas le temps de dire ouf que c est sur le crane.
Le seul inconvenient du casque c est pr boire et tu es obligé d utiliser une paille.
Tu ne sais pas qd tu passes et ne cherche pas a savoir, laisse toi porter.

Qd tu es ds la machine, il y a de la musique, decontracte toi, respire facon sophrologie et essaie de faire une sieste. Tu peux leur parler.

Il n y a pas de douleur après les rayons, tu es simplement fatigué mais c est aussi le stress qui retombe.

Il y a des centaines de personnes qui sont passés par là et il n y a pas de pb genre risque operatoire, soit en confiance.

A ta dispo

[willOL]

bonjour,

merci beaucoup pour vos réponses qui sont encourageantes. en lisant vos retours et en allant lire d'autres témoignages, j'ai la perception que les effets post rayons à très court terme voir moyen terme sont différents pour chacun (une personne peut ressortir comme elle est rentrée et une autre va avoir des acouphènes + forts, des maux de tete etc..) et a vrai dire c'est cette incertitude/roulette russe qui m'angoisse le + en ce moment à une semaine de mon passage aux GK. la fatigue dont tout le monde parle, c'est une fatigue du au stress accumulé au cours des jours avant et pendant les rayons ou bien induit par les rayons?

[Dom]

Difficile de repondre a la question sur la fatigue mais on stresse tous avant et qd c est fait il y a un big relâchement. Apres les rayons ne sont pas neutres mais comme tu le dis c est pr chacun diffèrent. Il faut tjs mettre en face l operation, les risques operatoires et je sais que pr moi ca ne me faisait plus douter sur mon choix.

[grui57]

Bonsoir willol,
La fatigue, chacun la ressent à sa façon, peut-être que tu n'en auras pas. Pour ma part c'était juste le stress qui est retombé, les rayons ne m'ont pas gênés. GK le mercredi sortie jeudi et boulot le lundi suivant.

[willOL]

Eh bien je serai tellement heureux que ça se passe comme toi.
Je passe mercredi prochain sortie jeudi et j'espère pouvoir te dire que je reprens le boulot lundi comme avant

[Michel56]

Bonsoir William, pour moi le grand momentGK c'est demain matin! Il est vrai que c'est quand même un saut dans l'inconnu. Je serai en mesure de répondre à plusieurs questions une fois que tout celà sera passé!
Michel

[willOL]

Bonsoir Michel
Oui avec plaisir je suis preneur de ton retour
Je te souhaite du courage et que tout se passe au mieux pour toi demain
Tiens moi au courant
William

[grui57]

C'est le grand jour, plein de bonnes ondes pour toi aujourd'hui. grui.

[Michel56]

Bonjour William,

Comme tu me l'as écris pour moi, je te souhaite à mon tour du courage et que tout se passe au mieux pour toi. Rétablis-toi et donnes nous de tes nouvelles si tu le veux bien!

Michel