neurinome de 28 x 20 x25

[Coocky]

Bonsoir Dom,
C'est super

Je te laisse "déguster" cette bonne nouvelle !

Tu vois les diminutions donc c'est qu'elles y sont ... dommage que le radiologue soit pessimiste c'est surement parce qu'il n'y comprend rien

Contente pour toi !

[Dom]

Bonsoir à tous,

Je reviens de Marseille où j'ai rencontré le prof R en personne pour mon suivi des 2 ans.
J'ai plaisir à vous faire partager les résultats!

Voici les conclusions de son analyses:
A 6 mois le NA avait augmenté de 23% en volume
A 1 an, il a diminué de 36%
A 2 ans la diminution est de 59%!!!!!!!!!!!!!!!!

Il a calculé ces valeurs manuellement puisque les IRM que j'ai fait chez moi, malgré le fait de demander des pixels carrés, ne permettent pas d'être chargés dans l'outil comparatif.
La prochaine fois je devrais faire l'IRM sur Marseille.

Le prof R malgré sa charge de travail a pris le temps, rdv de presque 1 heure ( calculs compris)! Il faut dire que le "nenuphar" était assez gros au départ. Cette forte diminution s'est faite au détriment de l'audition (-70 db aujourd'hui) mais l'opération aurait été fatale pr mon audition à droite.

Le vrai diagnostic sera fait dans 1 an ( à 3 ans post GK) mais on peut être relativement optimiste.

Je suis soulagée, ravie et contente de vous faire partager cette bonne nouvelle.
Biz à tous

[celinel]

Bonsoir Dom,
C'est une super nouvelle !!!!

céline

[Coocky]

Waouhhhh quelle bonne nouvelle Dom

Je suis bien contente pour toi.

A bientôt

[Anma]

Super super bonne nouvelle !!!!

Alors bonne continuation alors !!!

[Jacou]

Bonjour Dom !

C'est effectivement une excellente nouvelle !!!!

Tu vas pouvoir continuer à poster des messages toujours encourageants aux neurinomés, avant ou après les traitements, avec d'autant plus de conviction !

Bien amicalement, Jacou

[grui57]

Super nouvelle Dom, savoure, et c'est surtout très encourageant.

[Velyne]

Super contente pour toi Dom ! et tu donnes de bons espoirs aux autres !
profite des bonnes choses de la vie !

[Dom]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je vous souhaite à tous une excellente année 2017, sérénité, santé et joie!

La bonne nouvelle c'est que j'ai repris mon activité professionnelle
Je suis très contente de ce retour à la vie active, à la vie "normale".
J'ai repris sur un mi-temps thérapeutique après plus de 2 ans 1/2 d'arrêt. La reprise est fatigante, il faut se concentrer à nouveau mais je suis globalement ravie.

Du coup je suis un peu moins présente sur le forum.

En Février contrôle des 3 ans!!! Je vous tiendrai informé.

Bises à tous

[christina264]

bonjour dom
je suis actuellement à la recherche d'une solution pour un neurinome d l’acoustique qui m'a été diagnostiquée.Je suis nouvelle dans ce forum et je viens de lire votre message concernant l’hôpital de Marseille. j'ai lu à ce sujet qu'il était en pointe au niveau du gamma et les seuls à posséder le Leksell Gamma Knife Icon, la machine de radiochirurgie de toute dernière génération, qui permet d'opérer dans le cerveau sans ouvrir la boite crânienne, et sans avoir recours à une anesthésie générale.
je dois me faire opérer sur Lille mais j'hésite beaucoup par peur des complications faciales en plus mon neurinome fait moins de 3 cm
pourriez svp me donner plus d'infos .
mp c'est possible
merci beaucoup. Christina
bonne année à toutes et a tous

[Serge]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je vous souhaite à tous une excellente année 2017, sérénité, santé et joie!

La bonne nouvelle c'est que j'ai repris mon activité professionnelle
Je suis très contente de ce retour à la vie active, à la vie "normale".
J'ai repris sur un mi-temps thérapeutique après plus de 2 ans 1/2 d'arrêt. La reprise est fatigante, il faut se concentrer à nouveau mais je suis globalement ravie.

Du coup je suis un peu moins présente sur le forum.

En Février contrôle des 3 ans!!! Je vous tiendrai informé.

Bises à tous

Coucou dom,

Super content pour toi de ce retour à la vie "normale"
Meilleurs voeux à toi et que 207 t'apporte plein de joie (peut-être le plaisir de nous rencontrer !)

[Jacou]

Bonjour Christina264,

Bienvenue sur le forum ! Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a enfin découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm ; passons les détails des dimensions, mais il faudrait discuter de la position du neurinome par rapport au tronc cérébral... Bref, j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyperacousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (exérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé le "combiné" càd une exérèse (par son collègue chirurgien R de Marseille), puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !

Quelques enseignements peuvent vous être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication postopératoire. Je ne veux pas vous faire peur ; sans doute ma complication est relativement rare, mais s'il y a moyen d'éviter la chirurgie, tant mieux !
D'autre part, ne pas se faire d'illusion sur la préservation du reste d'audition. Mais avec une seule oreille fonctionnelle (cophose), de la kiné vestibulaire quelques semaines et un peu plus tard un appareil cross, je vis plutôt bien ; et dans mon cas, avec le combiné, le nerf facial a été préservé pour l'essentiel, avec des exercices d'un kiné m'ayant permis de récupérer des mimiques à peu près normales.

Donc je vous encourage à consulter en vue de traitement gamma knife ou à défaut en vue d'un combiné, à Paris, à Lille ou à Marseille...
Et pour plus de renseignements précis, vous devriez commander la revue spécial neurinome de France-acouphènes (voir sur notre site internet)

A bientôt de vos nouvelles, et confiance !!!
Amicalement, Jacou

[Dom]

Bonsoir,

Je rentre tout juste de Marseille où j'ai fait le contrôle des 3 ans et j'ai hâte de vous donner les résultats.

Ils sont excellents puisque la tumeur a diminué de 62%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! avec une nécrose au cœur!!!
Si on regarde les dimensions, le NA passe de 28x25x22x13 à 18x16,3x14,5x9,7.
Pour le professeur R, je suis guérie!!!!!
Il faudra bien sûr faire une iRM de contrôle dans 2 ans et les suivantes mais le plus dur est passé. Ouf!!! Yes!!

J'ai fait l'IRM le matin à Clairval sur une machine ouverte, c'est bcp moins stressant.
J'ai été reçu par le Doc M qui a été très explicite, claire, précise, qui a répondu à mes questions et le professeur R est passé ensuite. C 'est réellement une équipe investie, impliquée et humaine!

Je suis ravie, soulagée, j 'ai fait le bon choix pour moi.
Merci Coocky pour ton aide il y a 3 ans, tes explications, ta patience et ton réconfort
Merci à France Acouphènes !!
Certes la tumeur a blessé des nerfs et il y a des conséquences qui resteront mais le pire est évité.

Les Gamma knife ça marche super bien!!!! Soyez confiant!

Je vous embrasse
Dom

Ps: j écrirai mon témoignage dans les jours à venir dans la partie "témoignage"

[Serge]

Super Dom.
Je suis content pour toi et merci de nous faire partager ta joie ... celle-ci est très communicative

[Coocky]

Coucou Dom

Super bonne nouvelle qui nous fait très plaisir à nous aussi !

Merci d'être venu l'annoncer sur le forum afin de rassurer les neurinomés(es) qui hésitent a faire les GK !

A très bientôt

[Gaymes]

Bonsoir Dom,

Merci pour votre retour des "3 ans" après le traitement GK.

Je suis (toujours...) dans l'attente de mon rdv GK à Paris pour traiter mon neurinome et votre expérience très positive me réconforte encore plus dans mon choix !

Félicitations à vous et portez vous bien

[celinel]

Bonjour, Dom,
C'est une super nouvelle qui va donner du courage à ceux qui patientent ..

Céline