Schwannome du nerf facial

[Neur36]

Bonjour,

J'habite Lyon et l'on vient de me diagnostiquer un schwannome. Par contre, celui-ci est issu du nerf facial donc ce n'est pas un neurinome de l'acoustique mais je ne trouve pas de renseignement sur cette tumeur qui est plus rare que le neurinome de l'acoustique et me permets donc de poster quand même sur ce forum. Je suis un peu perdue et inquiète face aux risques de paralysie.
Quelqu'un a-t-il eu un schwannome du nerf facial ou connait-il cette tumeur? Je n'ai rien vu de tel en parcourant le forum.
Merci par avance pour vos réponses.

[Stefy20]

le Gamma Knife peut certainement être envisagé, consulter un spécialiste
Cela doit être quasiment la même chose étant donne que lorsque le neurinome grossi il adhère également au nerf faciale alors ...

[Jacou]

Bonjour

Effectivement, nerf facial nerf auditif et nerf vestibulaires sont très contigus, et d'ailleurs c'est ce qui explique les symptômes classiques des neurinomes de l'acoustique. je ne suis pas un spécialiste, mais justement il faut l'avis d'un neurochirurgien, et pas seulement d'un radiologue.
Pas de panique et à bientôt !
Cordialement
Jacou

[Neur36]

Bonjour et merci à tous les 2 pour vos réponses.

En parcourant le forum, j'ai cru voir que les hôpitaux pratiquant le Gamma Knife étaient Paris (La Salpêtrière), Lille et Marseille. C'est bien ça? Paris est plus pratique pour moi. Par contre, ils demandent un courrier d'un médecin pour aller les voir.
Nathalie

[Stefy20]

Si Paris est le plus pratique, ne cherchez pas ailleurs. Le service est très bien !
prenez un rdv via le site Doctolib Et Faites faire un courrier par votre médecin traitant.
Au moins vous aurez l’avis d’un Spécialiste

[Neur36]

Bonsoir,
Eh voilà : mon médecin traitant m'a fait un courrier et j'ai pris rdv avec le chirurgien V. le 14 novembre à la Salpêtrière.
J'ai une question qui est peut être bête, mais comment font ils pour cibler la tumeur ? Je m'explique : ce sont les cellules de la gaine qui prolifèrent et à l'IRM, impossible de distinguer la gaine des fibres nerveuses. On ne sait donc pas où passe le nerf exactement. Si on m'envoie des gk sur le nerf, je vais être bien avancée !
N.

[Stefy20]

Je me suis également posé la même question !!!
J’ai demandé confirmation que les nerfs allaient bien être préservés lors des Gk
On m’a répondu : oui bien sûr, là est tout l’intérêt des Gk !
Question posée lors de mon hospitalisation, a la réunion d’info Organisée la veille de mon traitement Gk.
Je n’ai pas cherché à en savoir plus....la réponse m’ayant Parfaitement convenue

[Neur36]

Bonjour à tous,
RDV de suivi à Lyon suite à la réunion pluridisciplinaire où mon dossier a été évoqué. Je sors de là abattue et démoralisée après l'entretien avec le chirurgien orl qui me suit.
Je lui ai parlé des gamma knife. Elle m'a dit que c'était impossible vu là où est situé mon neurinome (sur la deuxième portion du nerf facial). Elle m'a dit que cette technique était réservée aux neurinomes du nerf facial situés seulement dans la première portion du nerf. Que l'irradiation allait me paralyser la face tout de suite alors qu'elle préconise d'attendre la paralysie complète pour enlever le nerf facial et faire une greffe (qui en passant ne marche pas à tout les coup et me laissera une paralysie grade 3 à vie). Que tout ce que j'avais pu lire sur le neurinome de l'acoustique ne s'appliquait pas au nerf facial. Qu'il est impossible de n'en enlever qu'une partie. Bref, moral au 36e sous-sol. Mon rdv à Paris n'est que mi-novembre et j'avoue que là je suis perdue. Si vous avez quelques infos je suis preneuse.... Merci par avance
Nathalie

[bea44]

Bonjour
j ai envie de te dire qu'il vaut mieux s'adressé au bon dieu qu'a ces saints
...Celà veut tout dire évidemment qu'ils ne veulent pas en entendre parlé pour eux ils opèrent c est leur job
...ne panique pas attends ton rdv gk et là tu auras la vraie réponse à ta question...pour ma part c 'est le top,ne panique pas je n'ai jamais entendu parlé de ce problème le seul c'est la grosseur du neurinome et mème c est pas a la tète du client il y a des examens et il vérifie,,,ZEN ne t inquiète pas sans savoir...bonne soirée béa

[Stefy20]

Je pense aussi qu’il faut avoir l’avis du Dr V concernant le Gamma knife
Je suis aller aujourd'hui chez un Orl qui m’a dit que le traitement Gk fonctionnait 1 fois sur 2 !!
...alors que les spécialistes du gamma knife annonce du 95% de contrôle (et/ou diminution) de la tumeur !
Il faut avoir tous les sons de cloche.
En attendant votre rdv a Paris, n'hésitez pas a venir déverser votre stress sur le forum
Une oreille sera toujours là, pour écouter

[Neur36]

Merci à tout les deux !
C'est vraiment la douche froide aujourd'hui. Elle m'a décrit un avenir pourri, réfutant toute autre technique. Très mauvais rdv qui m'a bien stressée. Merci de votre soutien !

[Neur36]

Bonjour à tous,
Nouvelle IRM hier. Le neurinome n'a pas l'air d'avoir bougé depuis 6 mois (1mm de différence). Paris ne sait toujours pas me dire s'ils peuvent faire des gamma knife sur le nerf facial. Je les revois lundi. Savez-vous si Marseille le fait ?
Nathalie

[bea44]

oui Marseille le fait mais les gamma se font sur le neurinome et non pas sur le nerf faciale...béa

[Neur36]

Merci Béa. C'est compliqué personne ici n'a l'air d'avoir eu de neurinome sur le nerf facial. Je n'arrive pas à trouver d'autres cas. Un peu désespérée. Je ne sais pas quoi faire

[Neur36]

Bonjour à tous,
Je suis perdue.
Depuis décembre où j'ai eu mon premier rdv à Paris, je n'ai toujours pas de réponse claire sur un possible traitement au gamma knife de ma tumeur. J'ai rappelé le service plusieurs fois, envoyé des e-mails. Pas de réponse. Le médecin devait me recontacter apres avoir discuté avec ses collègues mais c'est silence radio.
Est-ce que c'est toujours comme ça à Paris?
Est-ce que ça veut dire qu'en cas d'effets secondaires, on n'a pas non plus d'interlocuteur ?
Je sais bien que le covid19 les a désorganisés mais je ne sais plus quoi faire
Merci par avance pour vos réponses
Nathalie

[Coocky]

Bonjour Nathalie,

Suite à mon intervention vous deviez avoir une réponse la semaine dernière l'avez vous eu ?

Bonne journée

[Neur36]

Bonjour Roselyne,
Merci pour votre intervention.
Malheureusement non, aucune nouvelle, ni par téléphone, ni par email....
Bonne soirée

[Coocky]

Bonjour,

Je le relance...

Bonne journée

[Neur36]

Bonjour,

Rdv aujourd'hui avec le professeur Régis. Très bon contact. Il a répondu à toutes mes questions.........et m'a programmé une intervention aux gamma knife le 2 mars j'avoue que je stresse un peu. Toujours peur de la paralysie faciale même s'il m'a assuré que non
A bientôt

[Neur36]

Hello,
Quelqu'un sait il si il y a un risque même infime de paralysie faciale avec des gk sur le nerf facial ?
Bonne soirée