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par Jacou » mar. 25 févr. 2020 14:47
Bonjour Laula !
J'ai vécu les mêmes angoisses que toi à 58 ans (il y a 11 ans), sauf que mon neurinome était beaucoup plus gros que le tien quand on me l'a trouvé. Dans mon cas, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm et j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite ; de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyperacousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (exérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière). Finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé le "combiné" càd une exérèse (par son collègue chirurgien R de Marseille), puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !
Dans ton cas, je n'hésiterais pas du tout : je me renseignerais auprès du prof V à La Salpétrière (ou bien à la Timone), pour aller très certainement vers le Gamma Knife (GK). Permets-moi de te dire que tes renseignements actuels ne sont pas bons (ou alors tu as mal compris)
Un, il n'y a pas de risque de provoquer un cancer avec les rayons gamma, et une longue expérience scientifique le prouve
Deux, il n'y a pas d'âge réservé pour les gammas ; par contre on ne peut pas en dire autant pour la chirurgie qui risque fort !
Trois, aucun intérêt d'attendre à ton stade, et au contraire le risque de perdre beaucoup d'audition, sans parler des autres soucis d'équilibre, d'acouphènes, etc
Tu devrais (parallèlement à un rendez-vous à la Salpétrière) commander le n° spécial de la revue de FA sur le site de l'association.
Reviens-nous sur ce forum pour tes questions et soucis... Et regarde plus haut le témoignage de Céline, heureuse d'avoir fait le chois des GK
Bien cordialement, Jacou