Renseignement neurinome

[Pioupiou5762]

Salut à tous.

Il y a 1 an et demi. On m'a diagnostiqué un neurinome acoustique à gauche de 4.5mm en fond de conduit auditif.

Je voulais savoir si certaines personnes ont également un neurinome en fond de conduit auditif,pendant combien de temps avez vous été en surveillance avant de vous faire opérer ou faire les gammaknife?
J'ai de nouveau rendez vous à Reims mercredi à l'hôpital Robert Debré.
Et j'ai un peu peur de ce que le chirurgien va me dire!

Merci à tous par avance pour vos reponses

[Coocky]

Bonsoir Pioupiou,

N'hésite pas a demander l'avis d'un centre qui fait les GK afin d'avoir plusieurs avis

Tiens nous au courant si tu le veux bien
Bonne soirée

[fabien65]

Bonjour,
chaque cas est différent, il y a plusieurs cas stables... quand le NA est évolutif, il est généralement de croissance lente de l'ordre de 1à2mm/an d'où le temps de réflexion si pas trop d'effets secondaires l'accompagnent.
Me concernant,je suis resté sous surveillance de 2012 à 2018 par IRM annuelle, mon neurinome est passé de 11mm de grand axe à 18 durant cette période. Je me suis fait finalement traité au GK l'année dernière car j'ai eu beaucoup d'épisodes de surdités brusques l'année passée (1/mois), ce qui a poussé à la prise de décision.
Bon courage c'est un long combat mais la vie continue c'est l'essentiel

[Pioupiou5762]

Bonjour.
Elle a grandit d'1,5mm en un an.
J'ai RDV avec l'orl cet aprem...
On verra ce qu'il me dit.
La surdité je l'ai deja depuis un an et demi ainsi que des acouphènes H24
Instabilité fatigue.
Tout ça m'accompagne quotidiennement

[Romain69]

Bonjour Pioupiou5762,

Etant ds le même cas que vous, NA ds le CAI, je viens de lire vos messages, et j'aimerai savoir quels choix thérapeutique vous avez choisit et aujourd'hui comment vous allez ?

Merci pour vos réponses,
Romain.

[Paulà]

Bonsoir,
Mon NA est aussi accolé à la cochlée. Un premier avis m a proposé une chirurgie et un second les rayons. J ai opté pour les rayons mais comme mon audition est excellente, il a été décidé d intervenir que lorsque la baisse d audition sera suffisamment marquée pour prendre le risque de la perdre davantage. Etant donné la localisation, il n est pas possible de préserver la cochlée des rayons. En revanche, la chirurgie est beaucoup plus risquée pour le nerf facial, auditif et vestibulaire donc non merci ...
En un an mon neurinome n a pas grossi voir légèrement régressé donc j'espère profiter de mon audition encore un bon moment !
J ai eu 2 épisodes de surdité brusque rapproché et plus rien depuis 9 mois ..
Je suis interessée par votre expérience et les conseils que vous recevrez. Je réside en Suisse et les approches sont peut être différentes.
Bon courage dans tous les cas !

[Midette71]

Bonjour,

Mon neurinome de 6 mm est dans le conduit auditif interne et m'a causé de violents vertiges nécessitant hospitalisation avant d'être découvert en janvier 2018 . J'ai perdu 40% d'audition à droite et ressens une tension parfois, et parfois aussi des acouphènes, voire une perte d'audition momentannée.

Mais je suis suivie par IRM à 6, puis 12 puis 18 mois (il y a 15 jrs) et il reste stable !! J'attends ma visite prochaine avec le professeur T de Lyon où, ilest vrai, on propose plutôt le cyberknife en cas d'agravation.
Pour l'instant on attend mais je reste à la lecture de tous ceux qui témoignent et sur ce forum.

Bonne fin d'année à tous ! RV à la suivante que l'on espère meilleure !!

[Jacou]

Bonsoir Pioupiou, et tous...

Je vous répète le conseil fort judicieux de Coocky : N'hésite pas a demander l'avis d'un centre qui fait les GK afin d'avoir plusieurs avis.
Vous pouvez demander à la Salpétrière, ou à Lille, ou éventuellement à Marseille, même si c'est un peu plus loin pour vous ; pour ma part, je n'avais pas hésité. Vous saurez ainsi si les GK sont applicables dans votre cas particulier, et peut-être sans mettre en danger le reste de votre audition...

Tenez-nous au courant SVP.
Cordialement, Jacou