Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

neurinome toujours en observation

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
draguln
Messages : 16
Enregistré le : dim. 14 janv. 2018 12:19

neurinome toujours en observation

Message par draguln » mer. 31 juil. 2019 15:41

Bonjour,
Voila plus d'un an et demi après la découverte du Schwannome vestibulaire droit de 5 ou 6 mm.
Je sors de ma 4 ème IRM / consultation à la Pitié et "la bête" n' a toujours pas évoluée. Les tests auditifs montrent une audition très correcte et non détériorée depuis 1 an.
Le docteur voulait recommencer dans 6 mois, moi dans un an... Nous sommes tombés d'accord sur un contrôle dans 9 mois.
J'ai un maigre espoir de rester en observation encore des années sans franchir l'étape du traitement. Je vis avec des désagréments que je considère léger à savoir des acouphènes permanents qui me dérangent un peu moins qu'avant même si je réverais de m'en débarasser, et des sensations bizarres type brulûre / pression modérée sur le visage à gauche qui sont inexpliquées.
Je tenais à poster ce message car j'ai le sentiment que les personnes en "simple" observation le font rarement et cela peut aider des nouveaux diagnostiqués.

Amitié et santé à la famille des neurinomés.

Draguln

fabien65
Messages : 39
Enregistré le : lun. 28 mai 2012 16:32

Re: neurinome toujours en observation

Message par fabien65 » mar. 6 août 2019 18:24

Bonjour,
merci pour votre message !
j'ai été moi même sous surveillance annuelle par IRM durant 5 ans. Sauf qu''il a grossi passant de 6mm à 18mm de grand axe, je me suis fait finalement traité par GK sur Toulouse Purpan.
Chaque cas est différent, certains neurinomes évoluent très peu, d'autres beaucoup ou d'autres restent stables de longues années, ce qui sera peut être votre cas.
Il faut surtout bien se renseigner pour savoir à quoi s'attendre le jour de l'annonce de la nécessité d'un éventuel traitement ou opération.Seul vous prendrez votre décision, vous avez le temps de vous renseigner ;) !
Bienvenue sur le forum !
Fabien

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6405
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: neurinome toujours en observation

Message par Coocky » lun. 2 sept. 2019 04:20

draguln a écrit :
mer. 31 juil. 2019 15:41

J'ai un maigre espoir de rester en observation encore des années sans franchir l'étape du traitement. Je vis avec des désagréments que je considère léger à savoir des acouphènes permanents qui me dérangent un peu moins qu'avant même si je réverais de m'en débarasser, et des sensations bizarres type brulûre / pression modérée sur le visage à gauche qui sont inexpliquées.
Draguln
Bonjour et merci Dragin de ton message.

Fabien t'a très bien répondu ;)

Pour te faire conserver ton "maigre espoir" sache qu'il y a des personnes qui "surveillent" leur neurinome par IRM depuis des années et il ne bouge pas.

Bonne journée

draguln
Messages : 16
Enregistré le : dim. 14 janv. 2018 12:19

Re: neurinome toujours en observation

Message par draguln » mer. 29 juil. 2020 21:53

Bonjour à tous,
Covid oblige, mon IRM à 9 mois depuis la dernière est devenue une IRM à 1 an.
Je n'ai pas encore vu le docteur V à la Salpétrière mais le résultat de l'IRM selon le radiologue est une absence totale d'évolution (superposition du cliché depuis le diagnostic en janvier 2018).
Côté symptôme, je n'ai plus les sensations bizarres sur le visage et je suis beaucoup moins gêné par mon acouphène permanent même si je paierai cher pour m'en débarrasser.
Janv 18, juillet 18, janv 19, juillet 19, juillet 20 => schwanomme vestibulaire droit toujours à 6 mm sur ces 5 IRM !
2,5 ans après le diagnostic, il n'y a donc pas d'évolution contastée. J'espère que cela va durer encore des années !
J'avais lu qu'il y avait des tests en phase 1 ou 2 sur une solution médicamenteuse aux Etats Unis basée sur un dérivé de pilule pour lendemain. Est ce que la communauté aurait plus d'information ?

Je vous donne rendez vous l'année prochaine pour exactement la même nouvelle, je l'espère.

Draguln

celinel
Messages : 254
Enregistré le : mer. 9 janv. 2013 22:08
Localisation : toulouse

Re: neurinome toujours en observation

Message par celinel » jeu. 30 juil. 2020 11:42

Bonjour Draguln,

Avant de nous oublier pour un an :P , peux-tu me dire si tu fais référence à ce type de médicament ?

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... schwannome.

merci
Céline

draguln
Messages : 16
Enregistré le : dim. 14 janv. 2018 12:19

Re: neurinome toujours en observation

Message par draguln » dim. 2 août 2020 22:42

Bonsoir,
Oui c’est bien cela. J’avais trouvé cette information sur un forum américain. Je ne trouve pas d’information sur le passage éventuel en phase 2.
Courage et santé à tous
Draguln

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6405
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: neurinome toujours en observation

Message par Coocky » jeu. 6 août 2020 07:16

Bonjour,

Attention cet article date de 2018 et si il était efficace cela nous aurait été signalé depuis.

je vais quand même me renseigner.

Bonne journée ;)

bea44
Messages : 425
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: neurinome toujours en observation

Message par bea44 » ven. 4 sept. 2020 06:09

bonjour
j ai lu vos messages et pour en revenir à propos des gk que fabien65 a eu.... ce ne peut pas etre à toulouse purpan
seul Lille Paris Marseille les font...

celinel
Messages : 254
Enregistré le : mer. 9 janv. 2013 22:08
Localisation : toulouse

Re: neurinome toujours en observation

Message par celinel » ven. 4 sept. 2020 09:17

Bonjour Bea,
C'est assez récent mais si, il y a désormais un centre gamma knife à Toulouse également:
https://www.chu-toulouse.fr/-gamma-knife-r-

bea44
Messages : 425
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: neurinome toujours en observation

Message par bea44 » ven. 4 sept. 2020 19:28

OK désolé je ne savais pas...béa

fabien65
Messages : 39
Enregistré le : lun. 28 mai 2012 16:32

Re: neurinome toujours en observation

Message par fabien65 » dim. 6 sept. 2020 17:15

bea44 a écrit :
ven. 4 sept. 2020 06:09
bonjour
j ai lu vos messages et pour en revenir à propos des gk que fabien65 a eu.... ce ne peut pas etre à toulouse purpan
seul Lille Paris Marseille les font...
bonjour,
je sais quand meme où j'ai été traité :sourire: .... et par une unité GK de type Icon de dernière génération :-)

bea44
Messages : 425
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: neurinome toujours en observation

Message par bea44 » mar. 8 sept. 2020 07:04

bonjour
le droit à l'erreur existe...je ne suis pas nouvelle sur ce forum et on m'a toujours dit Marseille Lille et Paris
aujourd hui en ce qui concerne mon neurinome je ne regarde pas forcément les nouveaux centre de traitement...c était une observation car d autres personnes pouvaient se trompé ...cordialement béa

Midette71
Messages : 17
Enregistré le : lun. 19 mars 2018 22:58

Re: neurinome toujours en observation

Message par Midette71 » sam. 12 sept. 2020 16:01

Bonjour Draguin,

Moi aussi j'ai découvert mon neurinome de 6 mm il y a 3 ans en septembre suite à un IRM à l'occasion d'une hospitalisation de 48 h aux urgences à cause de violents vertiges rotatoires accompagnés de vomissements et après constatation d'une perte d'audition à droite
J'ai 73 ans et Je suis suivie à Lyon par le Professeur T... qui m'avait indiqué ce forum où je viens régulièrement m'informer au cas où...

J'ai eu un IRM à 6 mois, puis 1 an (toujours stable ) et le prochain sera à 18 mois en décembre.
Par contre, sur ordonance du Professeur T.. je n'ai plus d'injection de Dotarem qui n'est pas sans danger lorsque l'on doit faire des IRM réguliers et cela n'empêche nullement le suivi de la "bête" une fois qu'elle est détectée, en espérant qu'elle reste stable ....
Depuis un an mes vertiges ont presque disparu même si parfois je passe 1 ou 2 jours dans le "flou". J'ai perdu 40% d'audition à droite mais cela ne me gêne pas outre mesure et j'ai parfois des acouphènes, mais qui ne durent pas longtemps, et quelquefois une sensation de tension dans l'oreille droite qui peut durer plusieurs jours.
J'ai la chance d'être tombée sur un "feignant", ce qui n'est pas rare d'après le professeur, jusqu'à ce que ... ? Les témoignages montrent que, comme les volcans, ils peuvent se réveiller et s'activer d'un coup. En attendant j'essaie de l'oublier !
Une pensée profonde toutefois pour toutes celles et ceux qui galèrent dans des conditions bien plus pénibles et douloureuses. Ce forum, très utile, est là pour en témoigner et partager.

Paulà
Messages : 11
Enregistré le : lun. 13 janv. 2020 21:55

Re: neurinome toujours en observation

Message par Paulà » dim. 20 sept. 2020 17:15

Bonsoir Cooky,

Avez vous pu vous renseigner sur ces essais avec un dérivé de pilule du lendemain ? Cela relance le débat sur le rôle des hormones. Ma gynécologue refuse de me prescrire la pilule et soutient que cliniquement elle a fait l expérience d un lien entre la prise d hormones et les problèmes d oreille interne.

J ai depuis peu une sensation de tension au dessous de l 👂, pensez vous qu'il y ait un lien ? Mon neurinome a grandit d un millimètre en 6 mois. Mon audition étant bonne pour l instant, les professionnels préfèrent ne rien faire car comme la tumeur est collée à la cochlée il y a un risque très important de perdre l audition donc en gros, tant que j entends, pas d intervention.
J ai demandé un second avis pour les rayons, et je vais suivre la proposition d intervention si le neurinome grossit trop où si je perds trop d audition. Cest juste cette sensation de pression qui m inquiète. Qqn a t il eu la même chose ?
Sinon, après deux épisodes de surdité brusque récupérés, rapprochés de 2 mois, plus rien depuis 6 mois. Etrange...

Merci pour ce forum, pas facile quand on est anxieux de vivre avec cette épée de Damoclès.

Midette71
Messages : 17
Enregistré le : lun. 19 mars 2018 22:58

Re: neurinome toujours en observation

Message par Midette71 » ven. 2 oct. 2020 14:21

Bonjour Paula,

Je ne sais quelle est la taille de votre neurinome. Le mien, intra canalaire, stable depuis 18 mois (dernier IRM juillet 2019) et de 6 mm, s'est calmé au niveau des vertiges rotatoires mais j'ai parfois des sensations de "tension" dans l'oreille, limite douleur et qui peuvent durer plusieurs semaines.

J'ai aussi eu un épisode d'oreille qui n'a pas voulu se déboucher en descendant de montagne et qui m'a causé une douleur violente , comme une ottite et pour laquelle j'ai dû consulter (corticoïdes dans l'oreille); Fin juin je me suis réveillée un matin avec les 2 oreilles bouchées, dans le coton total, impressionnant !! Cela s'est atténué petit à petit sur 72 h ! Douze jours pour voir un généraliste, 1 mois et demi pour voir un ORL qui n'a rien vu et n'a rien expliqué, l'audition restant à une perte d 40% coté neurinome. J'ai des acouphènes de temps à autre
J'attends mon prochain IRM en décembre et mon RV avec le professseur T.. à Lyon pour voir. Je refuse de me laisser envahir par la "bête" mais c'est plus facile à dire quand on n'est pas en période de symptômes douloureux ou inquiétants.

Courage, le vôtre va peut-être se stabiliser....

Paulà
Messages : 11
Enregistré le : lun. 13 janv. 2020 21:55

Re: neurinome toujours en observation

Message par Paulà » mar. 8 déc. 2020 20:24

Bonsoir,
Je viens de passer un IRM et le neurinome n a pas bougé voir légèrement régressé en un an ! Je croise les doigts pour la suite !

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6405
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: neurinome toujours en observation

Message par Coocky » mar. 8 déc. 2020 21:14

Paulà a écrit :
mar. 8 déc. 2020 20:24
Bonsoir,
Je viens de passer un IRM et le neurinome n a pas bougé voir légèrement régressé en un an ! Je croise les doigts pour la suite !
C'est une bonne nouvelle ! ;)

draguln
Messages : 16
Enregistré le : dim. 14 janv. 2018 12:19

Re: neurinome toujours en observation

Message par draguln » lun. 19 sept. 2022 16:30

Bonjour,

Un petit message pour reporter la suite du suivi sur mon neurinome découvert en janvier 2018.
La nouvelle IRM faite en septembre 2022 montre encore une absence d'évolution avec le neurinome restant dans les 6mm !!!
Je pars maintenant sur une prochaine IRM dans 18 mois contre 12 mois jusqu'à présent.
Au niveau auditif, j'ai très peu perdu donc je m'estime très chanceux.
Reste cet acouphène qui est toujours dérangeant mais je me suis habitué avec les années.
J'espère rester en observation encore très longtemps.
Bien à vous

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6405
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: neurinome toujours en observation

Message par Coocky » lun. 19 sept. 2022 17:17

draguln a écrit :
lun. 19 sept. 2022 16:30
Bonjour,

Un petit message pour reporter la suite du suivi sur mon neurinome découvert en janvier 2018.
La nouvelle IRM faite en septembre 2022 montre encore une absence d'évolution avec le neurinome restant dans les 6mm !!!
Je pars maintenant sur une prochaine IRM dans 18 mois contre 12 mois jusqu'à présent.
Au niveau auditif, j'ai très peu perdu donc je m'estime très chanceux.
Reste cet acouphène qui est toujours dérangeant mais je me suis habitué avec les années.
J'espère rester en observation encore très longtemps.
Bien à vous
Bonjour Draguin,

Merci de nous donner de tes nouvelles.

C'est surtout ton audition qu'il faut surveiller maintenant si elle diminue pas c'est bien, sinon il faudra penser à traiter ton neurinome.

Bonne fin de journée

Répondre